肝友们的困惑,如何正确看待肝病?
2020年3月18日是第20次全国爱肝日,今年的主题是:参与爱肝行动,共创美好前程。从事临床工作多年,经常遇到一些患者对肝病还有困惑、误区,笔者总结了一下,希望对肝友们有所帮助。
困惑1 面对结婚
我们临床上遇到年轻的患者朋友,已经到了谈婚论嫁的年龄,就诊时诉说:担心如果结婚,肝炎会感染给对方。因其有一种负罪感,而不敢结婚,顾虑重重。
解惑
我们每个人身体里都有正常的免疫系统及免疫功能,建议给对方做乙肝系列检查。如果抗HBs阳性,即有保护性抗体,就不用担心;如果没有抗体,需要及时按疗程注射乙肝疫苗,最后一针注射结束的半年后,复查是否产生抗体。所以,如果慢性肝病患者肝功能正常,就可以正常结婚,不必过度担心。
困惑2 面对生育
我们临床上遇到育龄期女性因自己有慢性肝病,怕生出的宝宝感染乙肝,而不敢生育。
解惑
肝病专科医院或者妇幼机构的医生,会依据您的情况做不同的安排。因不同阶段、不同病情(结合肝功能、e抗原阳性或阴性、乙肝病毒载量高低、腹部彩超等结果),临床处理也不一样,有的不用抗病毒治疗,有的需要抗病毒治疗。《感染乙型肝炎病毒的育龄女性临床管理共识》、《中国乙型肝炎病毒母婴传播防治指南(2019年版) 》已发布,医生会结合您的具体情况合理安排好,请您放心生育。
困惑3 面对长期用药
我们临床上遇到有的慢性乙肝病人,结合病情需要抗病毒治疗。临床医生告知需要长期服用,患者犹豫不定,担心经济能否承受,担心能否长期坚持下来。
解惑
如患者是肝硬化失代偿期,伴有腹水,可以在当地医疗机构申请大额慢性病,这样口服抗病毒药物,可以按国家政策予以报销,这样可以减轻病人长期用药的经济负担。现在抗病毒药物的价格也比之前有所下降,包括4+7药物在全国的逐渐普及,更多的抗病毒患者可以长期用药。
肝硬化腹水伴腹壁静脉曲张、脐疝
困惑4 面对长期用药何时停药、病毒耐药问题
我们临床上经常遇到有的慢性乙肝病人问:医生我什么时候可以停抗病毒药?长期用药对身体有影响吗?长期用药怕耐药吗?
解惑
a.临床医生会根据每位患者的病情,依据最新慢性乙肝防治指南,掌握好具体情况,以决定是否停用口服抗病毒药物。
b.对于结合病情需要口服抗病毒药治疗的患者,首先选择临床一线药物,如恩替卡韦、替诺福韦酯。若患者经济不好,医生告知的情况下,再选择二线用药。有的患者总想着我是乙肝病人,而有思想负担。简单的说,您只是比别人每天多口服一片药,不要总想着自己是病人,正常的去工作、学习、锻炼、旅游,这样您的思想负担就轻松多了,心情也好多了。
c.有的患者担心长期抗病毒是否会出现耐药的问题,这里提醒一下:恩替卡韦治疗5年的累积耐药发生率为1.2%,患者要在专科医院的医生指导下,定期复查相关指标。我们也遇到有些患者朋友,长期用药,不去复查,在医生再三劝说下,才做复查,结果病毒耐药了,才后悔没有听医生的话。所以患者要及时复查,一方面可以了解用药后病情是否稳定,另一方面,如果病毒耐药,可以早期干预,及时调整治疗方案,以免延误病情。
困惑5 干扰素的不良反应
临床上有的年轻慢性乙肝患者,经评估后,适合用干扰素(普通干扰素或者长效干扰素)治疗,有的就会担心干扰素注射后的不良反应,比如食欲差、脱发、消瘦等。
解惑
现在有《聚乙二醇干扰素a治疗慢性乙型肝炎专家共识》,医生在选择治疗方案及用药前,会详细的告知您,一定是疗效确切才考虑使用的。另外,长效干扰素因使用方便,和口服核苷酸类药物相比,各有优势,临床上疗效也是公认的,不良反应也小。
困惑6 肝功能不正常 要及早查病因
a.一位外地的小女孩,7岁时父亲带她来看病,间断黄疸、肝功能异常已4年,病毒性肝炎标志物全阴,腹部超声结果为肝硬化。才7岁就肝硬化,导致肝硬化的原因是什么,值得临床医生思索。经肝穿刺活检确诊为:肝硬化(代偿期) 自身免疫性肝炎,给予抑制免疫功能等治疗。患者定期复查,配合治疗,目前病情稳定,现在14年过去了,已参加了工作,真为这位患者朋友高兴。
b.我们临床上也遇到部分中年女性患者,肝功能不正常,病毒性肝炎标志物全阴,七、八年了查不出肝损害的原因。如果ALP、GGT升高明显,且反复波动,一定要考虑自身免疫性肝病,其中要排除原发性胆汁性胆管炎。我曾遇到一位中年女性患者,干部,2007年该患者经检查确诊为原发性胆汁性胆管炎,腹部彩超正常,一直服用熊去氧胆酸(优思弗)、钙剂等治疗,定期复查,依从性好,13年过去了,最近复查腹部彩超仍然是正常的。我们也遇到有的中年女性,首次就诊时黄疸很重,腹部彩超肝硬化,有的患者甚至有腹水,结果是原发性胆汁性胆管炎导致的肝硬化。一旦进展至失代偿期,往往预后不好,最终会因消化道出血、肝性脑病、肝衰竭亡故。所以说,早诊断、早治疗,临床预后相对要好。专科医院的医生她们有一双敏锐的双眼,也就是早诊断很关键。
困惑7 您还在悄悄服用抗病毒药吗?
我们也遇到有的夫妻,一方有慢性肝病,不想让另一方知道,就悄悄地服用抗病毒药物,怕对方知道后婚姻出现问题。我想说的是,如果两个人真心相爱,另一方不会因疾病而放弃美好的婚姻。如果因肝炎放弃,那您们的婚姻还是很脆弱的。
解惑
疾病需要两个人共同担当,一个人默默地忍受承担,心理压力大,也会影响人体的免疫功能,不利于疾病的恢复。可以找一个适当的机会,心平气和的坐下来,把疾病说开,坦然的面对。两个人去分担疾病,总比一个人独自承担要强,压力小了,心情好了,机体的免疫力也增强了,也有利于疾病的恢复,夫妻关系也会变得和谐。
困惑8 病耻感
有的患者朋友生病后,有一种病耻感,怕麻烦别人,怕拖累子女,怕增加家庭经济负担而不及时就诊。有些患者朋友,之前有肝炎史,没有重视,不定期复查,一查出来就肝硬化腹水,甚至有的人肝脏有占位性病变,这就是平时不定期复查的弊端。
解惑
有肝炎史的患者朋友,要定期复查,不要等有了症状才去医院。现在有农村合作医疗、职工医疗保险、居民医疗保险,国家政策给予报销,减轻了患者的经济负担。所以,如果患者身体不舒服了,要及时去就医,以免延误病情,花费更大。
喜讯1 丙肝治疗的突破
慢性丙型肝炎的危害,大家都知道,被称为:沉默的杀手。从2015年底开始,口服丙肝药(DAA)的问世,有跨时代里程碑的意义,为广大丙肝患者带来了福音,告别了注射干扰素的时代。经历了五年,药品也在不断的更新,从以前的依据基因型用药,到现在的泛基因型用药;另外,口服丙肝药也被国家列为医保目录内药品,这些都充分体现了我国2030年消灭丙型肝炎的愿望。丙型肝炎疫苗也一直在研发中,相信不久的将来,就可以运用于临床。
喜讯2 及时接种戊肝疫苗
戊肝疫苗已运用于临床,大家可以及时去接种,以预防戊型肝炎。临床上我们遇到的急性戊型肝炎,少数可成为慢性戊型肝炎,严重者可以导致肝衰竭。
喜讯3 医生添加您的微信是您的荣幸
临床医生日常有大量的门诊工作、临床研究、科研等。医生添加您的微信是对您的关注、关心。请记住,医生和您是一条战线,共同的敌人是疾病,她们不怕麻烦,为您的健康保驾护航!另外,微信公众号上会发一些科普文章,对您的疾病恢复有所帮助。比如,最近新型冠状病毒疫情期间,您出门不方便,如果身体有什么不舒服,可以及时和医生微信联系,而且还可以视频。有医生的微信,您应该感到高兴!“肝胆相照平台”是一个很好的联系平台,而且没有费用,医生也能及时了解到您的情况,对您的康复可以提出指导性建议。
最后,让我们共同努力,呵护肝脏,拥有健康的肝脏,拥抱美好的明天!
作者:山西省永济市肝胆胃病专科医院
肖玉珍 邵鸣
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