剥开阿尔茨海默病家庭的辛酸苦泪，专业机构能改变什么？
正常衰老-主观认知下降（SCD）-轻度认知障碍（MCI）-早期阿尔茨海默病（AD）-中期AD-晚期AD，这是一名阿尔茨海默病患者所经历的病程进展。
随着病情加深，AD患者的三种临床表现也将不断加重，包括认知功能下降、精神行为异常（BPSD）、生活能力减退，从无法独立购物到无法独立穿衣、甚至大小便都不能自理，这使得病人越来越需要他人照护，直至形成身边无法离人的“照护依赖”。
AD患者的生活能力下降进程
也正是因为患病后正常生活难，保持尊严生活更难，才让阿尔茨海默病成为老年人最害怕患上的疾病：不仅怕自己遭罪，更怕拖累儿女。
传统模式中，得了阿尔茨海默病的老人一般由配偶或子女居家照顾。当病程进入中晚期以后，一天24小时的不间断看护意味着需要多名家庭成员轮番上阵、疲劳作战，不按常理出牌的精神行为异常又会一再扰乱正常生活节奏、拉更多家庭成员“共沉沦”，因此，单纯依靠居家照护极易陷入“一人失能、全家失衡”的无底漩涡，专业力量的引入非常必要。
如本系列01和02所说，目前日本和上海部分试点地区面向认知症建立了一级预防、二级干预、三级照护的分级分层应对机制，亦即，对于健康人群，普及认知症和脑健康的相关知识，提前预防；对于风险人群，按照“认知症可防可控”的理念，及时干预，降低患病率；对于确诊人群，按照“得了认知症也能尊严生活”的理念，积极照护，保障病患及家属的生命质量。
本文我们将目光转向三级照护阶段，探讨专业机构将如何帮助认知症家庭，让患病老人余生有尊严，让家庭成员生活回正轨。
01
当压力落在照护端
1906年，德国医生Alois Alzheimer在一位生前患有认知障碍的女性大脑里，发现她明显萎缩的大脑组织遍布淀粉样斑块和神经原纤维缠结。从此，人类识别了一个新的疾病，并以这位科学家的名字为其命名，这就是Alzheimer’s Disease（阿尔茨海默病），简称AD。
在阿尔茨海默病之后，人类又陆续发现了血管型痴呆、路易氏体痴呆症、额颞叶型痴呆症等，这些疾病在一段时间内被统称为“老年痴呆”，但因其存在贬义倾向，后逐渐更名为认知症。
认知症是一种神经退行性疾病，发病率随年龄上涨，因此人口老龄化将大幅加剧其社会影响。根据首都医科大学宣武医院贾建平教授团队研究发现，我国60岁及以上人群的认知症患病率约为6.0%，去年底我国60岁及以上人口已经超过2.67亿，计算下来目前全国约有1604万认知症老人。
和癌症、心脏病相比，认知症的复杂之处主要在于两个方面，一是至今缺乏有效治愈或逆转病程的治疗手段，药物作用有限；二是中重度患者需要全人照护。
这就意味着，一旦确诊认知症，压力就几乎全部落在了照护端。
02
当照护之痛难以承受
在我国，90%的阿尔茨海默病患者由亲属在家中照顾。看不见尽头的漫长照护，消耗着家庭成员的精神和体力。
北京大学第六医院记忆障碍诊疗与研究中心曾访谈了在全国16个城市28家三甲医院就诊过的445位AD患者家庭，发现这些患者的家庭主要照护者均受困于时间依赖负担、发展受限负担、身体负担、情感负担、社交负担，产生了不同程度的社交孤立、失望、抑郁等情绪。
同时，疾病引发的精神行为异常，例如脾气暴躁、经常走失、怀疑家人要害他、半夜吵闹不睡觉、到处乱抹排泄物等，又进一步加剧了照护负担，提高了照护难度，不仅家庭成员束手无策，保姆也通常难以接受，许多有阿尔茨海默病人的家庭需要不断更换保姆。
AD患者的部分精神行为异常症状
单独依靠家庭成员，已经无法承受中晚期阿尔茨海默病患者所需的照护强度和难度，必须借助专业的照护支持。
在认知症照护的服务供给端，目前上门支持能力和社区承接体量都相对不足，能够提供的服务质量和照护效果也有一定限度。相比之下，优质专业的机构照护，能够为认知症老人提供更好的居住环境和生活质量，以及更全面的照护支持；让家庭照护者更大程度地得到“解放”，回归原本的人生进程，追求自己的生命目标。
03
当夫妻中有1人患上认知症
泰康作为国内倡导高品质养老社区的先行者，从2015年的首个项目——泰康之家·燕园落地起，一直坚持在每家养老社区开设四种居住业态：独立生活区、协助生活区、专业护理区、记忆照护区。
从整体来说，如此设计能够有效整合资源，满足老人随着年龄增长、身体变化而带来的需求重心转变，为不同身体条件的长辈打造恰到好处的业态环境和服务支持；单就认知症老人来说，记忆照护区有助于建立安全感、充分保证尊严、稳定老人病情。
同时，如果夫妻之中有1人患有认知症，他们就可以分别住在社区内的不同业态，方便随时相伴，又能各得其安，让认知症老人得到专业照护，也让辛苦了一辈子的配偶从照护的压力中解放出来，可谓是“不远、也不近、正好合适”的“最美距离”。
在泰康之家·燕园，有一对相濡以沫60多年的老夫妻。
刘阿姨住在活力满满的独立生活区，她的老伴儿住在近在咫尺的记忆照护区。叔叔饱受阿尔茨海默病的折磨，辗转多家养老院后来到燕园。
现在，每天阿姨在乐泰学院参加各种活动，叔叔在专业护理人员的帮助下享受有品质的生活，叔叔阿姨的身体都有了很大改善。
阿姨说：
“我再也不用担心他黑白颠倒、乱发脾气，不再担心他糖尿病和冠心病没有人管，我每天可以踏踏实实地陪他待一会儿，晒晒太阳、说说话。这就是我一直寻找的最美的距离，它不远、也不近、正好合适。”
泰康之家·申园记忆照护区
04
当认知症老人接受非药物疗法
对于认知症老人的异常精神行为，既然药物应对无解，机构就需要探寻行之有效的非药物疗法，为此，泰康引入了多感官刺激疗法、怀旧疗法和音乐疗法。
以多感官刺激疗法为例，这是一种以灯光效果、真实触感、冥想音乐、宜人香气为媒介，触达病人的视觉、听觉、触觉、味觉、嗅觉和运动觉六种感官，使认知症人士感到舒适、放松、熟悉和安全的治疗方法。
多感官刺激疗法过程掠影：
长辈进入多感官室后，工作人员会根据她的偏好和兴趣设置相应活动，例如通过鸟语声声或清香阵阵，逐渐触达长辈的听觉、嗅觉、触觉等六感，让长辈的身心沉浸式地打开互动……
泰康之家·楚园多感官刺激室
空军军医大学第一附属医院西京医院神经内科曾于2016年9月至2019年9月间，选取医院收治的80例阿尔茨海默病患者进行连续16周的对照研究，结果发现多感官刺激疗法比常规的痴呆康复训练收效更好，患者的焦虑、抑郁、情感淡漠等各项评分均明显降低，欣快评分明显升高。
其实，自多感官刺激疗法于1993年首次应用于认知症患者以来，国际学界对其开展的一系列研究已经充分证实其积极效果。困难的是，要想获得持续稳定的改善效果，就需要实现多感官刺激疗法的常态化和日常化，这要求专门的物理空间、专业的工作人员、近便的居住距离等条件，以上正是居住在泰康之家记忆照护区的便利与优势。
不仅如此，泰康已经在探索中构建了记忆照护特色项目——“家的方向”，基于“以人为中心”的照护理念，依托“1+N”多学科团队，着力打造五大服务（特色餐饮、文娱疗愈、友好环境、团队支持、家属支持）和三大非药物疗法（多感官刺激疗法、音乐疗法、怀旧疗法），让认知症长辈获得更好的生命体验。
“1+N”多学科团队，指每位长辈拥有1名个案管理师和N个照护团队成员辅助照护。
其中，N是由护理、康复、医疗、药师、社工、文娱、运动、餐饮、营养、后勤保障、感控等多个专业组成的照护团队。
在“医疗、康复、药师、营养”等方面是依托泰康之家康复医院的专业医疗力量，为认知症长辈提供干预服务。
记忆照护区还会开设多种疗愈活动，包括：音乐疗愈、艺术疗愈、园艺疗愈、婴儿疗愈、芳香疗愈、抚触疗愈以及融入生活类活动、健身类活动等，让长辈在参与活动的过程中，刺激认知和感官，舒缓情绪，保持活跃的状态。
认知症长辈在工作人员的引导下做益智游戏
“1+N”多学科团队的疗法干预和积极照护，在泰康之家记忆照护区收获了明显成效：居民在家里闹得“鸡犬不宁”，晚上不睡觉，甚至几个月不洗澡，让全家跟着乱套；到泰康之家后笑容多了、睡眠好了、能按时洗澡、会好好吃饭、甚至还能参加简单的节目表演。
关女士的母亲患上认知症已有接近8年，前期居家照护困难重重，一大家子人晚上都难以好好休息。当她抱着试一试的态度将母亲送入泰康之家·楚园一年后，母亲不仅状态明显好转，并且找到了自我价值，积极帮助工作人员安慰和引导新来的居民。
关女士表示：“一个负责的机构，比家属亲自照顾要科学得多、细致得多，也安全得多。因为团队的力量永远是大过个人的，一个负责的团队能实现一己之力无法做到的很多事情。”
泰康之家工作人员引导认知症长辈接受“怀旧疗法”
05
与认知症”共生“
外国学者Pinquart Martin曾对60篇关于照料者幸福感的文献进行Meta分析后发现，目睹亲属因认知症受苦让家庭照护者最受创伤。
对于无力承担、不愿接受或难以进入机构照护的认知症家庭而言，仍然亟需更多支持。政府、社会和企业都在为之探索，包括试点“长护险”制度，缓解照护负担；成立家属互助会，抱团取暖、自助互助；鼓励社区日托机构发展，承接白天照护工作等。
泰康溢彩基金会也在主动参与，承担社会责任。2021年6月，泰康溢彩基金会、北京市社会组织发展服务中心、北京市协作者社会工作发展中心共同发起“幸福彩虹计划”，致力于通过线上平台，为认知症家庭的照护者提供培训和咨询服务，包括为期4个月的微信群内交流、咨询和辅导等，并为5家社会组织提供认知症知识的学习机会，以帮助更多家庭照护者学习和理解与认知症“共生”的策略，尽可能维持并改善认知症老人和整个家庭的生活品质。