弟弟的先天性心脏病，让做医生的我开始反思

可做可不做的手术尽量不做，可吃可不吃的药尽量不吃，检查可以积极些，但创伤性的检查也应该保守些。

选自《与病对话》

作者：胡冰霜 华西医院教授

小弟六个月时，因感冒发烧去医院看病，结果发现严重的心脏杂音，被诊断为先天性心脏病。

1965年，父母甚是繁忙，就把我与小弟送去川南小城的婆婆家生活。

小弟当时1岁多，三天两头地生病，夜里常常听到他喊：“婆婆，我要吃药，我要喝水……”

婆婆叹口气，窸窸窣窣地点亮油灯，给小弟倒水、喂药、把尿。

夏天来了，河谷地带暑气很重。小弟经常脱得光溜溜地坐在床上纳凉，像一尊不倒翁。

有一天，他周身上下突然散发出金黄色的光芒，连街坊大嫂们都探头惊呼：“快来看这个金娃娃。”原来他得了肝炎。

小弟双腿发软，走路很迟，走着走着就容易累，要蹲下来歇气。

后来才知道，这种“蹲踞现象”是先天性心脏病患儿的一种特有动作，蹲下去可以改变血流的压力，减轻心脏的负荷，有助于大脑血液供应。

此外，小弟出汗也特别多。吃饭喝水时，汗珠会大颗大颗地从他身上冒出来。

“看这个汗水哟，像抛砂一样，身子虚得很。”婆婆常常叹息着，不停地把毛巾搭在他背上。我那时已经上了小学，经常背着他出门玩耍，看鸡打架、狗抢食之类。婆婆偶尔有闲，就找出一本毛主席诗词来读给他听，他居然不知不觉地背下来几十首。

7岁时，小弟回到成都。

他仍旧经常感冒发烧，也经常用四环素、土霉素等抗菌素。不知何时，他的牙齿就渐渐变成了铅灰色的。

凡是去医院看病，医生就说他有先天性心脏病，必须尽快动手术。父母每每闻之都噤若寒蝉。

上了初中后，有一次上游泳课时，小弟晕倒在泳池里，被体育老师背回家。老师临走时说，校医专门提醒，小弟以后再也不能游泳了。

小弟上高中时，我正在华西医科大学读大二。

有一夜，他咳嗽不止，到了下半夜突然咯出粉红和鲜红的血痰，估计有半碗。第二天一早，我陪小弟去华西医院和省人民医院详细检查，诊断结果为：室间隔缺损、左心室肥厚、肺动脉高压、肺淤血。

医生建议马上手术。此时，我学医已有5个年头，深知小弟病情凶险，决心竭尽全力为他争取手术。

小弟很快住进了华西医院胸外科。等候手术的病人很多，术前的各种检查也很繁复。

终于万事俱备，只差让母亲来签署手术同意书了。同意书共两页红纸，上面密密麻麻地写满了触目惊心的条款。

医生画了个示意图给我们讲解：先从胸前正中切开胸骨、打开胸腔，再切开心包、心脏；室间隔在左右心室之间，上面有个洞，要把它缝起来，可是术前心脏造影发现洞太大，估计缝不拢，需要补上一块直径约2.5cm的涤纶片。

这个手术风险很大，可能发生各种意外，病人也许下不了手术台。我问医生死亡率大概是多少。医生迟疑片刻，说是10%～20%，又强调死亡率没有意义，没遇到就是没遇到，遇到了就是100%。

母亲听得目瞪口呆，只是机械地重复两句话：“我们相信医院，我们相信医生。”

医生又耐心地解说了一阵，见母亲毫无反应，就合上病历起身说：“那你们先回去，考虑好了再来吧。”

我赶紧踩了母亲一脚，她这才回过神来说：“我们要签字，我们要签字。”

最近，我与母亲聊起此事，她说自己签过字后就分不清东南西北了，脚下完全是飘的，路都不晓得该怎么走了。

1980年，血源甚是紧缺，我们千方百计地托当时的温江县医院找到1500毫升血液，小弟才上了手术台。

手术从清晨做到下午四五点，结束后小弟直接进了监护室。

我穿上白大褂在监护室周围转悠，想进去看看，却找不到机会。直到第二天晚上，一位夜班护士来接班。

她看起来颇为和善，我快步走上前去毛遂自荐，说自己是医学院的学生，以前还做过外科和手术室护士，想进去看看术后的弟弟。

她点头答应，还说：“那你帮我看着点儿吧，这里重病人多。”

小弟昏睡着，身上插满管子，上上下下吊着各种瓶子和口袋。监护仪、吸引器不断发出声响。

夜深了，我定神一看，突然发现一个静脉输液的吊瓶里，淡黄色液体上漂浮着一个黑色的东西。

我赶紧请护士过来，我俩在灯下共同端详，确认那是只死苍蝇。她惊得魂飞魄散，迅速倒掉了那瓶液体。

两天后，小弟回到病房，可惜诸事不太顺利。

他先是出现高热、肺部感染、浓痰淤积，接着发生心律失常、室性二联律。术后第三天，小弟的心脏杂音、震颤又出现了，且比术前更夸张。

我去请教主管医生。他说，这种情况叫“室间隔缺损修补术后再通”，即室间隔修补好的地方重新开了口子。

由于心脏的神经传导纤维要从缺损部位的侧面经过，所以此处不宜缝合得太严实，以免妨碍心脏传导。于是，涤纶片就缝得稍微松动了些，结果被血流冲开了。

医生又说，好在至少修补了一部分，使缺损变小了些，但涤纶片周围的血流由此也更加湍急，所以杂音和震颤变得比术前更明显。我问他下一步该怎么办。

他犹豫地回答：“先休息休息、观察观察吧，实在不行可以考虑再手术。”

小弟出院回家休养。他胸前正中长出一条小指粗细的粉红瘢痕，上达颈窝、下至剑突。

从他左胸前肋骨间隙，看得见心脏汹涌澎湃地撞击着胸壁，用听诊器听得到里面波涛滚滚、日夜呼啸。

涛声就此夜夜入梦：能否再手术？何时再手术？我们全家在意识和无意识之中不断掂量。

小弟术后休学一年，次年复学后参加高考，居然夺得学校的理科状元，实在出乎意料。

记得那年的高考体检在市第一人民医院进行。我陪他去，再三向负责体检的医生们说明他手术后心脏情况稳定，感冒少了，体力不错，能胜任繁忙的学习任务，等等。

他们说要去找总管医生，我们等到最后才拿着小弟的体检表找到总管医生，恰好他正在审阅。

我马上把表递给他，正准备快速说明情况，哪知他只瞄了一眼，就拿起大印“砰”的一声盖下“体检不合格”五个红字。

盖章时，他面带笑容地望着我们俩，摇头晃脑地用川剧高腔唱出一句道白：“哎呀哎呀……红颜薄命，红颜薄命呀——”大学一事就此作罢。

后来，小弟相继当工人、出体力、念自修大学、搞文职、做编辑等。他的心脏状况比预想的要好，身体基本平稳，应付常规的生活和职业都没啥问题。

不过，每次复查，医生们总是建议小弟尽快再做修补术，但我们一直不敢下决心。

时间慢慢地过去了。2000年初，我找到一位同学咨询，他是有名的胸外科专家。他说，距离初次手术已有20来年了，照这个趋势看，可以继续维持、观察；而且，无论在哪里手术，当年的意外都有可能再次发生。

最后，他笑着说：“心脏病方面，心理作用也很重要。你是搞心理的，你晓得的。”他的看法让我们颇为受用，再手术的事也就放下了。

今年是手术后的第38年，小弟53岁了，身体仍然不错。这是我们一家未曾想到的。母亲觉得，小弟眼下的身体状况并不比其他几个儿女差。

让人高兴的是，如今的手术方案越来越多、越来越好：可以用胸腔镜做，不用开胸，创伤较小；也可以用微创的介入法——经血管放一根导管进入心脏封堵缺损。

果真是“久等必有一禅”。我暗自庆幸，这些年没有让小弟匆匆忙忙地再做修补术。

经过许多事情后，我的临床治疗观也日渐保守：可做可不做的手术尽量不做，可吃可不吃的药尽量不吃，检查或许可以积极些，但创伤性的检查也应该保守些。

目前，小弟的心脏状况仍在观望中，一切都只有依他身体的具体情况来决定。

我常常想到几个问题：

①心脏的自我修复和代偿能力究竟有多大？

②如果小弟在婴幼儿时期就做了手术会怎么样？如果他不做手术会怎么样？

③那次咯血有没有药物或其他临时性的原因？

可惜它们都是无解的，就像很多医学问题一样，个人的经验和概率只能作为参考。

面对重大疾病时，每个病人都是一部天书，医生永远只能摸着石头过河，无法预见结果。治疗方案的选择亦无法从头再来、重新验证。

所以，医者不得不慎之又慎。