“我的病治好了，这辈子也完了”：病耻感，毁了多少人？

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今天是精读君陪伴你终身成长的第2979天

01

《令人心动的offer3》中，各位医学生的亚专科学习汇报考核开始了。

冯琛在汇报PPT的时候，提到自己在回访时发现的除治疗以外更严重的问题——病人的心理问题。

比如，他在随访时遇到一个50岁的老伯，21岁时癫痫发作，一直到40岁才开始进行手术治疗。

老伯说，自己刚开始癫痫发作的时候，会有抓拳头、咬牙齿等症状，但是手术治疗之后就完全没有了。

本来疾病痊愈，是一件很令人开心的事。

但当冯琛问到老伯的生活质量时，老伯却低头沉默了，过了好一会才缓缓吐出一个词：孤独。

老伯说，自己的病在老百姓口中就是一种“疯”病，俗称“羊癫疯”。当周围的同学、同事知道自己得了这个病之后，都不约而同地疏远了他。

现在，老伯的社交生活几乎为0，每天只能看看新闻，刷刷微博，跟网络过日子。

还有一位34岁的女子，也是癫痫病发多年，7年前做的手术，目前已基本痊愈。

但即便如此，她仍然没有勇气开始自己的新生活。

当冯琛问到“工作之余都做些什么时”，她的回答让人心疼：“目前处于失业状态……害怕别人知道自己得了这个病之后，投来异样的眼光。

听到这里，几位医学生纷纷鼓励她：你现在和正常人基本没区别，心态可以积极一些，有空就把自己的爱好拾起来，大胆开始新生活。

看完医学生们对癫痫患者的这段回访，观察室内的陶勇提到了一个词：病耻感。

病耻感一词源于希腊语，原意为“烙印”，表示人身体上的某一个特质，后在医学领域被指代为一种患者因患病而产生的内心耻辱体验。

而之所以会产生这种体验，多半是源于世人对疾病的污名化。

比如，癫痫被认为是羊癫疯；抑郁症经常被认为是矫情、想太多；HIV患者被认为是私生活混乱……

对疾病的污名化，往往会加重患者的病耻感，导致他们不敢就医，甚至痊愈后也羞于告知他人。

如果没有一颗强大的内心，这些人想要像正常人一样生活，就非常困难。

02

患病本身就已经足够痛苦，但可悲的是，一个人一旦患了某种疾病，还要被贴上某种标签，正如苏珊·桑塔格在《疾病的隐喻》中说的：

在社会成见中，许多的癌症患者常常被视为生活中的失败者，当人们面对或背对患者窃窃私语时，患者会反复问：“为什么是我”？

病耻感，比疾病本身还要可怕。

世人对疾病的过度放大和污名化，渐渐形成了偏见，“病”就成了病本身之外更需要患者去抗争的。

曾经在知乎上看到一个故事，说的是一名艾滋病感染者的“隐身工作”日常：

28岁的小海，手机上有两个固定闹钟，中午11点和晚上11点，用来提醒自己按时吃抗艾滋病毒药。

HIV抗病毒药物在体内的血药浓度决定治疗效果，吃药前后时间误差不能超过半小时。

小海一个人租房子住，但他的药片依然被装在了VC瓶子里，因为怕“朋友来家里无意间发现”。

上班带药盒太明显，小海就将中午那粒药片包进一张纸，揣在兜里；赶上出差跟同事住一个标间，就在晚上躲进卫生间吃药；当天有应酬怕喝多了错过吃药时间，就提前跟妈妈报备，深夜11点，妈妈会准时打电话来。

同事、朋友眼中乐呵呵的小海，把自己“武装到了牙齿”，只有一个目的——彻底隐身。

截止2020年10年底，我国报告的现存艾滋病病毒感染者有104.5万例。

他们中的大部分也像小海一样，一直努力扮演着普通人，“隐身”进职场。

因为几乎所有暴露感染状况的人，都会遇到不同程度的就业歧视。

小海有一个群，里面全是和他一样的感染者，群里不时有坏消息传来：

一名空少确诊HIV阳性后被航空公司辞退；一名企业高管车祸住院发现感染艾滋病毒，保险不理赔，还被公司辞退；一位海外归来的学者，本计划被引进某985高校担任教授，因HIV阳性无法入职……

事实上，HIV的传播途径只有3种方式：无保护的性行为、血液传播和母婴传播，日常学习和生活接触并不会传播HIV。

《中国公民健康素养基本知识与技能》中也提到，在日常生活中不会感染艾滋病，艾滋病人可以正常工作。

但即便如此，像小海一样的感染者，仍然会注意减少和同事聚餐，因为“心理上的自卑感很难避开”。

03

村上春树说：

“在高墙与鸡蛋面前，我永远站在鸡蛋的一边。”

很多人一方面赞同村上春树“鸡蛋”与墙面的理论，但当真正出现“鸡蛋”时，他们想的却是抠开鸡蛋壳的缝。

他们不允许不同于自己的存在。

真正可怕的不是疾病，而是世人的无知和偏见。

事实上，我们每个人都存在偏见，只是自己可能并不知情。

比如，在下列三个情景中，你认为在这五个人组成的团队中，谁的作用最大？

实际上，这个问题的答案是“无法排序”，我们无法根据目前的信息作出客观合理的回答。

但有人调查后发现，很多人都会给出自己的答案。

这个实验，是心理学上用来测量一个人是否存在性别偏见的著名心理测验，结果发现：

在情景一和情景二中，大部分人会认为坐在桌子上端位置的成员在团队中起的作用最大；而在情景三中，人们往往会忽视坐在桌子上端位置的女性的作用，而认为坐在其他位置上的男性所起的作用最大。

同样的位置，与情境二相比较，只是情境三中换成了两个男性成员，大部分人就作出了截然相反的推断。

这就是每个人潜意识中自带偏见导致的结果。

这里的偏见包括两个，一是性别偏见，认为女性的工作能力普遍不如男性；二是空间位置偏见，认为坐在桌子上端的成员在团队中起的作用最大。

《偏见》一书中提到：

人是一种可塑性很强的动物，又是一种固执的、不容易改变原有观念的高等动物。

我们从出生开始，就被父母、他人、社会、历史所塑造。

成年之后我们虽然接受了更多信息，但对自我、对他人、对世界的看法却相对固定，偏见也就在这种固定看法中诞生了。

这些固定的看法让我们更快地适应了社会，但也在一定程度上给他人和自己带来了更多痛苦和问题。

04

偏见不可避免，但我们至少可以管好自己的偏见。

比如，你心里抑制不住地会对某些疾病产生看法，但至少可以对不幸患上这种病的人表示礼貌和友好，而不是用自己的偏见去伤害他们。

前两天在某个微博评论中看到一个故事，博主说自己上初中时，班上有位女生是癫痫患者。

有时，课上着上着，女生就突然倒地，癫痫发作。

但班上的同学没有一个人嘲笑她，而是纷纷伸出援手，有人帮忙把她扶起来，有人帮忙清理呕吐物。

等到女生恢复意识后，大家又开始正常上课。为了不让她尴尬，事后没有一个人再提起这件事。

这个女生得多幸运，才能碰上这么好的一群同学啊！

《令人心动的offer3》里，陶勇在提到病耻感这个词之后，也分享了自己的一个故事。

他说，自己经常在医院会看到一些前来就诊的人，戴着帽子和口罩，还尽量把帽檐压得很低。

当这样的人偷偷走到他面前时，陶勇接过对方的病历本，看到上面赫然写着的“HIV+”，他就明白了。

而这时，他通常都会主动问一句：“我们可以拥抱一下吗？”

成年人最大的自律，就是管好自己的偏见。

如果我们做不到像陶勇医生一样温暖，那么至少我们还有一件事可以做，那就是：什么也不做。

用一颗平常心对待身边的病人，少一些无知和偏见，多一些宽容和爱护。这是在“消除病耻感”这件事上，每个人都能做到的一点点努力。