被癌症“暂停”的人生
肿瘤医生每年看1000位以上的癌症患者,“大部分年轻人能比较平静的接受患癌事实,比如根据自己的情况,没钱了我就不治或者怎么样,大部分都是比较理智的。反而老年人有时候很容易感情用事,而且很多时候掌握不了完全的信息,家属不告诉他”。
33岁的张云,从2018年3月开始,就觉得胃不舒服,胀气,偶尔恶心,县医院的医生怀疑是胃病,她便自行吃药。
5月31日,张云感到腹部剧痛,去离家最近的三甲医院——江门市中心医院检查,发现卵巢里一个两厘米大小的囊肿。
6月底,她再次去做MRI(核磁共振),囊肿竟一下子窜到了8厘米。医生立马安排了开腹探查,不出所料,恶性肿瘤,从小肠转移过去的。手术中,张云被切掉了子宫、两侧卵巢、以及一段70厘米长的小肠。
“小肠癌相对结直肠癌来说,发病率较低。再者,小肠镜操作困难,检查时间长,而且操作并发症的发生率要更高,很多患者无法耐受检查全程,确实有漏诊的可能。”邵宜对八点健闻表示。
手术之后,张云在江门中心医院化疗了12次,2019年5月第一次复发,癌细胞转移至肝脏,后于中山大学附属肿瘤医院化疗了6次,两个月后再次复发,在主治医生的引荐下,进入一个靶向药临床试验组进行盲试(基因检测没有合适靶点,但依然服用靶向药),1个月后因严重的药物性肝炎被要求出组。
2020年1月18日,医生建议张云开刀,但临近春节,手术被安排在了1月31日。就在这个当口,疫情突袭,大多数医院关闭科室,非新冠患者只收急诊,手术被耽误。张云于2月3日、5日两次网上挂号都被退了回来。
2月10日,终于看上病。当晚,收到检查结果,“肿瘤转移到了肝脏、乙状结肠、以及周围的肠系膜、腹主动脉旁、腹膜后、左侧盆腔、左侧锁骨上窝的淋巴结……CT拟分期:T4aN2M1(即晚期直肠癌)。”最后这个数字和英文字母夹杂的名词她不是很懂,复制了贴在搜索框,其中一个结果显示“晚期中的晚期”。“接受不了啊”,张云说,医院附近的酒店里,她和母亲抱头痛哭。
2月12日,张云被告知手术已再无必要,医生建议“先化疗控制”。
半年来,张云几乎每次排便都要吃泻药,全身痛的时候不敢吃会导致便秘的止痛药,只能硬扛着,痛得夜里根本无法入睡,为了避免排便,甚至不敢进食,身体枯萎下去。
7月6日,她再次住进医院附近的酒店,于当天接受了核酸检测,若是阴性,第二天即可入院,等待造口手术——由于肠道无法和肛门相连,于是将肠道的一部分外置于腹部表面,用来代替肛门排便。这是经多学科会诊后给出的治疗方案。
漫长的煎熬摧毁了她的意志,更顾不上年轻女性的体面。她说,“生病两年多来,这次是最难熬的,手术没有化疗痛苦,化疗又没有无法排便痛苦。”
最难捱的时候想到了轻生,但跳楼扰乱公共秩序,投河麻烦人家打捞,上吊会吓到家里人……网上搜轻生的方式,头一个跳出来的消息是“这个世界虽然不完美,但我们仍然可以疗愈自己。”后面跟着一串求助电话。她无奈,“跟抑郁症患者不一样,我这个(痛苦)是改变不了的”。
如果不发生奇迹,张云已没有治愈的可能。“没有机会了,到处都有(癌细胞),血液里都是”,治疗再也不能中断,一旦停止,身体就会被癌细胞侵蛀,直至损毁。“我停止治疗只有两个原因,一是没钱,二是没药”,她说。
患癌以来,张云在轻松筹上众筹过一次,获得善款1万余元,到目前为止总共花费十几万元,这对一个贫困家庭来说,不算小数目。手术后,她会持续打一种国产PD-1抑制剂,一针大概花费5,000元。
2018年第一次得知自己患癌后,张云就在红十字会官网上做了捐献器官的登记。后来才了解到,癌症病人经过长期的治疗,各个器官都难以符合捐献标准,唯一能捐的只有眼角膜。这几天,她在想怎么能把器官捐献改成遗体捐献,去世后去医学院做大体老师(捐献遗体用于解剖学习)。
病痛对病人身体和心灵的折磨到底有多大?癌痛,到底有多痛可以让一个人“坦然赴死”?以这样一种方式在大庭广众之下宣告死亡,其他患者看到会怎么想?
癌症是众病之王,被比喻为“黑色杀手”。人们常将癌症与如下一些词进行关联:恶性肿瘤、超级大病、束手无策、死亡、高额花费……人们谈癌色变,将癌症等同于死亡。然而仅仅几十年前,癌症在中国社会却是一个稀有名词,少有人知,也少有人被诊断为癌。即便是同样的病,被人们赋予的称呼却不同,食管癌是“哽食病”或“梗死病”,喉癌是长“蛾子”,女性的宫颈癌、子宫癌则为“不干净的病”。但随着人口的老龄化、致癌行为的增加,以及环境的恶化,癌症患者日益增多。癌症已成为全球发病和死亡的主要原因之一。2012年全世界约有1400万新发癌症病例、820万例癌症相关死亡。这一年中国癌症发病人数为306.5万,约占全球发病人数的1/5;癌症死亡人数为220.5万,约占全球癌症死亡人数的1/4。中国新增癌症病例在世界范围内高居第一位;在肝、食道、胃和肺等4部位恶性肿瘤中,中国新增病例和死亡人数均居世界首位。当下,癌症已成为中国最主要的死亡原因之一。与此同时,随着医学的发展,新型抗肿瘤药物的不断出现和治疗策略的优化,很多癌症患者往往能生存5年以上,癌症开始成为我国最大的慢性病之一。
作为旁观者,大多数时候我们清楚治疗过程,也能看到治疗效果,但治疗过程中病人的病痛体验,往往是我们忽略的一个重要方面。对有些患者来说,这只是按下了漫长人生中的一次暂停键。但对更多的患者而言,癌成了最后的休止符。现在回想,死亡可能是张云自己早就想好了的结局吧,有时候死了比活着轻松,有些人活着,也早就没了生机,如果心已经死了,死亡对他们来说何尝不是一种解脱呢?选择死亡固然勇敢,而坚持与病魔做斗争也需要很大的勇气。