只要睁开双眼我们就得抗击癌症，这是万千抗癌家庭的缩影
Haalthy导读
关键词：53岁 女 无吸烟史 肺腺癌IV期B（淋巴、腹壁、肾、骨转移） C-MET基因扩增 克唑替尼 放疗
这是一个坚强母亲的抗癌之路，坎坷艰辛，却勇往直前；
这是一个女儿陪伴母亲康复的日记，琐碎平凡，却处处体现女儿的孝心......
01
起病：以为普通腰痛，却不曾想是肺癌
2017年11月7号，母亲突然腰痛，以为是腰间盘突出，去门诊输液7天，无好转。
同月13号去市人民医院做CT。中午，父亲常规性给我打电话。
我问：“爸，妈妈的身体还好吗？没有什么事吧？”
“没事，就是检查完了，我们在回家路上，挺好的，你工作吧。”（当时，医生已经直接告诉父母是肺癌了）
之后是父亲母亲独自沉默流泪痛苦的5个小时。
事后母亲告诉我检查完她和老爸去吃饭了，点了一大桌平时最爱吃的菜，两个人都没吃，只是静坐着看着对方流泪。
晚上六点时，巨大的心理压力让母亲崩溃，然后给我打电话哭着说：“我得了癌症，肺癌，是肺癌，是癌症。”
母亲CT报告
我不信，肺癌？？？什么？？得肺癌了？我妈？
于是努力回想母亲近期的身体状况：
母亲在这一年内是有断断续续出现干咳，但去地级二级医院拍了两次X光都诊断为慢性气管炎。
一直也都有吃药和输液。病情反反复复，好转了又犯，输液又好转...近两年瘦了十斤...
8月份有两次低烧，都是半夜10点，38℃，未经处理都是第二天自行好转。还有，这一年特别喜欢睡觉，每天睡得很多，但家人平时也爱睡觉呀。
再远一点，三年前有过敏，各种过敏，春天过敏，夏天还过敏，那不是更年期免疫力低的原因吗？每次涂抹点儿膏药就好了呀。老妈尤爱苗氏乳膏，难道这些不是更年期的症状吗？......
我越想越不相信母亲得了癌症，一定是医生弄错，是肺结核！
第二天，我飞回家陪她去家乡的三甲医院住院。让母亲做了肺结核所有的检查项目，结果都不是。我心里感到越来越不安......医生建议穿刺，母亲拒绝，外公是淋巴癌穿刺后走的，给母亲留下了不可磨灭的阴影。
血液、尿、便，气管镜、骨扫描等一系列漫长的检查后（第一次住院等待结果，每天就检查一两样，各种等待、睡不着、焦虑，真的很痛苦.....后面我们已经把住院当作与凡尘隔绝休养之地和思考人生的短暂享受）。
终究还是确诊了：肺腺癌，IVb期，晚期远端转移......
母亲诊断报告
全家焦虑，眼泪度日。母亲骨痛日益加重，输液化痰和消炎一周后开始服用止疼药泰勒宁，每日3片。（服用泰勒宁时大量虚汗，越来越嗜睡）
看着虚弱的母亲，仿佛再折腾一下就会散架的老房子。我心如刀割：“不行，无论如何我要带老妈去北京治疗。”
02 治疗：告别亲戚，进京求医
我打电话邀请了所有的亲戚，告诉他们母亲的病情与此行的不确定性：“是的，母亲这次病得很严重，医生说已经不能手术了。这次去北京也不知道会发生什么，但我跟大家交个底，我会全力以赴的......”
大家抱在一起痛哭，合影留念......当天，我、爸、妈三人就一起离开家乡，去了北京。（母亲体重108斤）
第一次尝试：拒绝接受现实，盲吃易瑞沙
来到北京后，去某知名医院面诊，医生还是建议穿刺，母亲还是不同意，什么治疗方案都不接受：不接受放化疗，不接受手术；什么都不想干，不想出去，也不想吃饭，整天就在家里哭啊哭啊，一直在问：“为什么得病？为什么是我？”哭累了就睡觉。
无奈，医生建议服用易瑞沙，女性！腺癌！！可以试一试！我觉得这个药很好，再加上当时对治疗也没有研究过，心里很乱，母亲也接受，就让母亲吃了易瑞沙。
10多天后，我开始觉得情况不对，母亲的病情并没有好转，腰痛也没有得到很好的改善，但以为是母亲处于更年期，对药物反应慢，所以并没有立即让她停止服用易瑞沙。
一线治疗：疾病发生进展，被迫接受化疗
第20天，果断去肿瘤医院进行CT复查，肿瘤进展到8.8厘米。骨扫描发现4处骨转移，其中有一块骨头处于断裂的状态。
找黄牛，3千，立即办入院手续，医生建议化疗。
由于身边没有人做过化疗，我们对化疗也没有一个很好的认识，认为化疗就是让人虚脱，让人受罪，母亲也不接受。但通过了解后，我对化疗有了新的认识，愿意让母亲接受化疗。
而此时的母亲特别虚弱，一点求生欲望都没有，身体疼痛也不吃止痛药，饭也不想吃，更不愿意住院接受治疗，我们的主治周医生特别会安慰病人，母亲一下子好像抓到救命稻草，都听他的，愿意化疗试试。
化疗期间，怕她心里有压力，只告诉她说打的是营养针和骨转针，为了让疼痛减缓快一些，请医生加大药物剂量而已。
但这个伎俩很快就被聪明的母亲发现了。
打卡铂的时候，母亲看了药瓶子，拿起来问我：“这是什么？”我知道瞒不住了，告诉了她实话，并把之前在医院遇到化疗的老乡当成例子讲给她听：“您还记得前几天我们去医院检查时遇到的那个老乡吗？他是来接受化疗的，做了3次，现在感觉挺好，都能自己来医院了呢。”母亲默认了，接受了化疗。
03 治疗后：化疗效果显著，但饱受其副作用折磨
10多天后去复查，白细胞3.9，暂时不需要打升白针，口服升血宝合剂。
6天后又去复查，贫血，口服升血宝合剂，存在并发症肺脓肿，换了4种消炎药，并持续输液24天。之后，止疼药改为奥施康定，早晚九点各3粒，每日口服阿桔片4片。
化疗25天后去复查CT，发现肿瘤缩小至4.2厘米，可见，化疗效果还是很显著的，并发症肺脓肿11厘米。我们采用抗生素治疗，葡萄糖维C每日500ML 1次，亚胺培南西司每日4次，盐酸氨溴索每日4次，共10日。
这次化疗后，母亲呕吐很厉害。有一次，刚吃下奥施康定20分钟就开始吐了，母亲看见吐出来的东西中有一颗橘黄色的药物，惊呼道：“这里怎么还有一个橘黄色的药片？”
我说：“这个药要在胃里待上6个小时才能变小。”母亲说：“这个药这么好，我们赶紧把它吃掉。”
“行！我帮您把它拿去洗一洗。”我一边回答一边把药洗了递给母亲，她接过，吃掉了。
过了一会儿，母亲又吐，看见药片又被吐出来了，就委屈巴巴地问我：“还吃吗？”
我说：“不吃了不吃了。”“但是你定的下次吃药时间是8点呀，8点才能吃药，距离现在还有好长时间呢？”然后又把药洗了吃了。
这个药来来回回吃了3次。母亲她自己还在哈哈大笑，说：“这个药丸真是淘气呢。”
还有，止痛药的副作用让母亲睡觉时经常说梦话，手无意识地乱抓东西。有一次，我哄母亲睡着后，她突然喊我，双手还胡乱摸，我赶紧握住她的双手，轻声说：“我在这儿呢，我在这儿呢？”母亲听了，才渐渐地放松下来。
看着母亲安详的睡脸，想着她承受的痛苦，我喃喃自语道：“妈，您就一直这样睡着吧，不醒了多好呀！咱们就可以一点也不疼一点也不难受了！但只要您能睁开眼睛，咱们就得战斗！”
二线治疗：服用克唑替尼，戒掉止痛药
有一次陪母亲去医院复查，出来的时候，看见一个医药代表在向一位患者介绍特罗凯，上去询问，医药代表向我们科普了基因检测相关知识。我听了，第二天就带母亲做了基因检测。
基因结果出来了：罕见的C-MET突变，万分之一的概率。
之后母亲开始服用克唑替尼，三天后觉得身体变舒服、气道通畅了许多，腹部转移引起的病灶也变小了。她对治疗的信心回来了。一个星期后，复查CT显示，肺脓肿好转，肿瘤缩小。
病情好转后，母亲整个人精神焕发，也长胖了十来斤，心态变得特别好，每天散步两次各30分钟，过年时我们还准备一起买寿衣，说挑自己喜欢的，冲冲喜。
考虑到长期吃止痛药会产生药物依赖和乱抓东西的现象，担心以后整个人的神经不受控制，母亲决定戒掉止痛药。
刚减量的头3天，母亲每个毛孔好像针扎一样疼，不停地流鼻涕、打喷嚏，晚上睡不着觉，中午也睡不着，饭也吃不下，每天坐立不安，跟犯了毒瘾一样。但母亲靠自己的毅力忍了下来，到第4天的时候终于有了好转。等到第6天时，这些症状全部在减轻，有的已经消失了，可以吃饭睡觉了，即使腰部还有一些酸痛感，但能忍受，有时一忙，都忘记了疼痛。
最后，用了7天，母亲完全通过毅力戒掉了止痛药。
5月19号复查时，肿瘤减少到了3厘米，几乎看不见了。
三线治疗：靶向药物缓慢耐药，放疗
都说这个病反反复复，但没想到这么快。
6月4日，母亲感觉呼吸不畅，检查出有胸水，肿瘤又长到了6厘米，可以断定是病情缓慢进展，出现耐药了。
由于母亲化疗后出现胸水和肺脓肿，医生评估不给化疗。6月16日，我们尝试了一下放疗，意外发现母亲对放疗超级敏感。
现在母亲放疗十次，肿瘤已经有变小了，我们计划做30次。
昨天做梦母亲跟我说肚子上的肿物疼了，我心想完蛋了、耐药了，没救了，我要赶紧去买184（卡博替尼）的粉粉给她吃。我们还有机会的。醒来赶紧打电话给她，告诉我身体还好，没有问题，我才稍微放心。
我不想让母亲再折腾了，她也折腾不起了，我俩把所有的治疗方案都罗列出来探讨，也就是这些了，但是如果有新的药物出来或者有合适的临床试验，我们还是十分愿意尝试。
03 信念：坦然接受一切，与癌共存
无处逃避，唯有笑着面对。
是的，刚开始听到母亲得了肺癌时，我就觉得自己快没有家了，情绪特别容易失控，一看到她就悲伤的不行，总是哭，控制不住，家里人也经常哭成一团。但是，一个月后，我们就安静下来了，心想：事情已经发生了，我们既然不能逃避也不能当作什么都没有发生，就应该把它当成一个慢性病积极地去面对。
母亲也从开始的不接受、自暴自弃变得坚强乐观起来，她说：“30年前，我怀着你妹妹时，你父亲就去世了。我一个人带着年幼的你，经历了很多磨难，曾因悲伤过度，打了很多药，做了很多急救，觉得你妹妹生下来应该是傻的。结果，上天不但给了我一个正常的孩子，而且还长得那么好看。我应该觉得感恩，是老天爷多给了我30年时间呐！”
母亲依然爱美，每天都把自己收拾得干干净净的，还抹上爽肤水、给自己化妆和纹眉。没事的时候，就指着自己腹部的肿物说悄悄话：“我们俩好好地做朋友哈，你好好地待在这里哈！”
她还经常安慰病友，在住院期间也交到好多朋友，她们约定一起战斗，一起走得更远......
Haalthy语
生重病，病人痛苦，家人也难受。而这时候也是最考验家属的耐心、爱心、意志力和教养。有时候，我们知道自己力量薄弱，但也想拼尽全力保护家人。
文中的这位女儿在这一刻把自己的孝心体现得淋漓尽致，她的这几点做法值得我们学习：
直面苦难才是硬道理。得知家人生病后，没有怨天尤人，而是主动调整自己的心态，积极地去面对；
陪伴是最长情的告白。得知母亲生病，立刻飞回她的身边陪她一起战斗，即使最后不得不离开，也依靠发达的通信工具时刻关注母亲，让母亲明白，女儿一直挂念您呢，让其觉得自己是重要的；
细微之处体现深情。担心母亲忘记吃药，给她定好吃药的闹钟；知道此时的母亲需要更多的关怀，就邀请所有的亲戚过来鼓励她，并提前嘱咐他们：“不要在母亲面前提病情，聊聊家长里短就行”，帮母亲营造一个愉悦的聚会氛围。
我们每个人都爱自己的家人，但爱不能只凭着一腔热血，学会明察秋毫，真正体会患者所需，才能让我们的爱锦上添花。
更多精彩内容请点击下方“了解更多”查看。
有你想看的精彩
1《我是如何省下200万医疗费用的？在与癌症战斗的这5年》
2《晚期肺癌的他如何逆袭活出自我，驰骋足球场？》
3《《我不是药神》：把抗癌药物纳入医保，中国患者将会越来越可怜》
如果你还是迷茫不知从何处着手？加入我们的【精准治疗群】，关注Haalthy肺腾助手。
版权声明
Haalthy肺腾助手是用心帮助患者申请临床新药入组的科普和数据随访公司。本平台原创内容版权归Haalthy所有，转载请注明出处“Haalthy肺腾助手”。