为了 100 万儿童肿瘤患者,这位留美博士选择回国做公益

文 / 丁香园
2018-03-29 13:22

李治中是一名肿瘤生物学家。

他有个更广为人知的笔名,叫「菠萝」。他在跨国药企从事癌症新药开发;在美国圣地亚哥有着富足且安宁的家庭生活。

就在上个月,他宣布辞职举家回国,放弃在美国 10 年打拼下的一切。全职进行儿童肿瘤公益事业的推动。

让他下定决心的,是中国每年新增的 40000 名儿童肿瘤患者,以及 100 万徘徊在生死线上的中国儿童肿瘤幸存者。

这是他的故事。

100 万个家庭的痛

中国目前儿童肿瘤发病情况到底有多严重?

如果不是儿童肿瘤专业,即使是一线临床医生可能都没法回答这一问题。

据世卫组织资料显示,恶性肿瘤已成为中国儿童第二大死因。而就在短短 5 年间,中国城市儿童肿瘤的发病率上升了 18.8%,远高于发达国家。而这一数字还在上升中。

广义的儿童肿瘤包括血液肿瘤(白血病)和实体肿瘤。但一般大众只知道儿童白血病,却没听说过实体肿瘤。而和白血病相比,实体肿瘤(横纹肌肉瘤、神经母细胞瘤等)进展更快,死亡率更高。

中国每年有超过 4 万名的新增儿童肿瘤患者。每年有 15 万患儿接受治疗,累积儿童肿瘤幸存者超过 100 万人。

对他们来说,每一天,都是在竭尽全力的活下去。

正在接受化疗的患儿和家属

(图片来源:南方周末)

有温度的科学家

而李治中试图改变这一现状。

用他清华师姐,盖茨基金会北京代表处首席代表李一诺的话说:

早在 2013 年,他就开始写肿瘤药物、肿瘤治疗相关的科普。

一开始只是为了应对父母及亲戚转发在朋友圈的各种「养生」、「抗肿瘤」谣言。但因为他的文章既专业又有趣,被广泛转发传播。

菠萝在丁香园的科普专栏

到今天为止,他的肿瘤科普微信公众号有 20 万粉丝,并且还出了两本畅销书。但随着他对中国肿瘤治疗的了解,他发现其中的问题有很多。

他每天会翻看微信后台的留言,而这些留言中,有大量来自中国的肿瘤患者家属求助。而这些患者,很多没有得到及时正确的诊断和治疗。

其中有两个孩子的故事。

但是如果这个家长没有找到这个群呢?如果他听到医生的建议就放弃治疗了呢?

60% Vs 80%

而另一个肿瘤患儿就没那么幸运:

60% 和 80%,是中美儿童肿瘤治疗生存率的差别。而这一点,又是由整个中国的互联网环境决定的。

在谷歌上搜「儿童癌症」,你会发现有三四十个不同的网站上都有系统性的科普知识,告诉你什么是儿童癌症,大概分多少类,通常怎么治疗等,都可以在上面找到,而且非常系统化。

但在国内搜索,最大可能出现的是「儿童为什么会得癌?大多数还是跟妈妈有关!」这样奇葩的标题。

而更可怕的是,很多搜索结果靠前的网站页面里都夹杂着广告。

在不同网站搜索「儿童肿瘤」的结果

为中国肿瘤儿童做一点事情

2015 年,李治中建立了一个癌症信息网「向日葵儿童」。

而参与网站建立和维护最早一批的志愿者,都是和他一样有共同想法的人。

他们之中有临床医生,学校科研者,药厂科学家,企业高管,公益组织负责人,媒体记者,律师,美术设计……而这些志愿者的共性,就是愿意为中国肿瘤儿童做一点事情,而且不收一分钱。

首批志愿者的分布情况

他们做了什么?

  • 翻译大量儿童肿瘤领域的前沿进展,并且把这些资料制作成电子书;
  • 建立罕见儿童肿瘤的病友群,并定期在进行线上讲座科普;
  • 建立「向日葵儿童」微信公众号,定期发布有关儿童癌症肿瘤的故事知识、学术进展;
  • 给予儿童肿瘤患者及其家庭以支持,让他们觉得有希望,觉得不孤单。

而这,也许就是「向日葵儿童」的核心精神所在。

关注中国肿瘤儿童

让他们有希望,不孤单

2018 年 2 月,在兼职运营两年多后,「向日葵儿童」找到了足够的捐赠。

而李治中此时选择辞去在药企的职位,全职投入到「向日葵儿童」的管理运营中去。

最好的选择

全职运营一个公益组织并不容易。

需要更多的志愿者,也需要更多的全职工作人员,甚至可能会建立线下机构的推广。他给了自己 8 年的时间,希望能做出点不一样的事情。

不像很多人「候鸟」一样往返于中美,他从一开始就没给自己留后路。举家全部回国,妻子需要重新找工作,两个儿子还要再回国适应。而这些,离不开全家人,特别是妻子对他的支持。

为什么会离开美国,全职做中国儿童癌症公益?这可能是所有人都在问他的一个问题。而李治中是这样回答的。

李治中(左一)和丁香园董事长李天天合影

让我们一起在这个时代

定个小目标,做点小事情

参考文献:

1. 暗瘤——被忽视的儿童癌症 袁端端

2. 科普作家、留美博士菠萝:我为什么回国做儿童癌症公益? 向日葵儿童

3. 大年三十,我辞职了,搬回中国做公益 菠萝因子