专家坦言:坚持记录「哮喘日记」,你的哮喘想治不好也很难
对哮喘患者而言,也许被医生嘱咐记录「哮喘日记」是一件再普通不过的事了,小编也曾以为这就是一件类似医生叮嘱患者「要按时吃药」的口头提醒,可当小编听到中日友好医院呼吸与危重症医学科一部林江涛主任讲的这个故事以后,就再也不这么认为了。一本小小的「流水账」改变了她的一生
林主任讲的这个故事得从1991年说起:当时我们医院举办了「哮喘联谊会」,对在门诊看病的病人做了登记,同时对他们进行了现场教育,一人发放了一个「哮喘日记本」,目的就是要让他们学会应用峰流速仪之后,在家里每天做记录。我们也会定期打电话、发短信随访病人,看他们有没有养成每天记日记的习惯。我记得当时,我诊治的一位大姐就参加了那次的联谊会,到现在已经快30年过去了,她依旧坚持每天记录「哮喘日记」,她的病情控制得很好。我有时会开玩笑地对身边的患者说这样一句话,「管理好哮喘,全世界旅游」,这个大姐真的就是这样,这些年来,她到处旅游,爬过海拔将近5000米的高山,去过藏区,身体一点事儿都没有。
林主任自从事哮喘工作以来,所诊治的每一位病人,都会不厌其烦地反复叮嘱他们每天按时记录「哮喘日记」,他诊治的患者,绝大多数都和他口中的那位大姐一样,经过多年的交道,早已成为了十分熟悉的朋友。林主任说,这位大姐记录了将近30年的「哮喘日记」,现在已经养成了良好的习惯,日记成了她生活不可缺少的一部分,现在她已经快70岁了,病情恢复得很好,服用的是最低剂量的药,基本上与健康人没什么两样。所以说,从某种程度上来讲,这本日记可以说发挥了极大的作用,它不仅对患者的生活态度、生活习惯产生了极大的影响,同时也对医生掌握患者的病情起到了决定性的帮助。可以说这本不起眼的「流水账」改变了她的一生,也正在改变每一个记录它的患者的人生。
这本「流水账」在医生眼中的价值这本小小日记,病人或许当它是记「流水账」,林主任告诉我们,它的价值可不小,医生要看病人真正的病情动态的变化规律和趋势,进行前后动态比较,判断病情是否趋向于好的变化,都要从中来进行综合判断,所以分析它就像分析股票动态图一样,参考价值可想而知。并且,病人长期记录哮喘日记,会让医生更加全面地了解病人的情况。因为病人和医生不可能每天生活在一起,而日记能够很明确地展现病人每天发生的变化,就像医生24小时在给病人看病一样。在很短的门诊时间内问不到、问不全的病情,在随访期间每个阶段的情况也不是很清楚,但一本小小的日记都能展现。
林主任还告诉我们,为什么一直强调要哮喘病人记这本日记?还有一个重要原因,是因为哮喘这个疾病本身就非常适合用日记的这种记录方法。还有一些其他疾病如糖尿病患者,需要每天测血糖、控制每天的饮食,也比较适合这种日记的记录方式。而对于高血压患者而言就不太适合,因为高血压仅仅是测量血压,也许患者有头晕等症状,但不像哮喘这样具有「戏剧性」的变化。所谓「戏剧性」的变化,就是哮喘它可以一天就经历从有症状到无症状,再从无症状到有症状的过山车一样的波动,有的患者有症状,通过治疗后又好转了,或者遭遇环境的变化突然又有症状了。所以对于哮喘而言,记录这些详细的情况,就显得尤为重要。
这本「流水账」式的日记到底都记了些啥?能被林主任如此重视,甚至说能让医生对患者的病情掌握起到决定性的作用,我们不禁要好奇,林主任口中这本「流水账」到底都记录些啥内容?我们打开了这个神秘的日记本:天气、饮食、发作症状(咳嗽、胸闷、喘息等)、用药种类以及剂量、峰流速值PEF、可疑诱因、工作性质、环境、运动强度……一连串的小字映入眼帘。密密麻麻的表格,乍一看实在是令人头皮发麻。然而,林主任告诉我们,千万别小看这些小格子,你老老实实填写了,医生扫一眼,就能秒秒钟准确判断你的病情,这在门诊上能大大节约患者的时间,提高就诊的效率和精确度。现在就让我们来好好地学习一下如何记录这份日记吧。
林主任告诉我们,记「哮喘日记」最主要的是记录患者自己的症状,日记是动态的、连续的,能描述白天、晚上,这周和上个月的情况,便于医生长期观察患者的病情变化;其次,也要记录症状与环境之间的关系,比如今天的天气和周围环境的情况,有无发生哮喘症状;再次,每天要记录峰流速,这是一件很重要的事,只有坚持不间断地记录峰流速,医生才能看出它的曲线值,加以判断;此外,还要记录每天用药的种类和剂量,一般来说,我们不要求患者记录饮食,除非怀疑哮喘病情的加重或控制不好是与饮食因素相关,这种情况下才需要记录。
下面我们着重说说峰流速值的记录和测试方法:
测定时间
(1)每天早晚固定时间内(如6-8点)各测定1次。
(2)每当主观感到难受准备使用支气管扩张药物时,在用药前先测定峰流速值,用药15分钟后再次测定并记录。
测试方法
(1)将接口粗的一头与峰流速仪圆口接口部紧套。
(2)将峰流速仪的红色游标指针轻轻拨到标尺最低处(归0)。
(3)测定PEF时应站立进行,尽量吸足气,然后将嘴唇包住接口部,注意嘴唇四周不要漏气,然后在最短的时间内以最快的速度用力将气一下子呼尽。
(4)这时将红色游标指针所指的刻度值记录下来,即最高呼气流量值(PEF值)。
(5)每次测试进行3次,选择3次中最高的一次PEF值记入记录表中相应日期下方的对应位置(记录纸中表格纵轴由下往上以峰流速值的大小表示,只需在相应位置画上标记即可,「点(·)」、「圆圈(○)」,或者「星号(☆)」等符号都可)。注意:进行重复测试每次测试前都要将红色游标指针拨到标尺最低处。在哮喘很好控制的情况下每天测两次连续两周所测得最高值或连续治疗3周情况稳定时所测的最高值为个人最佳值。峰流速值<80%个人最佳值(比如,您个人最佳值为400,如果测得峰流速值低于400×80%=320)时,提示哮喘控制不佳,如您正在进行脱敏治疗,此时不宜再行脱敏注射,需用药治疗,待肺功能改善即峰流速值上升到个人最佳值80%以上时才可继续根据情况进行脱敏治疗,否则有诱发或加重哮喘的风险。
那么,没有任何症状的时候,是不是能不记日记呢?
我们有的患者经过治疗以后,有很长一段时间都处于无发作的状态,没有任何症状,自我感觉特别好,这样的情况是不是可以不再这么麻烦天天记录了呢?针对这个问题,林主任非常严肃地回答,绝对不可以!为什么绝对不可以?因为只有长时间的随访观察,医生才能看出患者病情的变化规律,你的病情有无改善或加重?用药是否有效?所有一系列的问题都能在长期的记录中被医生掌握。医生看你的日记,已不再是病人所理解的「流水账」了,而是会在脑海里对你的病情快速汇总成一张整体的「图谱」,而这张「图谱」每个人都不一样,哪怕是微妙的变化,相当于掌握你的病情「密码」,你说它能不重要吗?所以,它需要患者每天坚持记录,往往这份日记会陪伴患者的一生。而且,无症状期的记录值,才更加有参考意义。医生对患者每阶段的1个月、3个月或者其他阶段的时间进行定期评估,无症状期的记录,往往才是医生调药的最好依据。因为只有通过长期的监测,发现患者病情依然非常稳定的,医生对患者降阶梯治疗的把握才会更大,疗效也会更好。
林主任坦言:坚持记这份日记,你的哮喘想治不好都很难!哮喘想治不好都很难!这话听了会不会感觉夸大其实呢?林主任说,这话一点也不夸张。坚持记录「哮喘日记」的病人,首先他的态度很端正,俗话说「态度决定一切」,他能把记这份日记当作很重要的事,就像吃饭、睡觉一样养成习惯,成为了生活的一部分,说明他对自己的疾病也很重视。我们特别鼓励哮喘的病人坚持记录「哮喘日记」,这是一件对患者自己的病情有极大帮助的事。现在临床上有很多病人,从医院一回到家,就常常是忘了吃药,要么就是自我感觉哮喘有好转,就自行停药了。但是我们经过长达几十年的观察,凡是记录「哮喘日记」的病人,你叫他自作主张去停药,他都决不会这么做。事实证明,能每天坚持花时间记这份日记的患者,他什么时候该吃药,从来都不会忘记。记日记培养了患者对待疾病认真的态度,就像一种信念一样,让他能够坚持。所以才有我经常和病人讲的那句话,你能坚持记哮喘日记,你的哮喘想治不好也很难!当然,这也包括医生的态度,真得费功夫这样去管理病人,一定会非常显著地提升治病的疗效。
长期慢性哮喘病人通过记「哮喘日记」,可以完全治愈吗?林主任告诉我们,哮喘这种疾病很难完全治愈,但是最佳的情况是使用最少的药物剂量、最少的药物种类来维持最好的生活水平,病人能够像正常人一样生活、工作、学习,甚至参加体育锻炼、休闲活动等。
「最少」是个什么概念呢?
「最少」的含义有很多,比如单一用药控制、单一用药的最少剂量,如果需要联合用药,使用联合用药的最低剂量也是「最少」,这种情况下,用药次数也能减到「最少」,本身每天用药两次,最后改到每天用药一次就能维持良好的状态。这些都叫最少的药物、最少的剂量。只要在临床上的症状和其他指标等都恢复到正常,那这就是「最少」。
*注:吸入激素几乎看不到全身的副作用,如果使用到最少的剂量,那就更少。
林主任告诉我们,哮喘虽然难以根治,但通过健康教育,通过记录「哮喘日记」,可以提高患者疾病认知和管理水平,可以更好地改善控制。哮喘可防可控,提高哮喘患者自身对疾病的认知水平和防治技能,可以产生事半功倍的防治效果。希望每个哮喘患者都能有一个小本子记录自己的「哮喘日记」,并且坚持记录下去。因为哮喘病情能否得到有效控制,与患者自我管理有很大关系。哮喘患者要正确认识疾病,知道哮喘是可治疗,可控制的,并了解正确的治疗方法,主动参与到哮喘管理中来。
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