一位罹患胰腺癌的高年资外科医生所面临的挑战

该文是一名从医四十多年的结直肠外科医生罹患胰腺癌后化疗期间的所写的感受，分别从医生和患者的角度进行了思考。

作者｜Philip H.Gordon

翻译｜高伟东

审校｜丁健华

来源｜结直肠肛管疾病前沿

（原标题：化疗：一个加拿大结直肠高年资外科医生所面临的挑战）

准备动笔写这篇文章的想法已经有很长时间了。这与我长期作为一名专业外科医生不同，也与我平时日常生活写作同行评议论文、研究报告或书的章节不同。

自从一年前罹患胰腺癌以后，我写作的日子就停止了。然而，我一直受到同事和朋友的鼓励，把我经历的化疗的体验从另一个视角写出来。带有相当大的不情愿，我被劝说从接受这一现实而不是治疗方面去叙述我的故事。

绝大多数情况下外科医生总是在掌握情势发展，然而，当其作为病人时，这种情形不复存在。当然，这不仅仅是我个人的情况，而是代表了相当多经历相似疾病进程的患者的情形，所不同的是我是一个具有超过42年执业经验的结直肠外科医生。

眨眼间，医患易位，我也成为了一名患者，我的生活随着发生了改变。我调整了我的优先顺序并尝试一些小事情。我的重点是关注每时每刻。癌症不仅影响了我自己，而且也波及到我的家庭，以及每个关心我的人。有时我仅仅是需要有人在那让我感觉到关心和支持。我的妻子Rosalie全力扮演了这一角色。自从我诊断罹患癌症以来，我收到了来自家庭和朋友很多电话，其中在我化疗期间进行了探视。我3岁的孙子甚至问他的母亲：“爷爷是不是病了，他几乎总是在睡觉。”

撰写该文的主要驱动在于鼓励从事化疗方案制定的医生首先需要熟悉他们的药物以便能够准确充分地解释给患者并向患者提供更多的知情。总而言之，我相信对于肿瘤内科医生所处的位置而言如何更好的提供诊疗建议是当前紧急需要了解的。

在我多年的从医经历中，我也常常和病人签订各种协议。回顾我与患者的交流，不可否认我并没有做到完美。不是因为我对患者没有同情心，事实上有。不是因为我急于处置下个病人，事实上没有。也不是我对疾病厌烦，事实上我没有。仅仅是我没有处于他们的情形，不能做到感同身受。穿别人的鞋走一公里意味着你要从理解他的经验和感受以及想法。实际上，是要与患者做到心意相通。

一些肿瘤内科医生自以为无所不知，而事实上没有做到。Claude Bernard曾言：正是我们想着我们已经知道而阻碍了进一步的学习。但是这只鞋有可能在另一只脚上。我现在是患者，感受是不同的，但是我别无选择。只要有一丝延长生命可能我必须全力以赴。我也这样做了，尽管困难巨大，事实上也是如此，但是我没放弃。尽管我知道规则，我的肿瘤经验告诉我我是一个患者而不是内科医生。

如果允许我牢骚一下，我想引用Voltaire的话：我们对所开具的药物其实并不是多了解，对于疾病我们也不知道更多。这篇文章你可能并不喜欢或者对你没有帮助，但我有化疗的经验，而你的原因呢？在治疗期间，精神逐渐变得模糊，到那时我肯定是无法做出决定的。

在着手接受化疗之前，患者的决定往往是艰难的。我知道化疗的艰难，但是当那一刻来临之际，我仍然惊呼：哦，化疗。接受癌症这一现实本身不容易，而接受化疗更不是一件容易的事情。引用淋巴瘤协会的一句话：脱发和面对很多不确定的事情不是那么容易。我们所做的尽可能提醒我们能够克服那些艰难的日子。在这些艰难的日子期间，还有好日子。拥抱好的时候，把艰难时刻仍之度后。克服每天的困难，尽可能让来日更强壮。

一些患者可能不愿意选择这些毒性方案代之以追求高品质生活，哪怕是缩短生存期，也不忍受并发症。另一些患者则有确定的目标希望活的更长些，比如，参加孩子的婚礼，见证一个成年礼，参加毕业典礼，或者期望将来有更好的方案来解决。

这个底线是由患者个人来掌握，而且也必须个人决定。然而，不论做出什么样的决定，患者都必须充分了解化疗方案的利弊。如果这个途径被否定，给予姑息治疗和最佳支持治疗。

就化疗的利弊而言，知道什么时候化疗无效是良好的临床判断所必须的，并及时停止化疗。

1. 信息资源

从哪儿能获得足够的信息？

首先是肿瘤护士。他们身处一线，直接目击患者对化疗反应的一手资料。必须认识到，就我个人经历，最初很少有反应出现，但在数小时后会表现出来。

其次是肿瘤营养师。他们给患者提供重要的营养建议，内科医生也会从他们学习很多。

一个常常被忽略的资源是肿瘤药剂师。他们在幕后，但是也扮演了关键角色。他们对药物非常熟悉，给内科医生提供了极好的经验。

另外一个比较容易忽略的资源是社区和家庭健康护士。他们的专业经验也处于一线，这取决于社区健康服务组织情况和了解患者如何处理医疗机构之外的事情。

2. 主要症状的处理技巧

很难对化疗的主要症状进行一般性概括，因为各种各样的化疗方案和患者个体反应的差异。下面所描述的化疗毒性反应症状是我个人经历的。

■ 疲劳

压倒一切最明显的症状是几乎完全消耗了精力，难以描述无可名状的情形，就像时刻感觉自己脑袋压了100磅的重物，难以抬起头来。我感觉脖子好像断了一样几乎连摇头都困难。一旦给于药物，我就成了疲劳的囚徒。我找不到任何能改变这个症状的措施。有人建议锻炼，哪怕是短距离步行也有可能改善疲劳，但我向你保证这将是一项重大的努力。有时应用地塞米松能够帮助患者改善。

■ 缺乏食欲

很多化疗方案出现缺乏食欲副作用。尽管不难理解摄取热量和蛋白质是必需的，但是这说起来容易做起来难。

■ 金属味

其中一个莫可名状的症状是嘴里的金属味。这肯定是缺乏食欲的表现，因为几乎所有食物都被影响了。即便是喝水、刷牙金属味也困扰着你。尽管有建议避免金属餐具代之以塑料餐具甚至以塑料杯子饮水，但我个人经验发现并没有什么效果。此外下图是如何去除口腔金属味的一些措施，可供参考。饮料：苹果醋，柠檬，绿茶，苏打水、盐水漱口。

■ 手足麻木

我出现脚部麻木，感觉我像走在木板上行走。结束治疗后，症状应该会减轻，但我没有。化疗也引起了我指尖麻木。严重程度视情而定，严重到极点是扣衬衫的扣子都是困难和不可能的，我没有达到这个严重程度。一个方案影响到我的脚趾和足部，而另一个方案影响到我的脚后跟。

3.其他可以缓解的症状

■ 恶心和呕吐

幸运的是，有很多方案能够控制这些症状。其中可能最重要的建议是在治疗开始前就干预。不要等到症状恶化才开始治疗。尽可能在恶心早期，给予药物干预。

■ 腹泻

这是另外一个经常出现的症状。致命性腹泻也在发生之列。药物能有效缓解这个症状。另外一个措施是摄入足量的液体。

■ 冷感

对于某些特定方案，患者通常被建议不要接触或喝任何冷饮以免知觉迟钝引起窒息死亡。通常建议不要开空调制冷或接触室外冷空气。然而，我居住在魁北克，不是弗罗里达也不是亚利桑那。去室外的话，应该戴上口罩。我自己的解决方案是13天没有出门，甚至门外的报纸我都不去拿。

■ 白细胞减少

化疗有可能导致致命性白细胞减少。为了减少这个副作用，给予有效治疗。但这又通常导致严重的肌肉和关节疼痛，药物可以减轻这个副作用。

一个很好的建议就是经常洗手；避免去噪杂人群的地方，因为有可能有细菌和病毒播散。

■ 胃炎

良好的口腔卫生是重要的，因为胃炎是一个难受的并发症。为此，用柔软的牙刷刷牙，咀嚼口香糖，漱口，和应用口腔生物制品如牙贴。

■ 鼻炎

一个令人讨厌的症状是经常摁鼻涕。在免疫治疗期间常见，我是发生在化疗第八个月。相比其他症状，流鼻涕是相对轻微的。

■ 脱发

化疗经常引起脱发，对于我而言是从头皮到足部。这对我没啥影响，而且我妻子说我看起来比较时尚。“你喜欢我的发型吗？我的肿瘤医生做的。”

■ 贫血

许多方案可以导致贫血。这可以引起疲劳或者需要输血，我输过血。

■ 深静脉血栓

深静脉血栓形成在恶性肿瘤中经常发生。这可以导致肺栓塞，需要恰当的治疗。由于深静脉血栓我做了胸部CT血管造影，这也是发现我得胰腺癌的检查。自从发现以后我开始一直自我注射肝素。

■ 血管注射部位感染

我遇到三次血管通路感染以至于去掉输液通路。如果病人安装了血液通路设备，你应该能编出一个类似把它挂在一瓶威士忌上的笑话。

4. 其他有用的信息

■ 营养

维持足够的营养是整个治疗方案的一部分。但有些人，包括我自己实在难以忍受任何口服营养液。监测血清蛋白和白蛋白有助明确何时可减少这些营养液的摄入。如果检验结果正常，那么正常进食补充蛋白质就足够。

水果和蔬菜必需洗干净。避免吃葡萄，因为这可能需要调整药物剂量。避免任何粗加工或者未熟的肉、禽类、鱼、蛋和寿司。避免未杀菌的牛奶、奶酪和益生菌。坚果是蛋白质一个好的来源。

■ 锻炼

锻炼对于你保持良好状态和肌肉以及关节活动性是重要的。在可能的情况下，可以长距离步行，感觉好一些，甚至可以骑车或者举重以提高身体状态。

■ 性欲

大多数治疗协议允许个体自由进行性活动。一些建议化疗期间避免体液接触并推荐应用避孕套。化疗可以引起阳痿，也可以导致不能射精。市面上各种治疗阳痿的药物并没有帮助。

■ 光敏

阳光一般是有益的，因为太阳能够促进维生素D转化强壮骨胳。但是化疗期间过多的接触太阳光照是危险的，增加了太阳灼伤的风险。我避免光照的措施是使用超过30个太阳防护因子的防晒霜以避免太阳紫外线A波和B波。光头很时尚，但是需要保护你的头部免受太阳照射。如果脱发外出尽可能戴帽子，戴防紫外线的太阳镜。

结语

着手这篇文章的主要原因在于鼓励医生更好的熟悉化疗方案，以便能够更好给告诉患者化疗后可能出现的情况。医生应当给患者提供希望，但不要不切实际。克里斯多夫说：“一旦你选择希望，一切皆有可能”。“没有什么不可救药的事情，只有人们尚未发现治愈的途径”。在新的治疗办法出现之前，医生应尽可能至少稳定病情。同时，同情心非常关键。在韦伯斯特的词典里，同情是指对痛苦和悲惨的深刻理解和感同身受，并渴望减轻这种痛苦。

这篇回忆录描述了我所经历的艰难历程。我希望这些年来我曾经尽力对患者表达的同情，能让我的余生也在同情中度过。

最后，想和大家分享一部美国克利夫兰诊所拍摄公益微电影——《Empathy--The Human Connection to Patient Care》