9岁患癌女童扛过10次病危遇复发!爷爷身兼三职筹钱盼孙女康复
大象新闻记者 朱久阳 通讯员 黄秉桦/文图视频 见习记者 陈姝/剪辑2019年5月22日,女儿鼻出血、消化道出血不止,在被送往河南省儿童医院的路上,大口大口地往外吐血;2019年6月15日,女儿被确诊后用了大量的化疗药后出现了严重的肠梗阻,被禁食禁水;2020年4月5日,女儿移植后肠道排异严重,频繁呕吐拉肚子……患病近三年,小诺的抗癌之路走得极为艰难。也许是上天有意眷顾,历经数十次病危,小诺依旧顽强地扛了过来。“做门卫、干保洁、去砖厂搬砖,年近七旬的爷爷一人打三份工!”小诺患病后,一家人倾尽了全力。37岁的小丽家住山西省晋城市,小丽的女儿小诺今年9岁。而如今,小丽和丈夫小波带着女儿小诺外出求医已近三年。“孩子经历过数十次病危,这期间很多医生都劝我们放弃”。治疗过程当中,夫妇俩信念坚定,多方搜集信息,辗转全国各大医院。“其实很多医院起初都不收治,说孩子的身体情况太差,经不起折腾……”细想过往的坚持,小丽和丈夫尤为庆幸。小诺患病前,一家人的生活平淡如水:夫妻俩育有两个女儿,大女儿小瑜,现在老家读高中;小女儿小诺,生病前正上幼儿园小班。起初,小丽持家,丈夫打工挣钱,夫妻俩精心操持着平凡的小日子,简单而又温馨。直至2019年的5月22日,这一份平静被打破。“小诺突然流鼻血不止,到了医院挂了耳鼻喉科,医生一眼就看出孩子面色苍白并让孩子先做血常规化验。”小诺的异样,让一家人内心忐忑。而后,经过血常规检查,小诺多项目指标存在异常:白细胞189(正常范围为(4-10)×109/L),血小板只有22(正常范围为100-300X10^9/L)。“医生怀疑孩子患有白血病,并建议我们去大医院检查。”小丽说到。当时,在郑州市儿童医院,小诺随即被重症监护室收治。“一晚上病危通知书连续下了三次,我和孩子爸爸眼巴巴在监护室门外等,等了两天三夜!”小丽讲述着女儿危急时的情形。而接下来,一张诊断证明书递到了夫妻二人手中,小诺被确诊为急性T淋巴细胞白血病。确诊之后,小诺的治疗从化疗开始。“第七个疗程化疗时,病情发展至了高危,必须移植才能保命。”一开始既定的方案被打破之后,小诺最终还是要面对骨髓移植。“家具家电、首饰,能卖的全卖了!”由于移植费用较高,夫妻俩为给女儿治疗将几乎所有值钱的家当全部变卖。2020年1月13日,小诺由爸爸作为供者在河北燕达陆道培医院进行了骨髓移植手术。然而,移植后的小诺再一次迎来了新的挑战。“出仓两个月后,孩子出现肠道感染,出仓第四个月后,又出现了中枢神经浸润髓外复发,紧接着骨髓也全面复发。”望着当时已经被折磨的瘦骨嶙峋的孩子,夫妻俩泪流满面,而医生也表示孩子再也难经起任何治疗。而彼时,夫妻俩筹借来的治疗费也已花干耗尽。怀揣着一丝不甘,夫妻俩带着小诺转院至北京博仁医院继续治疗。期间,由于小诺治疗后免疫力长期低下导致排异加重,反复感染巨细胞病毒,先后出现巨细胞病毒性脑炎和巨细胞病毒视网膜炎。与此同时,抗病毒和抗排异治疗后孩子骨髓衰竭已经无法造血,必须要靠输血维持。2021年12月,小诺再次由爸爸作为供者进行了第二次造血干细胞移植。长期的治疗让小诺饱受苦痛,但懂事的她无论吃药打针都积极主动配合。“孩子年纪不大,但是很坚强,她熟悉自己吃的每一种药物,日常会按时定点做口腔、肛周护理,还有日常饮食作息上的一些禁忌,让我帮她记下来,时刻提醒她……”对于仅仅只有8岁的女儿表现出来的高度自律和顽强,小丽心感宽慰的同时更多的则是怜爱和心疼。2021年10月,小诺在病房里度过了自己的第三个生日。“孩子虽然不能吃蛋糕,但就是想给孩子一个仪式!担心孩子没有9岁生日!”提及小诺的病情,母亲眼含泪水。“做门卫、干保洁、去砖厂搬砖,我父亲在老家一人兼了三份工作……”为给孩子治疗,小诺年过六旬的爷爷在家一刻也不敢停歇。而夫妻俩由于陪护女儿,暂时没有任何收入来源。而今,二次移植过后,小诺从移植舱内转入移植科普通病房。但其血象恢复缓慢,还在靠输血维持,以及继续住院进行抗病毒和抗排异治疗,如果后续血象和免疫系统还是无法恢复,或将面临第三次移植。然而,小诺近三年的抗癌之路花销已经近三百万元,后续,小诺还要进行持续的治疗,费用缺口依然很大。