我患了晚期乳腺癌,我是这样活了24年

文 / 乳腺癌互助圈
2018-02-27 13:12

5年是癌症治疗领域的一个坎,活过5年的癌症患者意味着已接近被临床治愈。事实上,随着医学技术的不断发展进步,迈过这个坎的患者大有人在,即便活过20年也并不稀奇;但是,对于一个晚期癌症患者来说,再活20年怕是想都不敢想的事情。

很幸运,这样的奇迹就降临在我的身上。

我患了晚期乳腺癌,我是这样活了24年

不速之客乳腺癌

1生命中的不速之客——乳腺癌

24年前,我38岁。说小不小,说老也不老。那时候的生活节奏没有现在这么快,社会压力也没有现在这么大。柴米油盐、相夫教子的日子虽谈不上富足,倒也过得安稳舒坦,直到1993年的那个秋天……

那年9月,在持续被乳房疼痛折磨了几个月后,我决定到医院去检查。那时乳腺B超还没有现在这么普及,“首当其冲”的检查手段是乳腺红外扫描。

医生对着红外图像端详了半天,告诉我没有什么问题。那时我并没有松一口气,反而感觉不大相信。

首先,我能感觉到疼痛的部位在乳房里面很深的位置,而红外线看到的影像似乎只局限于表面;其次,我左乳乳头周围的皮肤变得不太平整,像橘子皮一样皱皱巴巴,以前好像从什么地方看到过,出现这样的改变一般不是个小问题。

我没有和医生继续深入讨论,在丈夫的陪同下,直奔离家最近的三甲医院——北大医院。在肿瘤外科,经过触诊、干板照相、针吸等检查手段,我被初步诊断为乳腺癌。

我永远都忘不了那一天。

我瘫坐在医生的诊室里,脑子里一片空白。尽管之前已经有了一些心理准备,但那是打了折扣的、夹杂着侥幸心理的心理准备,而现在,所有的希望和幻想都破灭了,感觉心像被掏空了一样。我自认为是个乐观坚强的人,但在那一瞬间我感觉到了前38年里从未有过的慌乱和无助。

如果说确诊的那一刻更多的感觉是懵和空,那接下来的几天我才真正体会到了“痛定思痛”的滋味。

在入院的头一天晚上,我想了很多,我不知道这次离开家什么时候能回来或者说还能不能回来。我像安顿后事一样叮咛这,嘱咐那,甚至把我不在了之后,丈夫和孩子如何相依为命地生活都设想了一遍。积蓄了几天的情绪一下子爆发了,我伏在丈夫的肩头大哭了一场。

几天后,我入院并接受了左乳改良术和腋下淋巴清扫,病理检查结果为浸润性导管癌3期,4/8淋巴结转移。

接下来的治疗过程让人痛不欲生。化疗的痛苦是大家都知道的常识,但没有真正经历过化疗的人永远不知道那是怎样的一种痛。我的呕吐异常剧烈,除了吐出正常进食的东西,还有红褐色的水样物体,医生说那是胃黏膜撕裂的表现。

我一次次硬着头皮坚持,一次次因无法耐受而中断。最后还是不得已停止了化疗,改吃中药,同时坚持练气功。就这样坚持了10个月。

我患了晚期乳腺癌,我是这样活了24年

坚持抗癌

2怕什么来什么——锁骨淋巴结转移

癌症是个魔鬼,但它最凶残的特质不是夺去你的生命,而是让你在余生中,始终带着惴惴不安、诚惶诚恐的枷锁去生活。你永远不知道它被赶走后是否会以及什么时候会卷土重来。

1996年1月,我在洗澡的时候无意摸到颈部有几个小疙瘩,当时心里咯噔一下。这些年看病的经历使我俨然成了半个医生,我意识到这不是一个好预兆。果然,B超给出的描述并不乐观。

我重新找到我之前的主治医生,医生初步判断为锁骨淋巴结转移。由于床位紧张又临近过年,医生给我开了甲地孕酮,让我等春节过后住院治疗。我故意在家人面前装作若无其事,和丈夫孩子一起置办年货;但心里却是万般的无奈和绝望。

看得出来,他们为了让我减轻思想负担,也在很努力地故意营造一种轻松的气氛,但他们心里愁云密布。大家就这样戴着面具彼此欺骗,只要这种刻意演戏的神经稍一放松,空气立刻就会寂静、凝滞,让人异常压抑。

就这样,我度过了人生中最难熬的一个春节。节后,我第二次住进了北大医院,说实话,这一次和上一次的感受截然不同。如果说上一次是紧张和恐惧,这一次更多的则是坦然和无奈。

我似乎不那么害怕死亡了,该来的始终会来,逃不了躲不掉,害怕是没有任何作用的。生命的长度本就没有标准可言,40岁又怎样?80岁又怎样?对我来说,没有致命的区别。但只要想到家人和儿子,我就觉得心痛到不能呼吸。

唯一能做的只有全力配合医生,积极治疗。

当时我面临的一个非常棘手的问题就是无法手术,因为出现锁骨转移意味着已经处于晚期,是不能手术的。但幸运的是,我的医生综合考虑我的情况,愿意为我尝试一下更为激进的治疗。

她特意和我们夫妻俩进行了深入地沟通,介绍了手术的风险和收益后,她开诚布公地告诉我,这种手术之前没有尝试过,有可能打开之后会发现根本切除不了,但尽管如此,她还是愿意为了那一线生机尝试一回,因为她始终认为我还很年轻(当时我40岁),不拼一下太可惜了。

我们商量后,决定接受手术。就这样,我荣幸地成为北大医院接受锁骨淋巴结切除的第一位患者,很幸运,手术非常成功,剥离出的4个大小不等的肿块被确诊为复发转移癌。

或许是因为自己的内心平静,说来奇怪,这次的化疗比上一次用药还猛,而我却坚持了下来。尽管也会呕吐,但比起之前翻江倒海的阵势,简直不值一提。就这样,我坚持了一年的放化疗。我左侧锁骨附近的一大片皮肤至今仍呈蓝紫色花斑样改变,这是放疗留下的永久的印记。

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重获新生

3重获新生——20多年的无癌生活

有时候想想,我觉得我真的应该感谢癌症,是它促使和鞭策我开启了更加积极健康地生活模式。

出院后,我曾很认真地思考了我的经历。两次住院期间,我亲眼目睹过多少病友的离开,而我作为一个晚期乳腺癌患者,能渡过一个又一个难关,一步步走向康复,这是上天对我的眷顾啊。我没有理由不珍视现在我拥有的一切。

从那以后,我开始重新规划我的生活,早睡早起、按时吃饭、定期复查、坚持锻炼,而更重要的一个改变是我加入了活跃在北京各大公园里的、患友们自发组织的民间抗癌组织——北京抗癌乐园,从此结识了许多和我有着类似遭遇的新朋友。我们互相倾诉、互相交流、互相帮助,共同搀扶着行走在抗击癌魔的这条漫长的道路上。

在治疗结束的20多年里,我始终保持这样的生活状态,生活充实而快乐。从确诊乳腺癌到现在已经24年了,回想起来常常觉得像做梦一样。不得不说,我很幸运,但这幸运背后是不是也有什么必然因素呢?

首先,要接受正规的治疗,要充分信任配合你的医生。

很多患友都会犯一个错误,病急乱投医。找A大夫看三天,找B大夫瞧两天;用用这个疗法,试试那个药物,甚至相信什么偏方、土办法。急迫的心情可以理解,但做法实不可取,还有可能会延误病情。从确诊癌症的慌乱的情绪中恢复过来,第一件事就是要去找正规的医院、专业的医生。

我始终非常感激我的主治医生,她的胆识、魄力和专业判断使她做出了正确的治疗选择;而我作为患者需要做的就是最大限度地相信和配合。如果没有她的建议、坚持和劝说,我就没有今天。因此,一定要找正规的医院、专业的医生,而且要充分信任配合你的主治医生。

其次,要有坚强的意志力。

坚持是这个世界上最,难做到的事情之一。不管是服药还是锻炼,都是很考验意志的事情。一天两天的体验和经年累月的坚持是有着天壤之别的。有时候我也会犯懒,天气太冷了,我也会留恋屋里的温暖,不想出去锻炼。但每到这时候,我都会对自己说,“连这么点小困难都克服不了,还谈什么战胜癌症”。想到这,我就会乖乖穿起衣服,出门锻炼。

我也常常和身边的病友们说,“癌症就是个欺软怕硬的东西。我们要是意志薄弱,从各方面松懈了,就等于给了癌细胞死灰复燃的机会;而我们如果意志坚定,从各方面把自己武装得强大起来,癌症就没有可乘之机。”

最后,心态真的很重要。

我从小就是个活泼乐观的人。我喜欢唱歌跳舞,尽管我唱的并不动听,跳的也并不优美,但这有什么关系呢?我总是能从唱唱跳跳的体验中找到快乐。加入北京抗癌乐园后,领导让我协助负责文艺工作,我欣然接受。我们自编舞蹈、自排合唱,用自己的方式表达着重生的喜悦。

我们都明白,5年、10年也好,抑或24年也好,只能说明肿瘤复发几率降低,但并不意味者永远不会复发。与其整天提心吊胆,倒不如好好享受当下的每一天。

当然,定期复查是必需的,而且复查也是讲究心态的。有些病友每到复查的时候,就异常紧张,甚至犹豫不决、不敢去医院;还有些病友年头久了,逐渐放松警惕,拖拖拉拉,甚至放弃复查。这都是不对的,按时复查才能及时发现问题,讳疾忌医和漫不经心只能延误病情。所以,积极的心态很重要。

有时候,病友问起我的年龄,我会很自豪地回答,我有两个年龄——62岁是我真实的生理年龄,而24岁是我重生的年龄!

24年了,癌症给予我的远比它夺去的要多。对我来说,癌症只是人生的另一道风景、另一种体验。

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