拼命从死亡线上抢回的患者,最终只能全身插管离世?

文 / 健康界
2021-03-13 00:51

健康界2021全国两会观察专题页

死亡是我们每个人都必须面对的一件事。过去,人们大多在家中辞世,死亡在很多人看来是一个十分自然的过程,而现在大多数人临死前都会在医院里,浑身与各种管子相连,最终在狰狞中死去。当有一天,我们的生命不可避免地走向终结,我们是选择过度抢救维持最后的呼吸,还是更有尊严地离开这个世界? 生前预嘱、缓和医疗与尊严死在我国,有很大一部分的临终者会在医院里度过,尽力抢救临终者似乎是家属和医生默认的一件事。对于那些即将走到生命尽头、浑身插满各种管子的临终者来说,生命是否延续,往往是不能由自己决定的。渐渐陷入昏迷的他们,只能被动地接受一些他们可能并不想拥有的“待遇”。随着他们的病情变得越来越糟,他们的生活也越来越无法自理,每天只能让子女或看护端屎端尿,在生命的最后关头,还要忍受呼吸器、气管插管、心脏电击等惊心动魄的人工机械措施,维持着毫无尊严与生命质量的状态……这些痛苦和不适,直到他们死亡的那一刻才能摆脱。2015年,经济学人智库发布《年度死亡质量指数》报告,全球80个国家和地区中,中国大陆的“死亡质量指数”排名第71,仅仅高于伊朗、伊拉克、缅甸、孟加拉国、菲律宾、尼日利亚、危地马拉等国。

报告显示,只有不到1%的中国病人可以享受到缓和医疗,也就是说,绝大多数中国人,在离世前都曾饱受折磨,最后在痛楚中死去。虽然有人会质疑,那些出院回家的临终者的数据根本无从统计,也就不会得到公认的“死亡质量指数”,但不可否认的是,过度抢救临终者这一现象,的确是在我国普遍存在的。而生前预嘱,正在帮助人们改变这种困境。生前预嘱是指人们事先,也就是在健康或意识清楚时签署的,说明在不可治愈的伤病末期或临终时选择何种医疗护理的指示文件。签署人可以通过这份文件,明确表达本人在生命末期时,是否需要使用生命支持系统,比如气管切开、人工呼吸机、心脏电击等积极的“有创抢救”,以及如何在临终时尽量保持尊严。如果在生命末期拒绝了“有创抢救”,就代表了你选择了缓和医疗——在我国,这种针对末期病人的治疗方法又被称为安宁护航、姑息治疗。根据世界卫生组织的定义,缓和医疗有三个原则:重视生命并承认死亡是一种正常过程,既不加速、也不延后死亡,提供解除临终痛苦的办法。简单来说,就是在最小伤害和最大尊重的前提下,让患者的最后时日尽量舒适、宁静和有尊严,实现“尊严死”。 对于大部分国人来说,生前预嘱可能是一个比较陌生的概念,但其实,它在国外已经被普及了40多年。1976年8月,美国加州首先通过了“自然死亡法案”,允许患者依照自己意愿不使用生命支持系统自然死亡。这部法出台后不到二十年,生前预嘱的做法就扩展到了美国大部分州和北美的其他国家,并影响了欧洲的很多国家。我国推行生前预嘱是在2000年之后。2006年,罗瑞卿之女罗点点、陈毅之子陈小鲁等人,联合创立了“选择与尊严”公益网站,借此推广“尊严死”,让更多人可以为自己的死亡做主。 在2013年,罗点点和陈小鲁等人又创办了北京生前预嘱推广协会。协会采纳我国法律、临床、心理等领域专家的建议,推出了更适合我国法律环境和民众文化习惯的生前预嘱——“我的五个愿望”:我要或不要什么医疗服务;我希望使用或不使用生命支持治疗;我希望别人怎样对待我;我想让我的家人和朋友知道什么;我希望谁帮助我。 在罗点点的演讲中,她表示,如果我们能够在自己健康清醒的时候,把死亡好好安排一下,通过生前预嘱“我的五个愿望”,让该知道的人都知道你想要什么,那它就可以让我们在最后面对死亡的时候,不那么痛苦、恐惧和惊慌失措。 生命是有限的,医学也是有限的自然死亡是每个人的自主权利即使我们在一个科学和智力至上的现代社会,医学对我们的救治能力也是十分有限的。在《因为是医生》这档节目中,董士勇医生曾坦言:目前医学有一个说法,几乎所有的慢性病都是无法治愈的,现在医学能治愈的疾病,两只手指头就可以数过来。 而当一种疾病发展到十分严重的程度,能被治好的几率就会更加渺茫。此时,过度抢救往往只是徒劳的,它把无数患者从生死线上“拽”了回来,却延长了他们的濒死过程,给他们带来了极大的痛苦。这种生命的延续,是丝毫没有尊严的。如果说普通人对于“尊严死”“生前预嘱”还有些无法理解,那么对于现代医学有着深刻了解的医生群体,对这些概念的认知应该是高于普通人的。近年来,不少医疗界人士都致力于推广“生前预嘱”,鼓励“尊严死”,提倡“我的死亡我做主”。据中国人民解放军第101医院神经外科主治医师杨理坤介绍,他和周围很多医生都曾立下“三不”声明:不插管、不导尿、不抢救。因为长期在重症病房工作,杨理坤亲眼目睹奄奄一息的病人被切开气管,插上导管,并被不停地灌药的痛苦。他认为,医学的现有水平可以延缓死亡的进程,但这一定是临终病人的福音?未必!既然无法帮助病人在临终前选择平静地离去,那么他希望自己能在生命的终点保持尊严。协和医院的护士沙蕊,从事肿瘤专业护理已有20年,目睹过太多太多的死亡,她曾经讲述过这样一个动人的故事。“我第一次遇到的去世的病人,是一对老爷爷老奶奶。正常的护理清洁操作结束之后,老爷爷把老奶奶的手镯慢慢摘下来,用手绢包好,放在自己的兜里。然后把自己的手表摘下来,系在了老奶奶的手腕上,对老奶奶90度鞠躬,说了一句‘你慢慢走,还好你没有遭罪。’”“我当时眼泪哗地就出来了,那时候才真正意识到能让一个人安安静静地、不受任何罪地走,是病人和家属最大的愿望。”我国著名外科专家、北京医院名誉院长吴蔚然在临终前留下遗愿,恳请医院尊重自然规律,不必采用插管、透析、起搏器等创伤性治疗拖延生命。最后,家人尊重他的自主选择,陪伴他平静地走到生命的尽头。不仅医生,普通大众对于生前预嘱的接受度也在提高。据北京生前预嘱推广协会介绍,从2016年之后到2018、2019年这几年,无论是网站还是微信端,生前预嘱的注册人数均有十分明显的增长趋势。知名作家琼瑶曾在自己79岁的时候,发表过一封公开信,表明了选择“尊严死”的意愿。她嘱咐儿子和儿媳,“自己无论生什么重病,都不动大手术、不送加护病房、绝不能插鼻胃管、不需要急救措施,只要无惧无憾地死去就好。” 琼瑶当时发布的脸书诚然,面对死亡,每个人都有着不同的态度和选择。不排除有时候是患者本人对生命的逝去感到不安,要求家属和医生积极抢救自己。但是我们也应该意识到,遵从生命秩序的自然死亡,是我们每个人的一种权利。人生最无奈的事就是,我们不能自己选择如何生,也不能选择如何死。尊重生命,就是要尊重每个人对于生命的自主权利。并不是鼓励放弃治疗,而是要让临终者体面而有尊严地离开人世。 “生前预嘱”的推行困难重重需要家庭、社会的充分理解虽然很多医疗界人士赞成用“生前预嘱”这种方式,把”抢救权“交给患者本人,但是这件事做起来却困难重重。在临床上,医生们或许常常会遇到这样的情况:病人已经痛苦不堪,希望早日回家,但家属却坚持抢救到底。即便医生已经宣布没有抢救价值,家属却仍然不肯放弃,理由是:只要他还活着,我就还有这个亲人。或许是受传统观念和社会道德压力的影响,多数家属把抢救患者的生命视为“孝道”,他们会认为没尽力抢救就是“不孝”,会遭到周围人异样的眼光。由于没有指引和明确的法律保障,医生如果不“积极抢救”,有可能还会面对家属和舆论的硬或软暴力。我们现实的国情就是如此:可以替自己决定尊严死,但很难为别人决定尊严死。因此,生前预嘱的推行不仅仅涉及到个人,还需要家庭、社会的充分肯定和理解。目前在中国大陆,生前预嘱还没有法律效力,所以如果你决定填写生前预嘱,就要尽早和家属沟通,这样才能更大程度上促进生前预嘱的真正落实。但是订立生前预嘱不违法,个人意愿应当得到尊重。

在2010到2021年两会期间,协会多位代表连续数年在两会期间做了推广生前预嘱和创立缓和医疗的提案。在今年的两会上,全国政协委员黄改荣表示,在医疗实践中,很多处于生命末期的患者无法准确表达就诊意愿,而医疗机构出于救人的天职,均无法或不能拒绝对患者使用生命支持系统以延续生命。对此,黄改荣建议推广生前预嘱,即人在意识清楚时签署文书,事先表达出自己在生命末期的医疗意愿。具体内容为:①加大健康保健知识宣传,强化居民生前保健意识。②充分保证患者的知情权、健康权、生命权及生命尊严,使其有权了解自己所患疾病,能在意识清醒时自愿做出医疗选择。③建议使生前预嘱文书合法化,解除患者、家属及医疗机构的担忧和无奈。

相信在不久的将来,生前预嘱可以得到更多政策上的支持。我们能自由地选择自己走向人生尽头的方式,让“好死”和“善终”真正得以落实。毕竟,准备好“死亡”,才能更加从容地活着作者:一号鹿

文章投稿健康界欢迎点击“在看”或点“赞”