剥开阿尔茨海默病家庭的辛酸苦泪,专业机构能改变什么?

文 / 丹参聊保健
2022-04-01 00:33

正常衰老-主观认知下降(SCD)-轻度认知障碍(MCI)-早期阿尔茨海默病(AD)-中期AD-晚期AD,这是一名阿尔茨海默病患者所经历的病程进展。

随着病情加深,AD患者的三种临床表现也将不断加重,包括认知功能下降、精神行为异常(BPSD)、生活能力减退,从无法独立购物到无法独立穿衣、甚至大小便都不能自理,这使得病人越来越需要他人照护,直至形成身边无法离人的“照护依赖”。

AD患者的生活能力下降进程

也正是因为患病后正常生活难,保持尊严生活更难,才让阿尔茨海默病成为老年人最害怕患上的疾病:不仅怕自己遭罪,更怕拖累儿女。

传统模式中,得了阿尔茨海默病的老人一般由配偶或子女居家照顾。当病程进入中晚期以后,一天24小时的不间断看护意味着需要多名家庭成员轮番上阵、疲劳作战,不按常理出牌的精神行为异常又会一再扰乱正常生活节奏、拉更多家庭成员“共沉沦”,因此,单纯依靠居家照护极易陷入“一人失能、全家失衡”的无底漩涡,专业力量的引入非常必要。

如本系列01和02所说,目前日本和上海部分试点地区面向认知症建立了一级预防、二级干预、三级照护的分级分层应对机制,亦即,对于健康人群,普及认知症和脑健康的相关知识,提前预防;对于风险人群,按照“认知症可防可控”的理念,及时干预,降低患病率;对于确诊人群,按照“得了认知症也能尊严生活”的理念,积极照护,保障病患及家属的生命质量。

本文我们将目光转向三级照护阶段,探讨专业机构将如何帮助认知症家庭,让患病老人余生有尊严,让家庭成员生活回正轨。

01

当压力落在照护端

1906年,德国医生Alois Alzheimer在一位生前患有认知障碍的女性大脑里,发现她明显萎缩的大脑组织遍布淀粉样斑块和神经原纤维缠结。从此,人类识别了一个新的疾病,并以这位科学家的名字为其命名,这就是Alzheimer’s Disease(阿尔茨海默病),简称AD。

在阿尔茨海默病之后,人类又陆续发现了血管型痴呆、路易氏体痴呆症、额颞叶型痴呆症等,这些疾病在一段时间内被统称为“老年痴呆”,但因其存在贬义倾向,后逐渐更名为认知症。

认知症是一种神经退行性疾病,发病率随年龄上涨,因此人口老龄化将大幅加剧其社会影响。根据首都医科大学宣武医院贾建平教授团队研究发现,我国60岁及以上人群的认知症患病率约为6.0%,去年底我国60岁及以上人口已经超过2.67亿,计算下来目前全国约有1604万认知症老人。

和癌症、心脏病相比,认知症的复杂之处主要在于两个方面,一是至今缺乏有效治愈或逆转病程的治疗手段,药物作用有限;二是中重度患者需要全人照护。

这就意味着,一旦确诊认知症,压力就几乎全部落在了照护端。

02

当照护之痛难以承受

在我国,90%的阿尔茨海默病患者由亲属在家中照顾。看不见尽头的漫长照护,消耗着家庭成员的精神和体力。

北京大学第六医院记忆障碍诊疗与研究中心曾访谈了在全国16个城市28家三甲医院就诊过的445位AD患者家庭,发现这些患者的家庭主要照护者均受困于时间依赖负担、发展受限负担、身体负担、情感负担、社交负担,产生了不同程度的社交孤立、失望、抑郁等情绪。

同时,疾病引发的精神行为异常,例如脾气暴躁、经常走失、怀疑家人要害他、半夜吵闹不睡觉、到处乱抹排泄物等,又进一步加剧了照护负担,提高了照护难度,不仅家庭成员束手无策,保姆也通常难以接受,许多有阿尔茨海默病人的家庭需要不断更换保姆。

AD患者的部分精神行为异常症状

单独依靠家庭成员,已经无法承受中晚期阿尔茨海默病患者所需的照护强度和难度,必须借助专业的照护支持。

在认知症照护的服务供给端,目前上门支持能力和社区承接体量都相对不足,能够提供的服务质量和照护效果也有一定限度。相比之下,优质专业的机构照护,能够为认知症老人提供更好的居住环境和生活质量,以及更全面的照护支持;让家庭照护者更大程度地得到“解放”,回归原本的人生进程,追求自己的生命目标。

03

当夫妻中有1人患上认知症

泰康作为国内倡导高品质养老社区的先行者,从2015年的首个项目——泰康之家·燕园落地起,一直坚持在每家养老社区开设四种居住业态:独立生活区、协助生活区、专业护理区、记忆照护区。

从整体来说,如此设计能够有效整合资源,满足老人随着年龄增长、身体变化而带来的需求重心转变,为不同身体条件的长辈打造恰到好处的业态环境和服务支持;单就认知症老人来说,记忆照护区有助于建立安全感、充分保证尊严、稳定老人病情。

同时,如果夫妻之中有1人患有认知症,他们就可以分别住在社区内的不同业态,方便随时相伴,又能各得其安,让认知症老人得到专业照护,也让辛苦了一辈子的配偶从照护的压力中解放出来,可谓是“不远、也不近、正好合适”的“最美距离”。

在泰康之家·燕园,有一对相濡以沫60多年的老夫妻。

刘阿姨住在活力满满的独立生活区,她的老伴儿住在近在咫尺的记忆照护区。叔叔饱受阿尔茨海默病的折磨,辗转多家养老院后来到燕园。

现在,每天阿姨在乐泰学院参加各种活动,叔叔在专业护理人员的帮助下享受有品质的生活,叔叔阿姨的身体都有了很大改善。

阿姨说:

“我再也不用担心他黑白颠倒、乱发脾气,不再担心他糖尿病和冠心病没有人管,我每天可以踏踏实实地陪他待一会儿,晒晒太阳、说说话。这就是我一直寻找的最美的距离,它不远、也不近、正好合适。

泰康之家·申园记忆照护区

04

当认知症老人接受非药物疗法

对于认知症老人的异常精神行为,既然药物应对无解,机构就需要探寻行之有效的非药物疗法,为此,泰康引入了多感官刺激疗法、怀旧疗法和音乐疗法。

以多感官刺激疗法为例,这是一种以灯光效果、真实触感、冥想音乐、宜人香气为媒介,触达病人的视觉、听觉、触觉、味觉、嗅觉和运动觉六种感官,使认知症人士感到舒适、放松、熟悉和安全的治疗方法。

多感官刺激疗法过程掠影:

长辈进入多感官室后,工作人员会根据她的偏好和兴趣设置相应活动,例如通过鸟语声声或清香阵阵,逐渐触达长辈的听觉、嗅觉、触觉等六感,让长辈的身心沉浸式地打开互动……

泰康之家·楚园多感官刺激室

空军军医大学第一附属医院西京医院神经内科曾于2016年9月至2019年9月间,选取医院收治的80例阿尔茨海默病患者进行连续16周的对照研究,结果发现多感官刺激疗法比常规的痴呆康复训练收效更好,患者的焦虑、抑郁、情感淡漠等各项评分均明显降低,欣快评分明显升高。

其实,自多感官刺激疗法于1993年首次应用于认知症患者以来,国际学界对其开展的一系列研究已经充分证实其积极效果。困难的是,要想获得持续稳定的改善效果,就需要实现多感官刺激疗法的常态化和日常化,这要求专门的物理空间、专业的工作人员、近便的居住距离等条件,以上正是居住在泰康之家记忆照护区的便利与优势。

不仅如此,泰康已经在探索中构建了记忆照护特色项目——“家的方向”,基于“以人为中心”的照护理念,依托“1+N”多学科团队,着力打造五大服务(特色餐饮、文娱疗愈、友好环境、团队支持、家属支持)和三大非药物疗法(多感官刺激疗法、音乐疗法、怀旧疗法),让认知症长辈获得更好的生命体验。

“1+N”多学科团队,指每位长辈拥有1名个案管理师和N个照护团队成员辅助照护。

其中,N是由护理、康复、医疗、药师、社工、文娱、运动、餐饮、营养、后勤保障、感控等多个专业组成的照护团队。

在“医疗、康复、药师、营养”等方面是依托泰康之家康复医院的专业医疗力量,为认知症长辈提供干预服务。

记忆照护区还会开设多种疗愈活动,包括:音乐疗愈、艺术疗愈、园艺疗愈、婴儿疗愈、芳香疗愈、抚触疗愈以及融入生活类活动、健身类活动等,让长辈在参与活动的过程中,刺激认知和感官,舒缓情绪,保持活跃的状态。

认知症长辈在工作人员的引导下做益智游戏

“1+N”多学科团队的疗法干预和积极照护,在泰康之家记忆照护区收获了明显成效:居民在家里闹得“鸡犬不宁”,晚上不睡觉,甚至几个月不洗澡,让全家跟着乱套;到泰康之家后笑容多了、睡眠好了、能按时洗澡、会好好吃饭、甚至还能参加简单的节目表演。

关女士的母亲患上认知症已有接近8年,前期居家照护困难重重,一大家子人晚上都难以好好休息。当她抱着试一试的态度将母亲送入泰康之家·楚园一年后,母亲不仅状态明显好转,并且找到了自我价值,积极帮助工作人员安慰和引导新来的居民。

关女士表示:“一个负责的机构,比家属亲自照顾要科学得多、细致得多,也安全得多。因为团队的力量永远是大过个人的,一个负责的团队能实现一己之力无法做到的很多事情。

泰康之家工作人员引导认知症长辈接受“怀旧疗法”

05

与认知症”共生“

外国学者Pinquart Martin曾对60篇关于照料者幸福感的文献进行Meta分析后发现,目睹亲属因认知症受苦让家庭照护者最受创伤

对于无力承担、不愿接受或难以进入机构照护的认知症家庭而言,仍然亟需更多支持。政府、社会和企业都在为之探索,包括试点“长护险”制度,缓解照护负担;成立家属互助会,抱团取暖、自助互助;鼓励社区日托机构发展,承接白天照护工作等。

泰康溢彩基金会也在主动参与,承担社会责任。2021年6月,泰康溢彩基金会、北京市社会组织发展服务中心、北京市协作者社会工作发展中心共同发起“幸福彩虹计划”,致力于通过线上平台,为认知症家庭的照护者提供培训和咨询服务,包括为期4个月的微信群内交流、咨询和辅导等,并为5家社会组织提供认知症知识的学习机会,以帮助更多家庭照护者学习和理解与认知症“共生”的策略,尽可能维持并改善认知症老人和整个家庭的生活品质。