在肿瘤诊治中,为何患者、家属、医生的心理创伤都无一幸免?

文 / 健康小旋风
2020-10-27 10:51

四川大学华西医院肿瘤中心 杨柯翼 李冰洁 马学磊 邓窈窕

在肿瘤的发展和诊治过程中,肿瘤患者、家属和医护人员都在精神上承受着巨大的压力,可能影响心理健康和生活质量。

随着心理社会肿瘤学在中国的发展,肿瘤患者、家属及肿瘤专科医护人员的心理状况也得到了越来越多的关注。

来自四川大学华西医院肿瘤中心在肿瘤专科心理评估方面,从患者、照顾者、肿瘤医生三个视角进行心理评估,以期帮助他们能早日走出阴霾,积极面对肿瘤。

肿瘤患者 :我的痛苦,谁能懂?

临床上约23-53%的肿瘤患者存在某种心理失调症状,而这可能会影响患者的生活质量,甚至增加患者死亡风险。

目前评估患者心理状况的方式包括各种临床评定量表、临床访谈、行为观察等。肿瘤科医务人员常使用心理痛苦温度计(Distress Thermometer,DT)或医院焦虑抑郁量表(Hospital Anxiety and Depression Scale, HADS)来评估受试者过去一周内的心理痛苦程度。

DT为一个单项条目的自评工具,分为11个等级,评分0-10分,0分代表“无痛苦”,10分代表“极度痛苦”。北京大学肿瘤医院唐丽丽教授团队对DT进行了简体中文版汉化,得出DT≥4分的肿瘤患者需要进行进一步的心理评估及干预。而四川大学华西医院姜愚教授团队的研究进一步发现:DT在不同瘤种中的应用也有所不同。在恶性淋巴瘤患者中进行筛查时,发现DT筛查淋巴瘤患者的心理痛苦的临界值为5分。B症状(发热、盗汗和体重减轻)是引起淋巴瘤患者心理痛苦的重要因素。而在鼻咽癌中,DT筛查心理痛苦的最佳临界值是4分。并且,鼻咽癌患者的心理痛苦水平在病程中呈动态变化,在同步放化疗期间心理痛苦水平最高。这也提示临床医护人员在肿瘤患者诊断、治疗到治疗结束的各个阶段,需动态评估患者的心理痛苦,并及时对各阶段影响其心理痛苦的主要因素进行处理,以减少患者的身心困扰。

然而,在实际医疗工作中,上述心理评估工具的普及率仍不够,主要影响因素包括:医务人员工作繁忙,没有充足的时间在每一位患者的各个阶段及时进行心理评估。且大多数医护人员没有经过专门的训练,心理评估工作中存在一些误区,而且许多患者往往不愿主动暴露心理问题。

人类表情具有丰富的内涵,可以展现喜怒哀乐。面部表情分级评分法使用从快乐到悲伤及哭泣的6个不同表现的面容,已应用于临床评估疼痛。近年来,基于大数据和人工智能(AI),研究者发现在面部表情数据库的基础上通过识别不同表情的肌肉运动的动态信息,可评估患者的心理不适。研究人员对一些面部特征进行了评估,如头部运动、眨眼和张嘴,发现其在评估压力和焦虑方面的整体准确率为73%。这意味着,利用面部特征来识别悲伤、痛苦、难过等负性情绪,有助于早期发现患者的心理痛苦。我们团队建立的算法是一种基于面部表情的机器学习模型,以DT或HADS为参考标准,该模型的分类评估相对准确率能够达到82%-86%,相关研究成果已被Oncology Nursing Forum杂志接收。也就是说,只需要通过摄像机轻轻一扫,就可以获得需要经过长时间的问卷得到的评估结果。对于癌症患者和家属而言,可以减轻填写问卷时的心理负担,为患者和家属不良情绪的监测与管理提供有效手段。对于医护工作者,既可以减轻临床心理评估负担,也有助于高效识别患者的心理痛苦,进而及时干预患者的心理问题,提升患者生活质量。

肿瘤患者照顾者: 病在你身,惧亦在我心

随着医学科学技术的进步和发展,恶性肿瘤患者的生存时间较过去有所延长,但对癌症的复发恐惧(Fear of Cancer Recurrence, FCR)和进展恐惧(Fear of Progression,FoP)仍是困扰患者和照顾者的重大问题,且往往与心理痛苦和生活质量相关。

“照顾者”一词来源于英文“caregiver”,包括非正式的照顾者和正式的照顾者两类。非正式的照顾者是指为患者提供护理的家庭成员,正式的照顾者是指家庭保健医生和其他受过专业训练的护理人员。在国内,约一半以上的癌症照顾者都可能存在FoP的情况。用于评估癌症照顾者复发和进展恐惧的工具主要包括疾病进展恐惧简化量表(配偶版)(Fear of Progression Questionnaire-Short Form/Partner Version,FoP-Q-SF/P)、疾病进展恐惧简化量表(父母版)(Fear of Progression Questionnaire-Short Form/Parents Version,FoP-Q-SF/PR)、FCRI照顾者版(Fear of Cancer Recurrence Inventory-Caregiver Version,FCRI-c)等。

由于FoP-Q-SF/P和FoP-Q-SF/PR使用范围较为单一,而FCRI-c又较为冗长,一份更加简短的可用于评估所有类型照顾者FoP水平的量表是十分必要的。我们对中文版FoP-Q-SF/P进行了改编,开发出中文版疾病进展恐惧简化量表(照顾者版),普适于所有癌症照顾者,且经过检验,具有良好的信度和效度,可应用于临床。总分≥34分提示存在心理功能失调水平的进展恐惧,应该给予这部分照顾者必要的心理干预。另外,改善照顾者的FoP还可能有助于改善患者的FoP。

肿瘤专科医护人员的职业耗竭

随着现代医学的发展,癌症患者和家属的期望值也在不断提高,然而相应的卫生服务系统和医疗资源仍十分有限,这使肿瘤专科医护人员面临着较大的工作压力。我们的研究发现,将近一半(47%)的中国肿瘤专科医护人员存在职业耗竭。医护人员的职业耗竭可能在各个方面造成严重后果,包括对患者的诊疗护理产生负面影响、导致患者满意度下降,损害医护人员的身心健康,增加医疗过错的机会等,因而需要早期识别、及时预防和干预。

目前有许多量表用于职业耗竭的筛查,然而这些筛查量表内容冗长,均需要大约10到15分钟才能填写完毕。在肿瘤科繁忙的日常工作中,需要一种快速评估医护人员职业耗竭的简单方法。我们研究设计了一种称为“职业耗竭蓄电池”的新工具。电池中的电量被用作医护人员工作能量状态的隐喻。如果我们假设工作是可充电的一节蓄电池,那么工作能量就好比蓄电池的电量。当我们的“电池”充满电量时,我们就会充满热情地进行工作,精力充沛有动力,效率高。相反,当我们长时间在超出应对能力的压力下工作时,就容易出现情感耗竭、对患者感到麻木、工作成就感降低,甚至出现想逃离工作的想法,这可能是因为我们的蓄电池储能快要耗竭了,该“充电”了。我们用蓄电池代表当前工作能量的强度,6格电池代表工作能量完全充沛, 0格电池代表工作能量已完全耗竭,从6格电池到0格电池(下图从左至右)代表工作能量的强度逐渐降低。

我们发现职业耗竭蓄电池用于筛查肿瘤科医护人员职业耗竭的临界值为3格电。也就是说,如果电量小于等于3格电,就是在提醒可能发生职业耗竭了。该工具不仅简单明了、易于理解、使用方便快捷,而且可有效用于肿瘤科医护人员心理状态的快速初筛,相关研究成果已发表于Psycho-Oncology杂志上。

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