为了乙肝救命药入库, 鬼知道乙肝病人们经历了什么!

2015年，映诺发起“为1亿肝炎战友发声”项目，征集超过1600张照片，制作成中国肝炎感染者图像，在首届世界肝炎峰会上展示，让世界了解真实的中国肝炎感染者形象，听见他们的声音和诉求。

本文作者是映诺社区发展机构总监。作为世界肝炎联盟西太平洋代表、亚太扑灭病毒性肝炎联盟成员，映诺社区发展机构一直致力于在国际层面进行肝炎相关的政策倡导，用行动为亿万肝炎患者发声。在消除肝炎歧视的路上，我们与无数斗士同行，通过公共健康政策倡议，推动落实国际政策，改善中国1亿肝炎病毒感染者的生存状况。行动者的奋斗，每一步的推进，都充满艰辛和喜悦。

作者 | 李镝

美编 |黄山

10年艰辛，乙肝救命药终入库!

2月底，中华人民共和国人力资源和社会保障部正式公布2017年版国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录。西药和中成药部分共收载药品2535个，增幅约15.4%。此次调整重点考虑和支持了工伤保险用药、儿童药、创新药、重大疾病治疗用药和民族药。其中有一群病人与这次医保基本医保目录的调整息息相关，且这是中国人口的8%，全球此类病人总数的四分之一。这就是病毒性肝炎患者，主要是乙肝和丙肝，这两个小病毒也是我在国际公共健康政策倡导领域斗争了10年的对象。

2015年9月，映诺总监李镝在首届世界肝炎峰会上，分享传达中国肝炎感染者的声音和诉求。

一亿多的乙肝和丙肝患者和携带者甚至其他的国内群众或许很难在现今政治和文化的土壤中获得“政策倡导Policy Advocacy”的信息，但也别失望，即使远在彼岸的所谓先进西方世界公民们也对此知道得不多。主要原因还是其极度迂回和不成体系的工作模式。

拿我们国家的例子来讲，每年人大的提案前与社会组织或社区居民的沟通就是我们平时见到的最容易理解的政策倡导形式。不同国家的政体有很多形式例如法案审议、国会听证、示威递信、说客演讲等等。拿维基百科的定义，那就是“致力于影响那些拥有法律、公共方案或法院判决等决定权的人。其目标皆广泛性地改变众多的个案对象或群体。”

究竟政策倡导和身边众多肝炎患者有什么关系呢?概念和理论说得多好，还不如一些小故事道个所以然。

团结打大BOSS：肝炎病人的权利，全世界都在争取

映诺在劳动密集型工厂“728世界肝炎日”肝炎嘉年华，工友现场签名支持肝炎日活动

我在2014年被亚洲地区相关的非营利组织选为世界肝炎联盟的西太平洋代表，因为我所在的非营利机构在工作场所特别是大型代工厂里面做了一些被认证了是有用的社区工作，让工作场所的歧视和漠视减少了不少，也让大家知道肝炎的社会影响是一个非常重要的一环。进入了世界肝炎联盟，具体内容无非就是开很多会，但正是这些会议让政策制定者知道了携带者和患者的生存和生活的状况，让肝炎公共健康领域的医师和政府部门更好了解实际，促使改变僵化的思维和废旧的政策。这些内容有的是良言玉语，也有的是愤怒的小鸟攻击，而每一个政策的制定就是在矛盾和争端中不断互相影响，成功从上至下地改变了数以亿计的病患的生活。

世界肝炎联盟其中一个大目标就是从世界卫生组织入手，倡导所有成员国，当然包括中国，把消灭肝炎作为卫生和公共健康体系的一个统一目标，纳肝炎药物进入医保、鼓励不同人群的检测、降低治疗费用、消除社会歧视等等作为子目标。世界肝炎联盟有很多不同的对话，对象是各国的卫生部和世界卫生组织，都是为了最后在2016年5月的一个世界卫生大会通过全球卫生部门病毒性肝炎战略实施。用打游戏作为比喻，之前的所有会议都是过关斩将，而世界卫生大会的就是打最后的BOSS的场景。

5月23号我和世界肝炎联盟的主席查尔斯到达日内瓦，去做最后的确保工作和见证这个历史时刻。本来这个草案是被安排在第一日下午进行的，但是因为众多不可控因素，如会议延时、错峰安排等一切，草案通过的时刻被一拖再拖到最后时刻，然而这些拖延在世卫会议是很常见的，初哥的我非常焦虑和烦躁。但作为在这个领域为了这个草案通过努力了20年的查尔斯却泰然处之，攸攸地与身边各国的卫生部代表侃大山说过去。其中一个小插曲，我们道听途说俄罗斯代表可能投反对票，那是我第一次看到查尔斯这个肝炎领域政策倡导的泰斗有点紧张并且想方设法在休会时间和她(一个俄罗斯美女)进行谈判和沟通，发现是虚惊一场后，他深呼吸一口和我说，Dee,我们去喝一杯吧。其实他只能喝可乐，因为丙肝引发的糖尿病并发症导致这位60岁的壮年男人每三小时测一次血糖和补充糖分。

漫长的3天等待后，草案通过，所有成员国投赞成票。我看了行文，内心充满激动之情地发现里面提及歧视的有17个地方。当我知道假如要每一个成员国真正要履行2020年消除肝炎的战略实施的话，还需要好多个日与夜的沟通和督促，我纵身跳入日内瓦湖，当然不是了结余生，只是想和湖内的一大堆小朋友老朋友在公共冰泉水湖内畅泳舒缓一身的疲惫，重新再战江湖。

2016年5月28日，映诺总监李镝在世界艾滋病大会上，发表了“肝炎倡议的新媒体应用”和“肝炎关键人群的社区服务”的主题演讲。

今年2月23日，世卫相关代表告知我人社部颁布了最新医保目录，一个个醒目的肝炎药物被列入其中——这也是中国作为成员国同意通过全球卫生草案的其中最重要的要求之一，我马上和身边的战友(肝炎领域的特有名词)分享了这一信息。我内心回想起这几年不停地和世卫、各国社会组织和掌握病人生死的资源人沟通的经历，攸攸地走到办公室的杂物柜取出一瓶威士忌，打开倒进杯内喝了一小口，脑海浮现出一张张焦虑或微笑的脸孔，包括泰斗查尔斯、国内乙肝斗士雷闯和瑞士中国的世卫代表，我张口说了一句：“谢谢你们!继续努力。”无论被大家了解与否，故事被传颂与否，这些斗士都在不同的岗位使用着主流或另类的办法进行政策倡导。世界很纷扰，希望不是在明天的双手合十，而是在今天的行动。