抗癌八年,从北京挣扎到美国,我总结了这些经验

文 / 抗癌圈
2017-10-19 22:29

抗癌八年,从北京挣扎到美国,我总结了这些经验

为保护隐私打了马赛克

今年30岁的我已经与癌症斗争了八年,从北京挣扎到美国看病,这八年教会我,癌症病人做的每一个关于治疗的决定都很重要,这个病不是一个人的事,而是一个家庭的事,还有可能是一辈子的事。

我得的病是“骨肉瘤”(民间俗称骨癌),是一种好发在年轻人身上的疾病,恶性程度很高,对肢体的破坏很严重,基本上发现的时候相对比较严重。

我一直以来身体都很健康,当时刚刚参加工作没多久,我就觉得大腿隐隐作痛,当时根本没当回事,后来疼痛越来越严重就去做了核磁,医生怀疑有肿瘤的可能,但当时我对什么肿瘤啊这些毫无概念。

因为疼痛加重就去了北京积水潭医院,做了穿刺病理,提示是骨肉瘤...然而对于什么是骨肉瘤真的是一点认识也没有。。。直到我被医生告知有可能要面临截肢,以及爸妈崩溃的样子,我才知道我得了癌症....

当时我的主治医生在国内这个领域内比较权威,听说可以不用截肢,父母坚持保肢,毕竟一旦截肢,我面临的不仅仅是身体上的残缺,但这个病一旦复发转移,将会威胁生命,所以在主治医生跟我们交代了风险之后,我在过年之前接受了长达8个多小时的手术(关节置换术)。

手术前我也经历了非常痛苦的化疗,那种感觉导致我现在一听说要去北京就能马上吐出来....手术后我又坚持做了十几期的化疗,当然还有慢慢学习走路,我还记得每个月我都要跟爸爸一起踏上去北京的硬卧火车,每次在那住院一个礼拜,吐的昏天暗地,嘴巴噪子里溃疡,掉头发,身上变的黑乎乎的...害怕去北京除了各种副作用外,就是住院环境的恶劣了,每次打化疗都要住院,医院里的床位很紧张,人多晚上根本睡不好,父亲也是每次都要睡行军床,注射各种药物就要到半夜,隔几个小时还要抽血,吃也吃不下去,最打怵去卫生间。。。

我以为遭受这么多,我可以重新回到正常人的生活轨道上...除了要每三个月定期复查,我和常人没什么区别。复查主要就是拍CT,查肺部是否发生转移。家里的CT片子多到需要两个人才能搬得动....

随着时间的推移,每次复查都很顺利,我开始想着要找工作,一边工作一边还是要复查,后来第四年开始六个月一次复查,可就在那年过年之前,我拿到了CT报告,报告上写着发现肺部有个1cm的小结节.....我知道这意味着什么,那一晚我一夜没睡,伴着止不住的泪水,我查了一晚上医学文献...

第二天一早我就跑去了北京,当年的主治毫不留情的告诉我,基本上是转移,年后就安排给我做了切除手术。术后我在走廊的尽头跟母亲商量,我可不可以不做化疗,赌一把....(在这里我必须要说,我决定不做化疗是在我看了《重生手记》这本书以后做出的错误决定,我不想说这本书的好与坏,我只想说每个人的病情不一样,做决定一定要慎重,慎重!)

结果是我赌输了,五个月后我开始咳血,发现一个更大的肺部肿瘤...这次的我比上次淡定了,主治医生看了一下说只能化疗...他说,如果有可能的话试一下去美国治疗吧...

当时对于去美国看病是一头雾水,但爸妈想着既然美国有希望,就算是砸锅卖铁也要去,在主治医生的建议下我去了在全美排名前列的医院(为避免广告嫌疑,这里不提医院名称),在国内一边治疗,一边申请美国医院的预约...当时因为北京某出国看病中介费实在太贵,我差不点就不打算去美国了,后来在我同学的帮忙下,联系了其他的中介,在一个多月后我终于飞到了美国休斯顿,开始了我在美国的治疗。

中美医疗环境差别还是挺大的,第一次去美国医院,最大的感受就是医院很安静,没有一大早就要排队的挂号窗口,卫生间很多很干净,大堂里还有志愿者弹钢琴...休息区很多,到处都是沙发,还有癌症幸存者以志愿者的身份给病人和家属免费派发饮料和小零食,我本来郁闷的心情也突然好一些,心里满抱着的都是希望。

抗癌八年,从北京挣扎到美国,我总结了这些经验

给我抽血的护士、安排接诊的医生助手还有我之后的主治医生,都对我特别好,我可以问任何问题,还免费配中文翻译。这一切让我极其不适应...有点受宠若惊。后来治疗的账单让我认识到,真是一分价钱一分货啊...这么贵的医药费他们态度能不好么..当时面对巨额的医药费,我真的差一点就回国了。

简单说一下化疗的过程,虽然说化疗没有不痛苦的,但是我在美国治疗的过程中,真的没有在国内那么痛苦,病人都是一个人一个单间,床也很舒服,有电视看,还可以点自己爱吃的各种西餐小零食,专业的护士照顾吃喝拉撒,打药过程中可以自己到处溜达,医院里有室内公园和图书馆,打完化疗就可以正常回家(在医院附近租的公寓),副作用也没有国内那么多,我也不需要吃保肝保肾的药了...

再说说手术,我的手术安排在下午,医生前一天通知我几点做手术,几个小时要禁食,术

后当天晚上就要求下地,因为是硬膜外止痛,术后我竟然一丝疼痛都没有,三天后出院了,医生提前给我配好了止痛药,回家之后也没那么遭罪,我很快就恢复了....术后病理显示我的化疗效果很好,癌细胞坏死率接近99%,再巩固两个周期后,我就回家了.....

现在我每天坚持游泳,坚持锻炼,作为慢性病病人人,一定要有一个坚强的体魄,才能熬得过那些魔鬼般的治疗。

这八年的抗癌经历,我总结了这几点抗癌的经验:

1.一定要接受正规的治疗,不要相信其它人和书上的误导,而采取其它的替代治疗。正规的西医治疗是经过无数临床验证的治疗方式,可以最大限度的获得治疗效果。

2.要多学习癌症知识,了解这个病的情况还有可能的治疗方案,癌症是一个长期的治疗过程,并且会产生耐药,给自己想好多一点的退路,治疗就多一份希望。

3.处理好并发症和副作用,并尽可能减少他们的产生。并发症和副作用带来身体的不适,还可能影响手续的治疗,很多人因为身体状况差而不能接受化疗,还有很大部分的癌症患者是死于并发症的。

4.做好营养支持,癌症患者因为有肿瘤的存在,比正常人的营养消耗要多,一定要做好营养补充,很多患者出现营养不良体重下降后才开始进行营养调理。

5.治疗期间,有条件的话可以适度进行锻炼,锻炼可以很好的提高身体的抵抗力,也能帮助身体恢复。

抗癌八年,从北京挣扎到美国,我总结了这些经验