可怕的“病魔”它就围绕在我们身边

“惟愿我们的努力，能反射出人们看不到的黑暗和悲痛；惟愿你们的关注，能让这些悲伤的角落反射进爱的阳光。”

——《反光镜》

今天是“世界自闭症意识日”（每年4月2号）。拟定这个日子是为了提醒更多的人看到这个经常被隐身的群体。意识是改变糟糕现状的第一步。只有被看见了，才有可能消除社会偏见，才有可能聚集更多的社会力量来一起面对困难，让这个黑暗的角落迎来希望的光芒。

2019纪念活动的主题是：“辅助技术，主动参与”

自闭症（autism）为一种脑部因发育障碍所导致的疾病，自闭症的发病很大程度上和遗传因素有关，确切病因至今尚无明确定论。主要表现为社交技能的缺失、重复刻板的行为和兴趣，及不同程度的语言和认知能力上的缺损。这些症状一般在儿童早期就会表现出来。虽然已有孩童恢复的案例，但目前并没有治愈自闭症的方式。在我国儿童中，自闭症保守发病率为1%，其中男生发病率为女生发病率的4-5倍。每一个自闭症家庭都承担着常人难以想象的压力与痛苦。

自闭症的故事

Kristin是世界顶尖大学德克萨斯大学的心理学教授，她的儿子Rowan不幸患有自闭症。Kristin曾在TED上讲述了他们的故事。

Rowan四岁的时候，在一架飞往英国的飞机上突然开始大发脾气，抓狂并尖叫。飞机上所有人都用厌恶和敌意的目光看向他们，他们不理解一个看起来的正常的小孩为什么会突然尖叫，而他的妈妈却完全无法控制他。此刻Kristin感到羞愧、恐惧、惊慌失措甚至想立刻崩溃掉……

作为著名心理学教授，Kristin似乎应该能照顾好患有自闭症的儿子，但是困难对她来说依然是无处不在。

小奇刚出生时很正常。仰头，起坐，说话，走路都是正常的。然而到了一岁八个月，小奇就慢慢地不说话也不理人。上幼稚园时，他就坐在自己的小凳子上，一动不动，什么都不理。

确诊自闭症是在小奇六岁的时候。面对邻居的打招呼，小奇从来不理；他也不知道危险，带他过马路，他不会躲车；因为不懂得社会视角的转换，奇妈跟他说再见的时候，他只看到了手心，打招呼时就手心向着自己了……生活中简单的方方面面对小奇来说都异常困难。照顾好小奇需要家人数年如一日的训练和陪伴，现在他们依然在这条路上勇敢前行。

在很多自闭症家庭中，父母一方必须辞职在家24小时照顾孩子，这一照顾往往就是一辈子。常常有年迈的父母，还在给一个比自己还强壮的成年孩子穿衣服，喂饭，安抚情绪……这些为孩子含辛茹苦半辈子的父母，不敢奢望天伦之乐，只是希望自己的孩子具有基本的社会能力，在自己走后能够少受一些歧视与白眼。

可怕的不是眼前的困难，而是可清晰的看到未来几十年的困难却只有无力感。

自闭症的治疗

虽然现在没有可以治愈自闭症的方法，但是正确的干预能够一定程度的提高患者生活质量。目前比较认可的方法包括教育干预（例如密集，持续的特殊教育计划和行为疗法）、医疗管理（例如使用处方药物和饮食干预），以及提供给自闭症家庭培训和支持，让家长更科学地和自闭症儿童相处，并在日常中提供家庭训练。自闭症的干预越早进行效果越好，错过了早期干预的最佳时期，不但干预难以取得有效的进展，症状反弹的可能性也会提高。

但由于治疗的复杂性，疗效的不稳定性等，一些不良机构常常趁虚而入，通过虚假宣传提供毫无帮助甚至伤害性的治疗（例如电击治疗和厌恶治疗），因此自闭症的干预必须依靠专业正规的机构，根据症状表现等制定合适的个性化治疗方案。

自闭症的偏见

在我国，公众对自闭症的意识还不充分，对自闭症有污名化，或过度美化的倾向。自闭症儿童常常遭到不理解，歧视，甚至是霸凌。而这些不客观认识毫无疑问会阻碍自闭症患者享有各项人权和基本自由。

自闭症的污名

去年在深圳一个小区，因为入住了15家自闭症家庭，小区的居民开始拉横幅表示抗议，认为自闭症儿童会威胁到自己的人身安全，抵制自闭症家庭的入住，一些话不堪入耳，在本已伤痕累累的家庭上再血淋淋地割上了一刀。

这些自闭症家庭通过几年的不懈努力与奔波申请到了公租房，却因为邻居的抗议又开始了胆战心惊的日子。

日复一日，常年累月的辛劳陪伴固然令人生畏，而对自闭症的无知、歧视和污名化，又给他们在精神上加上了一个无力挪开的巨石。

自闭症的不合理美化

很多有关自闭症的文艺和影视作品取材于高功能自闭症患者形象，比如拥有惊人的记忆能力，画画天才，音乐天才等等。媒体也倾向于报道“天才自闭症”。但高功能自闭症只是极少数的一部分，绝大部分是没有“特殊能力”的。

这种有选择性的取材，固然可以博人眼球，但粉饰掩盖了自闭症群体的真实处境，忽视了他们所面临的切实困难，对改善自闭症患者的生存现状同样会产生重大的阻碍。

人人都喜欢美好的事物，而不愿看到残酷的真相。揭开面纱，看到腐烂的伤口固然令人不悦，但也只有看到真相才能真正的改变现状。以浪漫主义视角对待自闭症毫无用处甚至还会阻碍有效的专业帮助。

我们能做些什么

让这些不幸的家庭得到更多的帮助和保障，需要多方位的改变。社会的重视，大众的理解，政府的关注，制度的完善，教育的普及，医疗的配套，福利的实施等等都必不可少。

道长且阻，但我们不能因为曲折艰辛而对这个巨大问题视而不见。只有得到了正确的关注，才能让更多人认识到这个疾病，才能让自闭症群体得到应有的尊重。

而我们能做的就是端正态度，不要让自己的无知与冷漠在本已不堪重负的家庭雪上加霜，也不要用过度美化和粉饰来掩盖真相。同时尽自己所能，影响周围人对自闭症的曲解。

希望在不久将来，我国自闭症家庭可以像开文中的Kristin教授一样，可以无畏歧视，敞开心怀讲出自己的故事！希望不用节日来提醒我们自闭症这个群体的存在，而是真正进入一个文明和谐的社会，我们每个人都能以正确的姿态接纳他们。

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