肺炎鼻炎反复发作?折磨孩子的是这种病!| “生而不凡”专栏

文 / 知识分子
2019-04-30 11:24

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肺炎鼻炎反复发作?折磨孩子的是这种病!| “生而不凡”专栏


原创 • 罕见病 • 暖心科普

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在初生的前几年,许多新手妈妈想必

都有孩子反复感染各种炎症的经历——

肺炎、气管炎、鼻炎、中耳炎……

如果孩子经常被这些常见的“小病”折磨,

家长们可不能掉以轻心,

也许“免疫缺陷”这个大boss

已经悄悄吞噬了孩子的健康……

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三十岁前,我的人生可谓一帆风顺。

没想到,诞育宝宝却历经十年波折——

前六次均遇意外,流产、宫外孕……

第七次,皓皓才终于平安降临,

小家伙出生时5斤9两,医生给打了10分,

我无比珍惜他的到来。

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皓皓一个半月时,有轻微咳嗽、不发烧。

医生听诊后,认为并无大碍,

但我坚持要拍个肺片。

事实证明我的小心是对的,孩子得了肺炎

我严格遵从医嘱,皓皓一周多就康复了。

这时正值月嫂刚走,我们自己带孩子,

我还自责,是不是身为“新手妈妈”,

在什么地方照顾不周?

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皓皓从半岁起,炎症就越来越多。

好像一群藏了半年的小妖怪突然现身,

纠缠上了可怜的皓皓。

喉炎发作,我们半夜去医院急诊,

医生说这次很凶险,

万一堵住呼吸道,后果不堪设想。

喉炎才好,又来鼻炎气管炎中耳炎……

半年里我们几乎每个星期都去医院,

口服消炎药还不够,必须打点滴。

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为什么皓皓总是在生病呢?

我总担心,是不是有什么大病没被发现?

我爸说我是多虑了,纯属臆想。

同事安慰我,孩子是在生病中建立免疫体系。

编者注:如果孩子频繁出现炎症,应及时就医,排查免疫缺陷的可能性,切勿不加重视或迷信“偏方”。详情见图解第三部分“预警症状”。

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就这样痛苦地过了半年左右。

皓皓忽然发生喷射状呕吐、水泄,

我注意到呕吐物中夹杂着血丝,

隐约觉得他的病并不寻常。

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于是,我带皓皓去儿科检查的同时,

也挂了免疫科的专家号,

检验报告结果无比震惊——

孩子多项免疫力指标几乎都为零

我瘫坐一团,听医生讲解病情。

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经基因检测确诊,皓皓得的病是

原发性X连锁无丙种球蛋白血症(XLA)

属于一种原发性免疫缺陷病(PID)

面对细菌和病毒,皓皓天生没有抵御能力。

因此,各种感染都可以轻易击垮孩子,

如果不进行规范治疗,

反复的严重感染会危及生命。

而长期的抗生素治疗

又会导致各种器官的损伤。

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在刚刚确诊的那段日子里,

我常常想一个人找个角落大哭一场。

好在医生给予我们许多帮助和安慰,

了解了病因,我慢慢尝试接受这个事实。

幸运的是,如今治疗手段比较明确:

定期输注丙种球蛋白就能获得免疫抗体。

更幸运的是,皓皓确诊得比较早。

有的孩子四五岁时才确诊,

因为关节炎、肝脾肿大、脑膜炎等,

给身体造成了许多不可逆的伤害。

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医生还介绍我加入了PID病友群,我这才了解:

PID是一类免疫系统罕见病的统称

所包含的疾病种类繁多;分为9个大类

包含354种疾病,涉及344个致病基因

共同特点是反复、严重、持久的感染:

包括上下呼吸道感染、鼻窦炎、中耳炎,

反复腹泻、反复皮肤组织感染、关节炎,

导致肝脾肿大、败血症、生长发育落后……

相比之下,皓皓已是症状较轻、预后较好的。

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现在,皓皓已经上小学四年级,

是个阳光活泼、快乐热心的小男孩。

每天见到清洁楼道的阿姨就打招呼,

我们小区的人都很喜欢他,

在学校也抢着干活……

皓皓特别崇拜姚明,

想着成为姚明那样的篮球运动员。

每周去篮球学校打球是他最开心的时刻。

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在皓皓看来,自己和同学们没什么不同。

除了体质不好,每三个星期,

要去医院输一种“营养液”。

皓皓赖以获得免疫力的“营养液”——

丙种球蛋白,药量是根据体重而定的。

费用并不便宜,从少年到成人,

一年的支出在六七万到十几万元。

幸好,丙种球蛋白已被纳入了

国家以及21个省市的医保目录。

例如在上海,皓皓的费用可以报销一定比例。

但是,纳入医保的丙种球蛋白

只针对特定类型,而非全部的PID。

有时,部分地方医院、医生或医保部门对于

PID这类复杂疾病的医保政策也缺乏了解。

因此,仍有许多病友未能获得医保的保障;

在病痛中,还承受着沉重的经济负担。

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我很欣慰,皓皓可以平安成长。

虽然,疾病让他得不到生理的免疫功能,

但,经受着病痛的考验,

他历练出了格外阳光坚韧的心。

每年四月的最后一周都是

世界“原发性免疫缺陷”宣传周

(World PI week)。

我希望越来越多的伙伴,

特别是广大医务工作者、医保工作人员

关注和了解PID,

让免疫缺陷不因误诊而折磨更多孩子,

让国内的每个病友家庭都药有所保,

让PID的孩子,有医疗和政策护航,

都能像皓皓一样,快快乐乐地长大!

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