以为只是腰疼，没想到最后站不起来……医生说要截断 4 根骨头
路过人间，我们都不免与生老病死狭路相逢。这是丁香医生的第 40 个有关生命的真实故事。
尽管已经有所准备，但陶惠人医生见到李华的那一刻还是暗暗吃了一惊——李华的病情，比他想象中还要严重。
从腰部开始，李华的背部连带着头部呈弧线往下弯曲，面部紧贴着大腿根部。以腰骶部为折叠中点，上半身和下半身「折叠」重合，没有直立行走能力。
图片来源：深大总医院供图
46 岁的李华是一个强直性脊柱炎患者，疾病折磨了他快 30 年。
疼痛
1973 年，在湖南永州的祁阳县，李华出生了，他是家里的次子。
为了生活，李华的爸爸决定去衡阳打工，妈妈留在家里照顾孩子们。
「爱读书，很乖，成绩很好。」这是妈妈对李华童年的回忆。
疼痛是在李华 10 岁那年找上门来的。当时，李华的右膝关节有些疼：「疼到不能走路。」
李华的妈妈带着他去衡阳医院看病，医生给的诊断是「类风湿性关节炎」。
李华记得：「有时候，一整天都在医院，上午在医院打完针后，母亲就背着我去老乡家看电视。等到快吃饭的时候，她就背着我回医院买饭吃。」
这样折腾了俩月，李华的关节好起来，疼痛感消失，慢慢恢复正常。
8 年后，疼痛卷土重来。先是左脚踝，接着是右边膝盖，然后疼痛蔓延到腰椎。18 岁，正值青春的李华，被疼痛的阴影笼罩着。
忍受不了疼痛的时候，他会朝着母亲哭出来。「坐着也疼，躺着也疼，最后连路都走不动。」初中毕业后，因为疾病，李华再也没有去过学校。
家里人也急成一团，带着他四处求医。「1991年、1992 年分别去了衡阳、桂林求医。」这些经历，李华记得清清楚楚。
囿于当地医疗技术，医生们给的诊断大同小异：关节炎。带着医生开的药，李华回家了。「开始好点，治疗一星期后又不见效了。」李华说。
跑了几家医院，钱也花完了，但病情并没有得到控制。李华连正常的行走都无法进行，只能借助小板凳和木棍，后来坐上轮椅。
院子里的树一点点长大了， 泥土里的草也绿了几轮，周边的小楼也盖了起来。相比之下，李华家的红色砖瓦房显得有些格格不入。
图片来源：李华供图
转眼间，近 20 年过去了。岁月和李华的病痛一起增长。
折叠
患病期间，李华发现弯着腰，疼痛感会减轻一些。刚开始的时候，李华只是轻微地弯下腰，他还能坐在轮椅上看看电视，吹吹口琴。
便宜的止痛药成为李华的救命稻草，一天一粒，李华就靠着吃止痛药缓解症状。
与此同时，李华的后背越来越弯，再也没能直回来——脊柱逐渐弯曲，原来还能抬头的他，下颚也慢慢地贴在大腿上，再也抬不起头。
李华靠着止疼药，腿不疼了，但人不行了。2010 年，李华变成了「折叠人」。
图片来源：李华供图
一起被折叠的，还有他的生活。连吃饭和睡觉这种小事，对李华来说，都变得格外艰难。
每天中午，母亲会把做好的饭端到他的轮椅上。李华在脸部和腿部勉强地挤出一丝缝隙，刚好能放下一个碗的位置。他右手扒拉着饭往嘴巴里面送，左手固定着碗防止掉落。
「躺着睡觉」对他来说，成了奢侈。由于身体两部分「折叠」，李华没办法躺在床上，连侧卧都有些困难。
他只能坐在轮椅上，整日整夜地睁着眼睛，困了就眯一会儿算是休息。
李华的母亲承担起了照顾的责任：「一大早起来就要做饭，还要端尿盆，洗床单。」
从 43 岁到 71 岁，母亲整整照顾了他 28 年。
这些年，李华光轮椅就坐坏了 4 个。他说，自己心里最大的愿望是：「希望自己的病能治好，重新站起来。」
转机
转机出现在去年春天。
2019 年 5 月，李华通过网络联系到了深圳大学总医院脊柱骨病科主任医师陶惠人。
陶医生看到李华照片后，发现他的病是强直性脊柱炎。
强直性脊柱炎是一种表现为背痛和进行性脊柱强直的中轴骨的慢性关节炎性疾病。
早期症状是臀部或背部以下的一侧存在隐痛。彼时的痛感往往是间歇性的，但在几个月后就会蔓延到两侧，而且持续时间较长。
由于该病的病状与常见的腰痛相似，所以它的确诊往往会受到耽搁。强直性脊柱炎通常发生于年轻成人，发病高峰年龄为 20 ～ 30 岁。
李华当时的症状非常严重。「如果再不治疗，任其发展，则会危害生命。」陶惠人建议李华来医院做进一步治疗。
李华决定去碰碰运气，和亲戚邻居凑了几万块钱，拿着这些钱，李华和妈妈一路坐火车、地铁、出租，终于从湖南的小县城来到深圳大学总医院。
来到医院后，李华直接办理了住院手术，住进医院。
陶惠人在 8 楼病房看到李华的第一眼，陌生而吃惊：「由于长期折叠，他想看到我，眼皮只能向上翻。」
深圳大学总医院脊柱外科医生用「3-on 折叠人」描述李华的情况，即「chin on chest , Sternum on pubis , Face on femur ，下颌紧贴胸骨，胸部紧贴耻骨，面部紧贴股骨。」
图片来源：深大总医院供图
据深圳大学总医院官网上描述：李华是迄今为止有报道的最复杂、最严重的强直性脊柱炎患者，畸形程度在世界范围内极其罕见。
手术成为治疗李华疾病的首选方案，但两难的境地也摆在他们面前。
如果不手术，心肺功能长期受损，生命危在旦夕；如果手术，可能面临高位截瘫甚至大出血风险。
陶惠人问李华：「手术要分好几次进行，每次手术都有风险，你愿意试试吗？」
李华说：「做什么事情都有风险，我相信陶医生。」
同意手术后，如何制定手术方案，降低手术风险，成了医生们面临的难题。
弯了那么多年，李华太僵硬了。「需要把骨头截断，再接上。而截断的点，并不好寻找。」陶医生说。
重新站起来
手术方案制定了半个月，陶医生和他的同事们决定截断李华的四根骨头：股骨颈、第 7 颈椎、胸 12 椎、腰 3 椎，然后将脊柱拉直，完成骨骼重塑，让李华站起来。
手术一共分 4 期。
图片来源：深大总医院供图
2019 年 6 月，李华开始为手术做准备。由于胸廓长期受压，他的心肺功能受到严重损害，需要通过吹气球的方式锻炼。
练习次数多了，只需要 15 秒，李华就能吹起一个小气球。
同时，常年「折叠」姿势，让李华的肚子出现了严重的压疮，需要治疗。
术前准备，花了两个月。
2019 年 8 月 15 日，第一期手术开始。医生将李华两侧的股骨打断，以便让面部和大腿之间的角度变大，方便后期腰椎手术。
手术结束后，并未达到预期。原以为面部和股骨的角度可以达到 30 度，实际上只有 20 度，李华还是不能趴下。
陶惠人看到手术效果后，立即调整了手术方案，决定提前做第二期手术——矫正颈椎后凸，让李华抬起头，增大面部与股骨的角度。
第 7 颈椎附近密布着神经，稍不小心就会造成全身瘫痪。每一刀都要精准，角度稍有偏移，后果不敢设想。7 个小时后，手术顺利结束。
图片来源：陶惠人供图
李华清醒后，他第一眼看到的是——妈妈。他有些陌生，猛然意识到，这位照顾他 28 年的母亲如今已经年近七旬，满头银发。「老了好多。」李华心里感慨。
这次手术后，李华终于可以直视前方，好好看看身边人了。
身体逐渐打开，头部也能直视前方，第三期手术就是彻底打开李华的身体。这次手术要截断两根骨头：胸 12 椎和第 3 腰椎。
经过团队一天的努力，终于完成第 12 胸椎、第 3 腰椎截骨、第 8 胸椎到第 5 腰椎融合，李华终于可以躺着睡觉。
图片来源：陶惠人供图
顺利熬过了三期手术，2019 年 10 月 31 日，李华迎来了最后一期手术。
陶惠人请来了西京医院关节外科专家吴尧平医生主刀。经历了 9 个小时，李华成功地换上了人工髋关节。
从 2019 年 8 月 15 日到 2019 年 10 月 31 日，经历过 4 期手术，用时 38 小时，李华终于可以实现他的愿望：「重新站起来。」
李华手术后迈出了「第一步」
图片来源：陶惠人供图
20 天后，李华可以靠着助行器站立。「陶医生给了我第二次生命。」李华心怀感激。
目前，李华已经在医院住了 200 多天。在母亲的帮助下，他每天都在做康复治疗。
「 20 多年都没有走路，要多走走。」陶惠人打算让李华今年春天出院。
不久之后，李华的新人生就要开始了。也许他会像母亲期许的那样：打工、结婚、生子，过上平凡人的生活。
FAQ：
1. 什么是强直性脊柱炎？
强直性脊柱炎是一种主要侵犯脊柱并累及骶髂关节和周围关节的慢性进行性炎症疾病，与 HLA-B27 呈强关联。是四肢大关节以及椎间盘纤维环及其附近结缔组织纤维化和骨化，以及关节强直为病变特点的慢性炎性疾病。
2. 患强直性脊柱炎的人多吗？
据估计，中国强直性脊柱炎患者为 400 万，发病率在 0.1%～0.4% 之间。年轻人容易遭受强直性脊柱炎的侵袭，发病一般在 20～30 岁。
3. 强直性脊柱炎早期主要有哪些特点？
强直性脊柱炎一般起病比较隐匿，早期可无任何临床症状，有些病人在早期可表现出轻度的全身症状，如乏力、消瘦、长期或间断低热、厌食、轻度贫血等。由于病情较轻，病人大多不能早期发现，致使病情延误，失去最佳治疗时机。
4. 强直性脊柱炎可以治愈吗？
强直性脊柱炎无法被彻底治愈，常常影响患者的正常生活和工作，强直性脊柱炎持续发展会引起较严重的脊柱畸形，但一般不影响寿命。只要病患早发现、早诊治，把握住「黄金治疗期」进行综合治疗，强直性脊柱炎也可以被有效控制或延缓病情发展，提高生存质量。
本文经由 上海龙华医院脊柱病研究所助理研究员 孙悦礼 、武汉同济医院脊柱外科副主任医师 关邯峰 审核
— 参考文献 —
[1] MarkH.Beers. 默克家庭诊疗手册[J]. 2006.
[2] 安东尼·L.科马洛夫, 科马洛夫, 李政. 哈佛家庭医学全书[J]. 2014.
[3]David T Yu, MD，Astrid van Tubergen, MD, PhD 成人强直性脊柱炎的临床表现.
[4] 李宁.非常容易被「误诊」的关节炎 https://dxy.com/faq/2451
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责编罗布君
封面图来源站酷海洛
