白血病下破碎的家庭：儿子生病54天后，她逼着丈夫和自己离婚
摘要：从韩剧《蓝色生死恋》到电影《我不是药神》，到近期热映的《比悲伤更悲伤的故事》，白血病一直以来都是影视剧中的悲情“常客”。但现实远比电影复杂和残酷。“萤火计划”的摄影师们，探访多地白血病家庭，试图真正了解白血病——这个对大众来说既熟悉又模糊的名词背后，每一个家庭所面临的困境，以及他们与之对抗所付出的极大勇气和努力。
“妇人弱也，而为母则强”，“孺子弱也，而失母（父）则强”，那些原本柔弱的人，在意外打击或者艰难环境下，反而会变得坚韧、强大。他们本来的生活可能普通而简单，但在意外来临之时，他们会为了留住家人的生命奋不顾身。但是同样，也有人会不顾家人的生死选择逃避。我们说的这个意外，其实就是“白血病”。
实拍白血病下破碎的家庭：儿子生病54天后，她逼着丈夫和自己离婚
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实拍白血病下破碎的家庭：儿子生病54天后，她逼着丈夫和自己离婚
黄凤英，湖北人，今年36岁，因夫妻感情不合，于2018年8月办理了离婚手续。她的女儿苒苒（化名）11岁，儿子佳佳（化名）7岁，作为一名两个孩子的单亲妈妈，黄凤英不仅要照顾孩子，还要赚钱养家，辛苦可想而知。而在离婚一个月后，她发现儿子面色越来越差，食欲不振，经医院检查，儿子被确诊患有急性髓系白血病M2。
黄凤英感觉天一下子塌下来了。她一个个电话打给孩子的爸爸，每次得到的不是震耳欲聋的吼声，就是推诿没有办法。
在不断的催促下，孩子的爸爸最终借了一万块钱给黄凤英，让她给孩子治病。但这一万块钱与昂贵的药费相比，只是杯水车薪。黄凤英也试着去体谅丈夫的难处——他14岁就没有了父母，但如今他自己的孩子得了白血病，这样的态度也实在太无情了。
佳佳生病后，黄凤英让苒苒留在家，由邻居帮忙照看。后来苒苒也来帮忙，每天放学后，她都要步行40分钟，再坐半小时的地铁才能到医院。苒苒会一边照看弟弟，一边写作业，黄凤英就抽空回家做饭，带到医院母子三人一起吃。苒苒马上就要小升初了，学习很紧张，别的同学周末都去上补习班，她却选择在医院照顾弟弟，帮助妈妈做一些力所能及的家务事。
“她每天趴在病床的凳子上写作业，对写字的姿势等各方面影响蛮大。”黄凤英虽然担心，但却无能为力，只能保证每天无论多晚，都监督女儿把作业写完。苒苒写完作业就铺一张小床，睡在弟弟的旁边。每次看到这样的场景，黄凤英都心疼不已。她流泪的时候，两个孩子能感觉到，但却不知该说些什么，只能催着妈妈快快睡觉休息。
每天早晨六点钟，苒苒会准时起床，匆匆忙忙洗把脸，再看看弟弟，就背着书包去上学了。只要孩子一出病房的门，黄凤英就坐立不安，总担心苒苒一个女孩子路上出什么事情，心里忍不住默念希望女儿能够顺利到校。
黄凤英曾很多次想过就此结束自己的生命，放弃一切，但每每想到两个可怜的孩子，她就心软了。“我要是死了，孩子怎么办？”咬咬牙，再累她都要扛下去。她一个妈妈能做到的，为什么爸爸做不到？想到这里，黄凤英就忍不住流泪。有时候眼泪流到了碗里，她还是转个身咽下去。
佳佳的身体非常虚弱，做完化疗，就是感染，感染好了又是化疗。看到孩子痛苦的样子，黄凤英比他更痛，她只能用单薄的身体去拼，不管去哪里做检查，她都背着儿子。一天，两天，三天，“我也压垮了，现在腰真的背不动他了，但是我还是会咬牙，一步一步的往前走。”
在很多人的帮助下，孩子进行了第三疗。“不管以后结果怎么样，我一个做母亲的，要陪孩子走下去，我不能看着一个活生生的生命，在我眼皮下就这样的消失。”
在“抗白”道路上艰难前行的，远不止黄凤英一家。湖北黄石的罗焕，有着和黄凤英同样辛酸的遭遇。罗焕36岁，家住农村。2018年7月，他的儿子杰杰持续发烧，脸色发白。当时，罗焕和妻子都在外打工，只得由杰杰的姑妈带他到医院检查，在武汉协和医院，杰杰被确诊患有急性淋巴细胞白血病。而罗焕的妻子，在和他一起照顾儿子一个多月后，不知去向。
担心孩子在化疗期间感染，罗焕便在医院边上租了房子，方便给孩子做饭。妻子离开后，每到饭点，罗焕就把杰杰交给病房里的其他家属照看，自己去菜市场买菜，然后回到出租屋做好饭，再端到病房给杰杰吃。“我平常打工挣的钱，都交给了媳妇，她走的时候，把钱也拿走了。”说起妻子，罗焕显得既无奈，又无助。杰杰在家里治疗，由于不能到处走，连接楼上楼下的楼梯，就成了他的风景。
“儿子确诊白血病后，我媳妇也有点怪我们，不知道是不是压力大，反正现在家成了这样。”罗焕说，“我有时候恨不得离开这个世界，但如果我出了什么事情，儿子怎么办？家人也会被拖累。想想这些，还是要努力的活下来，把儿子的病治好。”由于白血病人需要很仔细的照顾，罗焕必须留在家里，给孩子喂药、洗衣，做一日三餐。家里有人的时候，他就赶紧跑去工地，做些零工，希望赚些钱给孩子买药。
罗焕家的房间里，挂着他和妻子的婚纱照。杰杰说，他已经3个多月没有见到妈妈了。问他是不是想妈妈了，他摇着头说不想。“我现在每天照顾儿子，但他和我说话不多，有时候问几句也不回答。但和她伯母在一起，就开朗了很多，有说有笑的。儿子生了这样的病，再没有母爱，看着都心疼。”当问到下一步准备怎么办的时候，罗焕说没有想过，只能走一步看一步，希望儿子不感染、不复发，早点康复。
来自湖北麻城的赵小敏，与黄凤英和罗焕有着相似的遭遇，都是因为孩子得了白血病，家庭破裂。2016年11月2日，她刚满12岁的大儿子，在武汉同济医院，被确诊为急性淋巴细胞白血病。那时，小儿子还没有满月，还在月子里的赵小敏受不了打击，毅然决然要和丈夫离婚，并在12月26日办理了离婚手续。如今，她和两个儿子生活在一起。
赵小敏的大儿子开始治疗时，很不顺利，还患上了胰腺炎。孩子的体重很快从70斤瘦到60斤，后来进到了重症监护室。当时，赵小敏和丈夫商量，如果孩子从重症监护室出来，还没有好转就不治疗了。把孩子带回家，让他好好吃，好好玩，走就走了吧。幸运的是，孩子的治疗效果一天比一天好。但此时，赵小敏却在和丈夫闹离婚。
“我本身患有很严重的产后抑郁症，小儿子没有奶吃，加上大儿子得了白血病，我又要操心小的，还要去带大的，实在承受不了这个压力，已经到了崩溃的边缘。”赵小敏让父母接自己回娘家去，“我当时想着离婚后，抱着小儿子去死的，当时的那种状态，如果不离婚，我肯定会死。”摄影师找到了赵小敏的前夫冯修刚，他也证实了赵小敏的话。图为冯修刚，手拿着离婚证书。
赵小敏和丈夫商量好，离婚后小儿子归自己抚养，大儿子交由丈夫。他们一起买的房子，也分给了赵小敏居住。
冯修刚的老家在农村，离医院有几十里地，查血化验都不方便，来回跑还容易感冒生病。赵小敏没有工作，便把大儿子接到身边，一起照顾两个孩子，冯修刚就专心地工作赚钱，给孩子治疗。如今，给大儿子吃药打针，给小儿子喂奶，组成了赵小敏每天的生活。
虽然离婚不在一起住了，但冯修刚每天还在为孩子的医药费奔波，偶尔下班后，也会来赵小敏家看看孩子。大儿子已经治疗了两年，每个月光是吃药的费用，就需要3000多块钱。赵小敏也慢慢地从孩子患病的阴影中走了出来。谈及离婚，她虽不打算复婚，却也知道对不起孩子。
此外，摄影师找到了多个，与黄凤英、罗焕和赵小敏一样，因为白血病而致使家庭破裂的人，试图了解他们的生活，但在拍摄时，他们都不想面对镜头。
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