一个同样需要关心的群体——癌症患者的家属
当一个家庭中有一个人被诊断为癌症后,人们往往将所有的精力、爱心都给予患者,这是家人、亲戚朋友们所能够为患者做的,也是他们自己认为应该做或甘心情愿去做的。
但是,人们是否仔细观察过、考虑过,家属的生活、工作、情感等在亲人患病过程中,会发生怎样的变化?他们的肩膀还能承担多重的担子?他们的心理状况,是否还依然处于正常状态?他们自己是否也需要帮助?谁来关心和理解他们?
一项调查表明,癌症患者的家属在体重、食欲、睡眠时间、睡眠质量、体力、精力等方面都发生一些不良的变化,同时日常生活规律被打乱、变得对什么事都没有心情、没有时间、没有精力,身心处于疲惫状态。
不难想象,患者病情的不同阶段,家属所承受的心理压力是不同的。
患者刚刚被诊断为癌症时,由于长期以来癌症在人们心中的概念就是不治之症,家属会突然有一种亲人即将离去感,从而产生恐惧和焦虑心理。
曾经有患者家属告诉我:
感觉生活一下就乱套了,家里、单位、医院来回跑,而且整天都在担心会发生什么不测的事情,你不知道我偷偷哭过多少次,哭又不敢哭,生怕被发现了,影响病人的情绪。
患者手术时,常常是家人整夜护理,体力消耗是无法避免的,同时心理上担心,患者是否能够顺利从手术中恢复,并努力想各种办法让患者的身体尽快恢复。
化疗时,家人经常目睹患者因治疗引起的不良反应,如恶心、呕吐、脱发、失眠、疲惫、无食欲、腹泻等,一方面因不忍心看到自己的亲人受痛苦感到心痛,一方面怕亲人因此放弃治疗而丧失治疗机会,内心充满了担忧和焦虑。
一位家属在我的咨询门诊中,曾难过地问我:
还有没有其他的治疗方法,我母亲能不能不做化疗了,我实在不忍心看她这样受罪,如果我要能替她受这份罪,我情愿去受,可我又无法替她治疗,心理感到非常痛苦……
还有些长期遭受癌症折磨的患者,心理发生不同程度的畸形变化,变得心胸狭窄、多疑、对家属百般挑剔,甚至粗暴蛮横地向家属宣泄,家属无端受谴责感到委屈,但又不能和患者争辩,只好忍辱负重、委曲求全,心情变得抑郁。
有位家属来心理门诊后就这样说:
我从来没有想过我也需要受到关注,生病的又不是我,他在和癌症搏斗,我凭什么要求他来关心我?因此我把所有的痛苦都往肚子里咽,直到现在我感到再也撑不下去了。
治疗后,担心患者病情出现新的问题,每次来医院复查或看检查结果时,都是怀着忐忑不安的心情。晚期患者的家属负担更是沉重,一面要照顾患者,一面内心充满悲哀、自责、无助。
曾有一位家属内疚地说:
都是因为我工作太忙,没有照顾好她,否则也不会得这种病的。
尤其当他们看到亲人受着疼痛的煎熬,而又爱莫能助时,家属更加感到痛苦不堪,心理的巨大悲伤不但不能在亲人面前流露出来,还要强打精神,安慰患者,内心感到心理焦瘁。
而且,癌症治疗不仅时间长,治疗费用也非常高。治疗费对许多家庭都是一个负担,甚至难以承受。
家属一般都会不惜一切代价为亲人治疗,但不是每一个家庭的经济状况都能承担癌症的治疗,无力承担医疗费用,眼睁睁看着亲人没钱治病,家属内心所受的折磨,也常常是别人无法体谅到的。
由于中国文化的特点,担心患者知道真实病情后,会精神崩溃加重病情,家属常试图向患者隐瞒病情,虽然这一想法与医生的思路不一致,事实上也几乎是不可能隐瞒得了的,但这个过程对患者和亲属来说都是情感上的一种恶性消耗。
还有部分家属,急于治好亲人的病,往往通过广告、书刊、甚至道听途说,乱购药、乱吃药,有的还瞒着医护人员,高价寻求并服用偏方。
总之,癌症的诊断和治疗,不仅仅对患者是一个重大的打击,他们的亲属也同样感受危机的存在,他们承受着:
- 可能失去至亲的恐惧;
- 联系医院、安排患者住院期间生活的繁杂事物;
- 漫长治疗过程中的坎坷和沉重的经济负担;
- 来自社会、家庭、自身工作和发展的压力;
以上的心理压力不言而喻。
可是要知道,家属的身心健康是为患者提供社会支持的前提。这些心理压力得不到排解和减轻,不仅照顾患者成为很大的负担,对家属自己的健康也是十分不利的。
我把我在临床工作中体会到的记录在此,并深深感到家属除了可以得到其他家人、朋友的关心、帮助外,他们的感受与心理需求,也应该得到医护人员的理解和关心。
有一句歌词写的好:“末道人情冷,将心来比心,一人献出一根柴,铁杵也能磨成针”。有时尽管我们能够做的,只是倾听家属诉说或给予安慰,却可能成为他们宣泄内心压力的良好途径。还望这样的问题引起大家的关注。
来源:抗癌杂志
作者:唐丽丽