反复口腔溃疡、皮肤病，或许是这种”罕见病“，跟癌一样难缠

罕见病，顾名思义指的是那些发病率极低的疾病，“白塞病”就是其中之一。

“520”不单单只有“我爱你”，当天也是国际白塞病关爱日，让我们走进宜昌的“白塞病”群体和医院专家，带你认识这种罕见疾病。

2006年12月，32岁的晓月（化名）感冒后出现口腔溃疡，并未在意的她以为是“上火”，买了点药进行处理。

让她没想到的是，这一次的口腔溃疡历时一年都没好，在2007年9月，又患上了毛囊炎，身上、头皮长痘痘，反复发作。到了2008年7月，除口腔溃疡、毛囊炎外，又出现了下身溃疡，治了好，好了治，老是不能断根。

口腔溃疡？

2008年9月，晓月经医生提醒，患上的可能是白塞病。随后，她去看了中医，经专家确诊为“狐惑病”，即西医所说的“白塞氏病”。

很快，晓月就找到了白塞病友论坛和QQ群，看着众多患者互相交流，互相鼓励，她重新振作起来，积极寻医问药。宜昌、武汉、南京、长沙……在病友的帮助下，她全国各地的跑，寻找适合自己的药物，其间病情也是反反复复，所幸并未发展到侵害脏器。

口腔溃疡？

2012年，晓月决定从饮食、运动等方面进行调整，增强自身免疫力，每天坚持运动，清淡饮食，经过7年的努力，如今，其口腔溃疡、毛囊炎、下身溃疡等症状均控制的比较好。

如今的晓月，给人的印象是满满的正能量。从2012年开始，她受邀成为白塞联盟义工，科普白塞病知识，以自身经历鼓励帮助心情郁闷的病友，让他们尽量避免走弯路。

与晓月相比，文山（化名）的经历要更曲折一些。

2014年5月，32岁的文山在医院参加单位体检时，查出患有升主动脉瘤、心脏主动脉瓣重度关闭不全，病情凶险，需及时开胸手术治疗，这让平时喜欢健身的文山难以接受。

医生告诉他，这种病多是“三高”引起，但文山的相关指标都是正常的。为弄清楚病因，以便决定是否手术，文山前往武汉求医，医生询问其有无口腔溃疡、生殖器溃疡、毛囊炎等，得到肯定答复后，结合其症状，怀疑是白塞病。

口腔溃疡？

未明确病因，如果手术后，又出现类似情况怎么办？如果不及时手术，错过最佳治疗时间又该怎么办？一时间，文山纠结不已，整夜睡不着。

2014年6月，文山前往北京求医，最终经专家确诊为白塞病，并建议先控制病情再手术。

半年后，控制住病情后，文山前往北京手术，其后，一直与白塞病抗争至今。今年5月18日至19日，文山作为宜昌患者代表，前往广州参加了由“白塞联盟”主办的第四届全国白塞病友大会，与病友、专家学者、医学生、社会公众、志愿者等一起交流学习。

“一般白塞病主要表现为口腔溃疡、生殖器溃疡、眼病、皮肤病等，像我这样直接侵害脏器的，是罕见病中的罕见病。”文山说，患病后最大的感触就是心态的改变。

皮肤病？

既然患病已成事实，无法改变生命的长度，那就改变生命的宽度，珍惜生活、珍惜家人，让每天都充实起来，做自己想做的事，多陪陪家人，照样能活的精彩。

白塞病是什么病？目前发病情况如何？如何科学防治？市一医院风湿免疫科主任宋书林介绍，白塞病又称贝赫切特综合征，1937年由土耳其眼科医师Behcet首先报告，好发于东亚至中亚及地中海地区。

眼病？

这是一种原因不明的以小血管炎为病理基础的多系统受累的全身性自身免疫性疾病，可侵犯皮肤、黏膜、关节、胃肠、心血管、泌尿、生殖、神经等，其中以口腔、生殖器、皮肤及眼部受累最为常见。临床典型表现为反复发作性口腔溃疡、眼色素膜炎及生殖器溃疡三联症。

“在发病初期，很多患者往往只有单个症状容易忽视，而临床非风湿专科医生缺乏白塞病的专业知识，警惕性不高，易导致漏诊、误诊。”宋书林表示，治疗白塞病需要各个科室配合治疗，目前风湿免疫科已联合口腔科、耳鼻喉科、眼科、皮肤科、消化科、神经内科等多个科室普及学习白塞病知识，加深对病情的了解，以便今后遇到类似病例时，能够早发现早诊断早治疗。

宋书林提醒，如果出现反复发作的严重口腔溃疡、皮下结节、生殖器溃疡等，可前往风湿免疫科及时就诊。

白塞病最难的是确诊，超过一半病友至少花了5年时间，有的确诊之路花了几十年。而且这个病病程漫长，容易复发，常导致患者心情烦躁，精神负担重，甚至对治疗失去信心。家人的支持及病友间的互相交流、互相鼓励就显得非常重要。

不管是组建联盟还是举办全国白塞病友大会，都是公益性、非营利性的，旨在引起全社会的重视，更好地让新的病友尽量避免走弯路，希望更多人能加入进来，携手对抗白塞病，更加快乐的生活。