误以为感冒,妈妈讲述孩子死里逃生的三个月

文 / 丁香妈妈
2020-01-19 16:33

前几天,一位北漂的妈妈给我发送了一封邮件,邮件内容是她在 QQ 草稿箱里记下的日记。这份日记持续了三个月,从今年的 4 月份到近 7 月份。在这大概一百天的时间里,她陪着宝宝三进三出 ICU,接到四次病危通知书。无止境地投入,无数次被劝放弃,但是她没有。

这几乎是只有妈妈才能做出的选择。

经她授权,我们把她的日记整理了出来。

我是没有户口、没有房子,在私立公司上班的北漂。2016 年初怀孕,年末生子。一家三口没有大富大贵,但也其乐融融。直到今年 4 月,也就是孩子两岁半的时候,一次看似流感的症状让这一切都不同了。

好想写写这段时间里我的故事,可以当作经验教训吧。

4.10 ~4.15

晚上我摸着宝宝,他有些发烫,但他爸和他姥姥都说不烫。第二天凌晨 2 点多我发现不太对,宝宝喘气又短又急促,还有声音,赶紧给他吃了退烧药。

好不容易熬到白天,宝宝还是在发烧,烧到后来就开始抽搐了。

我们赶紧把他送到医院去检查,医生说孩子是乙型流感、支原体感染、贫血。开了 24 小时脑电图,还开了好几种药。

从医院回到家里以后,孩子还是在发烧。从 4 月 10 日一直烧到 14 日晚上才开始退烧,中间我们又跑了好几次医院,医生都是给简单做了个血常规,诊断说孩子贫血。

可我感觉宝宝状态特别不好,就自己猜疑他是不是脑炎?肺炎?还是喉炎?

但医生说不太像。

4.16

宝宝一直都精神不好,昨天一睡就睡了 20 个小时,睡着的时候呼吸又慢又长。

今天一直躺着不吃饭,偶尔喝点水、吃点母乳,声音也变得很弱,下午我们去了医院。

先是挂了个内科,医生说孩子病情比较严重,需要挂个特需专家号。

挂特需?

我们抱着孩子跑到特需的时候,急诊科的医生看到了化验结果,给特需医生打电话,让我们赶紧去急诊抢救室,告诉我们孩子病情已经非常非常重了。

胸片显示心脏变大,验血显示高钾低钙,钾很高,高到随时可能猝死,还有代谢性酸中毒,相当于泡在醋坛子里。

下午四点的时候,医生说宝贝病危了。

抢救!

护士给宝宝挂上了碳酸氢钠葡萄糖,给他吸氧,给他做心电监护。到了晚上 6 点就转到 ICU 开始治疗。

诊断为肾衰竭。

孩子被推走以后,医生把我叫过去谈话,说宝宝已经是慢性肾衰竭末期,如果是急性的会立马死亡。

我接受不了。

宝宝在 ICU 做上了血液透析,一直在做。

虽然医生已经给我讲过了好几次病情,但还是不敢相信。

一面赶紧让宝爸坐飞机回来,也让我爸和我哥赶紧过来,怕看不到宝宝最后一眼了。

我给我爸打电话时他刚做好晚饭,我让他们赶紧来北京。他们就连夜赶着开车到哈尔滨,然后又转飞机来的。在北京一待就是 2 个月,家里饭桌上放的晚饭就那样放了两个月,回家后看到饭都长毛了。

ICU 在医院六楼,为了省一点钱,也为了能离孩子近一点,我和孩子爸爸就彻夜在外面等候间里等,晚上有三四十个其他小孩的家长也在这里,困了就爬行垫上、椅子上睡觉。

这一屋子里的人最期望的就是医生不来找你,没有消息就是最好的消息。

为了省钱,孩子姥姥姥爷在楼道、或者楼下随便找了一个水泥地在爬行垫睡着。

我还是不敢相信。拼命回想是哪里出了问题。

一点准备都没有。怀孕第一次排畸医生说过胎儿「肾盂分离」,但二次排畸又没有任何问题,有医生解释说「肾盂分离」可能只是宝宝在憋尿。

在之后所有的孕期检查都很顺利。

转眼到了孕期第 40 周预产期的时候,医生突然告诉我,「这个胎儿没有左肾」,但他们安慰我一个肾是够用的,没什么太大关系,他们有个老教授也是一个肾,现在身体也很健康。

我稍微放下心,暂且感受着初为人母的喜悦,一切也都看似平静。

真的很平静啊,我的宝宝连感冒好得都很快。

怪我误判,我忘记给孩子的肾做复查。

我怎么会这样?

4.18

中午 12 点,宝宝状况好多了,命暂时保下来了。就是每天得做透析,心脏也被拖累得很糟糕。

医生说到 20 公斤才可以考虑做肾移植,现在宝宝还不到十公斤,即使做了肾移植也要终身服药。

亲爱的宝宝。妈妈对不起你,知道你是先天一个肾,却没有定期给你复查肾功能。

因为医生说只有一个肾不影响生活,刚出生时检查也没什么问题,就把这个事情忽略了。

最近你感冒,状态不好,又抽搐,我怀疑你脑炎、肺炎、喉炎、癫痫。却万万没有想到是你的肾出了问题,错过了最后的医治时机。

你睡觉几次眼皮肿,我却以为是你睡觉往上拱,枕头总是到腰部,头太低的原因。

你上次检查胆固醇很高,我也一直很纳闷,医生说也是跟肾功不好有关系的。

宝宝,妈妈对不起你,当时发热住院前一天你的尿少了,不吃饭,不爱喝水,我都没有想到是肾出了问题。

之前给你买了重疾险,因为咨询过精算师,说小孩子不需要买寿险,我也想控制保费,就给你买了便宜的定期重疾,要不然这次重疾可以赔 80 万。

宝宝,妈妈对不起你,妈妈一辈子都会活在自责之中。本来我们是很幸福的一家三口,现在我就要失去你了,你不知道我心里有多痛,有多自责,真希望我能替你生这个病,我能替你承受所有的痛苦。

老天爷,为什么要这么惩罚我,你才不到 2 周半。

4.19

他好几天都自己待在 ICU 里,全身都是各种各样的管子。因为怕会拽管子,就给他们都注射了镇定剂。

我们好几天才能进去看一眼,每次只能见到他几分钟。因为有镇定剂,所以进去的时候他一般都在睡觉。我就看看宝宝,摸摸宝宝。

下午宝宝突然又休克了,心内科医生说宝宝已经到了终末期。

我问:他还有几个小时?医生说不好说,赶紧过来看一眼孩子。

看到宝宝,他还清醒着,但是全身发紫,身上扎着留置针,手脚都在挣扎。

我摸了摸他,说:宝宝你要加油,妈妈永远爱你,你要坚强,跟妈妈一起走下去。妈妈永远爱你!

又送去抢救。

这几天已经走了 3 个孩子了,好害怕下一个是我们,我心脏跳得快的不行,紧张得天天腹泻。

晚上医生突然从这个门出来喊我们。就是这个门,有孩子去世也是从这推出来,发生什么情况我们就在门口都能看见。

我感觉是坏消息,因为医生喊的挺着急的,我的心就砰一下,以为要告诉我宝宝不行了。

三步并作两步过去,医生说宝宝被抢救过来了。我几乎要喊出来。

4.21

晚上快到 12 点看到宝宝了,他摆成一个大字,看起来睡得很好。

今天主任单独和我说宝宝还是不稳定,预后情况也不好。

但是我还是不能放弃,宝宝你要加油,妈妈愿意照顾你到 60 岁,那时妈妈 89 岁,到 2076 年,到时咱们一起去西方极乐世界,好吗?宝宝坚强,加油!妈妈相信你!

4.26

宝宝下午 1 点多终于从 ICU 转到普通病房了。脸都肿了。跟以前看着都不像一个人。嘴唇干裂都是血,脸上有一块坏了,应该是粘鼻饲管或者氧气管粘的。屁股全都红了,还破了点皮。

宝宝身上有尿管、透析管、输液管、心脏营养泵药管、鼻饲管、氧气管。

很多管子、好多线。太可怜了。心痛到无法呼吸。

宝宝看到我的第一反应还是嚷着要吃奶,妈妈很想给你吃呀。

4.27 ~ 4.28

宝宝的嘴唇好多了。脸上的痂也掉了。白天比昨天状态好,心跳没有超过 160,还说了好多话,说了 1、2、5,还有「家」和「妈妈」。

今天说了三次「家」。

因为怕他出事,所以想把这些细枝末节的事情都记下来,他在吃什么干什么,说了什么,陪他玩一玩就在手机上写几个字。

晚上 12 点以后又不好了。问宝宝看不看佩奇,宝宝也没反应,他最喜欢看佩奇了。

晚一点的时候主任带着三个医生找我们谈话,劝我们放弃宝宝。

他说宝宝现在病情和透析治疗都对心脏负担非常非常大,宝宝的心脏就像定时炸弹,随时就会发病危及生命,严重的话就得放心脏起搏器。

可宝宝太小,身体状态又不好,做不了手术放起搏器。还和我们交底说宝宝一直在透析,因为太小,用了血透里花费比较高的 CRRT。

在 ICU 里几乎每天都要做,一次要做满 24 小时,要七千多一次。即使宝宝稳定一点之后,也要一个星期做三次,一次 7 个小时。

肾透析花费很多,每次滤芯就 5000,可能家底都被掏空,抽搐也可能再出现。

宝宝现在心脏、肾脏、大脑、肺都不好了,换了其他家长大多都放弃了。以后就两条路,要么透析、要么肾移植,两条路都很难走。

医生还怀疑宝宝得了遗传代谢病中的线粒体疾病,因为宝宝和其他肾衰竭宝宝不一样,他还伴随着抽搐和心脏问题。我看也挺像,这个病也会引起心脏传导阻滞、肾功能衰竭、抽搐。

肾衰竭现在没法治,现在又怀疑线粒体疾病。实在不行只能放弃治疗了。

管床医生也直接和我说,这里是全国最好的医院,这里都说治不了,跑到哪里都治不了了。

医生用计算器滴滴滴按了一遍,「CRRT 做两年得 150 万,然后做肾移植还要几十万,后续排斥药花费也不少,可能家底都被掏空,抽搐也可能再出现。如果花了一百万人也没留住,你后不后悔?

「不后悔。」

5.9~5.24

宝宝情况看起来逐渐稳定了一点,可以吃一点东西。

24 号出院了,回家,每周一三五去医院做透析。可以活着出去,宝宝创造了一个又一个奇迹!

5.29~5.31

今天来医院透析,宝宝有点发烧,贫血严重,刚回家 5 天,宝宝又住院了。称了称体重:9.9kg,太轻了。

他已经什么都懂了会说话了,会拍自己胸脯说「怕」,很懂事有礼貌,有点男生女相,长得像爸爸。比较粘人、淘气,喜欢看书讲故事。

想想和他在一起的点点滴滴:他吃奶的样子,第一次翻身,摇摇晃晃地第一次学坐,兴奋到大叫的第一次走路,第一次吃各种味道辅食水果的逗乐表情。

看电视里唱歌的宝宝巴士、小猪佩奇,喜欢和小区里小姐姐玩。耳朵也大,以前奶奶也说他有福,没想到会生重病。

透析的时候发现两条腿的管都堵了。宝宝脖子上置管了,置管的位置离心脏很近,要非常小心不能乱动,深一点可能会扎到心脏,短一点又可能跑出来。每次他哭闹晃脑袋,我都会吓得半死紧紧按住他不让他乱动。

每次都是一不小心就会没命,管床医生都说像是在悬崖边走高空绳索,一不小心就是万丈深渊。

妈妈相信你能挺过这一关,以后有机会再去看看肾移植的事情。宝宝加油!妈妈爱你!永远爱你!你是妈妈最爱的人!

6.2

周五下午透析出来后左腿肿了,脸也肿了。前几天孩子状态不太对,特别能吃 ,半夜也要吃,爸爸有时候半夜还会出去买面包给宝宝吃。

我和爸爸预感都不好,害怕是不是回光返照的现象。

昨天是六一儿童节。姥爷给宝宝买了一套佩奇的短袖短裤,宝宝很喜欢。回想这一个多月,像做梦一样。每天都在害怕失去他,真的好痛苦,生不如死!

6.3~6.4

听到一个坏消息:宝宝可能有心肺积水、细菌感染。

埋针又掉了一个,这三天每天掉一个,都怪我没看好,宝宝身上快没有能扎的地方了,今晚扎了右手背和胳膊 3 个地方都没成功,血管太脆一扎就破了,宝宝太小了。

今天医生找我们两个谈话,爸爸先进去十五分钟,我又进去十五分钟,留一个人看着宝宝。

医生说这样下去看不到头,也没有什么更好的方案。腹膜透析置管手术麻醉师不敢给做,怕宝宝心脏承受不住。

主任还说:继续治疗没有意义了,他可能有什么现在医学手段查不出来的病,不能为了他卖房卖地日子不过了,下一个孩子怎么养?继续治的话 100 万、200 万对他来说都不叫钱。

他在这里 30 年了,见过类似的。有的人一个肾可以活到老,有的这么快发病大概率是遗传代谢病,即使再换一个肾也可能解决不了问题,有的换完 2 个月就又肾衰了。

心脏也是随时就不行,医生说你把希望放他身上不如放在下一个孩子身上,医生还说在疾病面前人类真的太渺小了,他说如果他自己孩子这样他会为下一个孩子考虑,还有双方老人。

宝宝爸爸开始看机票了,可能过几天就回老家了。宝宝情况越来越不好,我也给宝宝买了新衣服。

要是真的不行了,就器官捐献。我也早就登记器官捐献了。如果他能活下来可以做肾移植的话也是要感谢捐赠者捐献的肾脏。

宝宝太遭罪了,有一个和我们一样病的来了三天就回家了,我是想让他多活一天算一天才熬到今天, 医生自己也说如果他自己孩子这样也会选择不治了。

我太痛苦了,舍不得他,以后看不到也摸不到了,但活着一样痛苦,现在手脚都满是针眼血管一扎就破快没地方扎了。

他这样即使活着也是像残疾人一样,什么干不了。不能上学,每天要做透析、吃药、打针、活受罪,也许这样解脱了也好。

他也是强撑着到今天,医生还说能转出来已经很幸运了,每天 ICU 都有没抢救回来和拉回家等死的。

他已经很坚强了,又给了我们一个月的时间来接受这件事。

6.5

感觉宝宝不太好了。我和爸爸分别和宝宝告别,抱抱他,和他说一些话。

我蹲下来,宝宝坐着病床上。我抱着宝宝亲亲他的小脸,左边亲亲,右边亲亲,脑门亲亲,小嘴亲亲,宝宝也亲亲我的脸,和宝宝头对头顶门儿。再摸摸他,拍拍他的背、抓着他的小手。

我和他说:宝宝,宝宝以后再来找妈妈好吗?妈妈永远爱你,你记住了吗?不要再受折磨了。

我看着他哭,他也呜呜哭,然后说:妈妈抱抱。

妈妈好舍不得你,好想用全世界换你的命,好想让你活下来,陪你活到 60 岁。

晚上 6 点 50 宝宝突然抽搐、呼吸衰竭,医生赶来抢救,然后又送到了 ICU。

刚才这边主任说了,北京没有能做小孩肾移植的,据他所知只有上海能做。宝宝现在维持一天算一天,说不行就不行。

6.11

宝宝暂时脱离生命危险,转到了肾内科。

6.14

医生建议我们出院走透:孩子被放弃了,被下了判决书,我们回到了家里。

出院前一两天,医生和我们说让我们好好陪陪他、带他玩一玩,吃点好吃的,还说生命都有去有留,就像是花开花落。

在网上给孩子买的一套新衣服也到了。

妈妈五大错,宝宝对不起,对不起,妈妈害了你!

  • 1 岁后应该查生长落后原因;

  • 从小应该定期复查肾功能,眼皮肿应该怀疑肾的问题;

  • 应该去一早就去专门的医院就诊,少走弯路让你受苦;

  • 当时社区流感疫苗暂停,应该给你早早打上疫苗的;

  • 保险不该停交的,后买的保险应该过了等待期再退掉之前的。

6.16

我还是没办法接受,我还是要试一试。我还是想带孩子治,哪怕再多一天。我太爱宝宝了,不舍得让他离开这个世界,我还是想带宝宝治,哪怕再多一天。

郑州大学第一医院为来自全国各地的很多患者做了肾移植。

老公觉得我是在折腾孩子,「让他好好走吧」。

我说「最后试一次好不好?这次不行再也不试了,这次不行我们就马上回老家。」

他拧不过我。

6.18

抱着孩子去了郑州大学第一医院,又是放手一搏。

我跟肾移植专家说其实我们已经被劝放弃了,那位教授脱口而出「放他娘的屁!看看我们这里移植过的孩子都有快上大学的了。」

第一次我的坚持被肯定了,真的说到了我的心坎里。

「啊?太感谢您了!北京劝我们放弃,我们差点回老家了。他爸一直想带他回去。」

「你自己的孩子你忍心啊?

教授让我们去上海复旦儿科改腹透,稳定后来再来找他。

6.20

去上海。

今天带着宝宝去了上海复旦儿童医院,我瞒着没敢和医生说我的宝宝已经被放弃了。他还和我说还是要尽力,养一个孩子不容易,我当时眼泪控制不住地哗哗流。

医生看了看孩子,说情况已经很危急了,给紧急安排了四天后手术,居然是我一直想给孩子做的腹透置管术。

6.25

今天做了腹膜置管术和腹股沟斜疝修补术。手术很成功,终于等到你,还好我没放弃!

在这里的整个治疗过程和之前的几家医院简直天差地别,当时被放弃的、被否定的,居然在这里被执行了。

之前想做这个手术的时候,医生说做腹透置管的话,是不能同时做鞘膜积液手术的,结果就是腹透液慢慢流到蛋蛋里,蛋蛋就会撑坏,还说手术麻醉后心脏可能不能恢复跳动。

但在这里,手术前一天主刀医生过来问我孩子还有什么问题,我说宝宝有鞘膜积液,他说那就一起做了。我又问这里的麻醉师是不是一上麻醉心脏就不跳了?她说这个手术是有风险,心率可能会下降,但是我们也有抢救措施。

最主要的是治疗方式,北京那边刚发病透析就是腿插管,然后就不能走路了,做完置入手术的孩子都坐着轮椅。

但上海都是脖子置管,还可以走路。

如果早点知道就好了,宝宝可以少遭不少罪,两条腿都不用置管也不会有血栓。

在那边也见到肾移植术后恢复很好和正常人一样的孩子,只是每天要按时吃药,不做剧烈运动不上体育课,确实和正常孩子不能比,但至少活着。

大多数妈妈都是只要孩子活着怎样都可以,也有少数妈妈说那样太遭罪,不让孩子遭这罪了让孩子早日解脱。每个人的选择不同,按自己想做的去做吧。

反正我是觉得只要他活着,怎样都可以,尽力后才不会后悔。

如果有其他像我们一样的家长或病友不想放弃,可以选择腹透,身体可以恢复一大半,还可以回家后每天用机器做腹透,而且不会贫血,每月花费也低。我们走了很多弯路。

我给复旦儿科医生送了锦旗,真的太感谢他们了,没有他们我们就可能真的没救了,也感谢郑大一附院的教授,如果他不说那几句话我们也没救了。

我已经不期待我宝宝能活到 60 岁了,30、40 我就满足了。

现在想想有些事真的是命,如果孕早期发现孩子一个肾,我可能会把他打掉,那也就没有这两年的快乐和一辈子的痛苦。

想想和他在一起的点点滴滴,还是心怀感恩,感谢他来做我的孩子,感谢他让我体会到做妈妈的幸福。

宝宝就这样得救了,现在又多活了半年了。

我唯一能做的就是珍惜当下,少后悔,少留遗憾。

本文经由重庆医科大学附属第二医院 泌尿外科副教授 梁培禾审核

养育路上,记录孩子的生命,看见真实的自己。这里是「她说」的第 7 个养育故事。

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