癌症患者家属：请放下您的“玻璃心”
肿瘤临床一线工作多年，反反复复碰到的一个棘手的问题：“大夫，千万别告诉病号，万万不能告诉老人，否则……”
患者家属几乎毫无例外都是一副大难临头、苦大仇深的“玻璃心”表现，结果逼得医生战战兢兢、如履薄冰、躲躲闪闪、不敢见人、更怯于启齿……
对吗？这样真的好吗？
医疗实践中有一条要求是充分尊重患者及家属的“知情同意权”，生活中除医疗之外其他行业也是如此。但人之为人，万物之灵，是因为这世上没有任何一个人可以在不告知、不取得本人授权委托的情况下，可以擅自决定他人的生命救治归属，无论你是他的医生、法官、抑或是他的直系血亲。
而我们癌症家属的理由是什么呢？
癌症是绝症、病人心理脆弱、会压垮患者、会拒绝治疗、会使病情加速……种种顾虑、种种疑虑、种种焦虑交织成了一个大大的你以为的“透明玻璃防护罩”，人为的把主诊医生与患者远远地隔离了开来，医患无法正常交流与沟通，而患者自身也被逼无奈地、偷偷摸摸的、似乎不可告人地去私下里打听、上网去搜索、暗访世外高人、潜行庙宇拜佛与求神… …
结果往往导致合理的临床诊疗方案也无法正常规范实施，直接影响了医生的方案制定与决策，结果是早期的肿瘤延误成晚期膏肓之病，晚期的又耽误了关爱与疏导，反复的延误导致疗效远远低于预期，反过来又似乎印证了某些“爱心”家属的“经验之谈”：“我说没用吧？”
里里外外都是某些人的对，里里外外都是医疗的错医生的错，一个个恶性循环无尽头，真真的是“六月飞雪窦娥冤”啊。
我常常要追问家属，如果现在的病患是你，你会怎么看？这时候家属又告诉我：“要是我患病的话…我会… …”
哦，哦哦，原来你也是很关心自己的生死大事的啊？你也不大愿意让别人替你做决定的啊？那你还要代你的亲人做决定，这样… …不太好吧？
结果，在这个“透明防护玻璃罩”的成功防护下，医生无可奈何地眼睁睁看着患者在痛苦煎熬中、在绝望与猜忌中、在孤独与恐惧中逝去，本想缓解病者之痛楚，为一世之良医，却发现这一身之绝学竟无英雄用武之地，悲夫！
肿瘤专科大夫会怎么做？
那有人就说了，你们大夫能怎么做？
我想说，首先要充分地尊重每一个患者自身的知情同意权，然后，让经过多年专业训练的肿瘤专科医生采用比较柔和的语气、丰富的经验、理性的思维、从换位思考的角度、面对面地告诉患者所关心的病情，如：“这是个瘤子，它现在的危险性是什么，目前对你的生活质量影响有多大，是否会影响到你正常的寿命，是否需要积极处理，目前治疗的方案手段有多少，各自方案的预期疗效会如何，可能出现的副反应会有哪些，医生将会如何处理，自己应如何配合，可能需要的经济花费是多少… …”
原来如此，你会发现与专业医生面对面地沟通解惑之后我们的心底是如此的冷静与踏实。客观地讲，近20年的学习工作经历，只要和我们交流过的患者，还真没发现哪一个患者自身会被吓倒、会崩溃或要死要活的情况发生，吓死的却往往都是我们亲爱的充满了爱心的亲亲家属，而患者反而会冷静客观积极的接受这发生的现实，这时候家属的心也会变的稳当了。因为，每个人都会有求生的欲望，无论是贩夫走卒抑或是达官显贵，这…是人之本能！
一个真实的故事
秋日的一个上午，窗外碧空如洗，我办公室的门被徐徐地推开了，一位中年女性探头探脑地伸进来，弱弱地问道：“主任，我可以向你咨询一个病情吗？”
”当然可以，请坐”我说到。
于是这位妇女坐到我的面前，愁容满面的就诉说起来。原来是老父亲确诊了恶性肿瘤，这一刹那全家方寸大乱，迅速的形成了坚定的统一战线：坚决不能告诉老父亲，老人脾气倔，心眼小，曾经说过要是个不好的病就不治了，一旦知道了就得倒了！
结果，老太太夜夜以泪洗面，子女们也惴惴不安，老头也常常独坐心事重重！！！
我诧异的问道：“你不让我和患者谈病情，那你找我咨询的目的是什么？”
中年妇女答道：“我就想问问，有没有一个不遭罪的法，替我们哄着老人是个炎症，让他舒舒服服的过一段日子？”
我无奈的答道：“首先，老人的病目前还有治，一时半会儿不会危及生命，但很快就会有声音嘶哑和呼吸困难的症状出现。有些病确实是无法治愈的，但我们可以通过现有的手段使老人少遭罪，尽量保证他的生活质量，再适度延长生存期，这样难道不好吗？你们想让他舒舒服服的过一段时间，那么就得前期多多少少要遭一点罪，你想一点都不遭罪，那他以后肯定要遭大罪，不是吗？”
她似乎听懂了我的意思，点了点头说到：“可是我没法告诉老爸呀，他不听我的，况且老妈也不会同意的！”
哦... ...还有老太太这关还没过呢，那就请进来，继续重复我上述的观点，继续向老太太絮絮叨叨的讲解了一通，好了，老太太也通关了，再接下来该患者本人上场了。
这时全家的情绪再度紧张起来，那僵硬的面容和姿势使得我办公室的空气似乎也要凝结了，老头一脸防备的表情走了进来，我微微一笑，走上前去握了握他的手，说道：“大叔啊，你有什么不舒服吗？可以给我讲讲你的症状和想法，我也给你讲讲目前我们检查的结果和想法，可以吗？”
老头一脸严肃的和我郑重说道：“我就是有点咳嗽憋气，有时候有点咳血丝，说话声音有点哑，大夫，你跟我说实话，我不怕死，能治就治，不能治拉倒，别让我太遭罪就行。”
我不禁笑了，老人也笑了，原来他的心没有家人想的那么脆弱啊，我又第三遍重复了前面的观点，然后又结合检查结果给老人讲了讲这个疾病的来龙去脉，我们都说出了自己的心里话，沟通十分融洽。
结果呢？自然是皆大欢喜，信受奉行，患者给予了医师充分的信任与配合，家属也放下了内心沉甸甸的负担，患者经过近一个月的规范治疗顺利出院，基本恢复了正常的生活！
原来，沟通之后，在患者心中的恐怖癌魔也只是个纸老虎啊！
唯一的不足，是本该一次畅快沟通变成了三次沟通，交流的时间成本居高难下！
尊重患者的知情同意权
通过上面那个真实的故事，你会发现尊重患者本人的知情同意权实际也是在尊重我们自己。
因为随着人均寿命的延长，将来的某一天，每一个人都会面临患病甚至罹患肿瘤的现实问题；而这种情况不仅仅是在普通民众家属中存在，包括医疗行业从业人员的家属也不例外，同样也提示医疗行业人员内部的癌症科普教育的重要性。
早在1973年的美国《患者权利法案》中，就已经强调了患者对自身疾病的诊疗参与决定的权利，而我国的执业医师法与规章制度也有相应的规定，在常见病多发病的基础上，癌症的知情同意权同样重要，而不可以成为一种医疗例外。
要记住，雪崩的时候，每一片雪花都不是无辜的！
癌症≠死亡，2006年WHO就已把癌症归为慢性病，与高血压、冠心病、糖尿病并行，医学在进步，人均寿命在延长，各种患病几率也在增加，患病不可怕，可怕的是讳疾忌医，尤其是癌症！
理性地勇敢地走出传统的思维误区吧，让医生和家属共同打破那个脆弱的“透明防护玻璃罩”，融化你的“玻璃心”，让患者敞开心扉去和主管医生交流吧，不要成为雪崩时候的那片自诩为无辜的雪花。
作者：威海市立医院肿瘤综合治疗科 老杨
编辑整理：老周