汕头:“恩倍思”病友联谊会关注心理健康,为鼻咽癌患者送去温暖之光

文 / 羊城派
2021-12-15 00:43

文/蚁璐雅 王沫依 陈铮

图/受访者供

白色为底,红色的圆环搭配几束光芒,宛若初升的太阳,这是汕头大学医学院附属肿瘤医院放疗科“恩倍思”病友联谊会的标志。该联谊会为服务广大鼻咽癌患者而成立,从2013年至今已为超过2500例鼻咽癌患者提供了延续护理照顾,帮助他们克服疾病后遗症,回归正常的社会生活,也是该院“暖心服务,用爱沟通”的生动缩影。

双管齐下形成互助良性循环

虽是“癌“,但鼻咽癌在当下有着相当高的治愈率,五年生存率可达80%。不过,完整意义的康复不止停留在身体上的痊愈,更在于心理上的恢复,“恩倍思”病友联谊会正是因此设立。

据汕头大学医学院附属肿瘤医院放疗一区副护士长许晓丹介绍:“2013年,在汕头大学医学院附属肿瘤医院党委副书记、大放疗科主任林志雄教授的组织和策划下,恩倍思病友联谊会正式成立,同一天成立的还有鼻咽癌专项救助基金。两个基金双管齐下,救助基金旨在为经济状况困难的病人提供资金援助,‘恩倍思’则致力于患者治疗后的延续护理。”

其中,心理上的疏导被放在了首位。许晓丹向记者介绍到,敏感、焦虑是癌症患者的常态,“恩倍思“致力于为患者提供交流和倾诉的渠道,病友们和医护人员之间通过在群里相互问候、分享趣事、交流见闻,在漫长的恢复中并肩作战。

同时,帮助患者克服放疗等治疗手段带来的副作用也是“恩倍思“的关注点。据许晓丹介绍,鼻咽癌患者常见的后遗症包括皮肤纤维化、口腔感染和龋齿、面部麻木等,这些症状给患者带来生活上的诸多不便。积极地进行锻炼能够更好地延缓副作用的出现,但若没有外力督促,单靠自律完成日复一日的复健锻炼并不是一件易事。“恩倍思“正是为病友们提供了一个相互监督、相互鼓励的平台。

值得一提的是,每年一次的线下活动如今也成为病友们期待的欢聚时刻。经过八年的发展,该年度活动也从最初的医学讲座等单一形式,到如今越发丰富多彩,不仅有医护人员分享医学科普知识环节,患者们也自行准备表演节目,载歌载舞、欢聚一堂。

令人欣慰的是,如今的“恩倍思”已不仅仅是一个团队,一个平台,更是一种生活态度。病友们通过线下组织去KTV唱歌等多种活动,愉悦心情、交流感情、互相鼓励,向大家展现了鼻咽癌患者乐观积极的生活态度,形成了互帮互助的良性循环。

康复患者用实际行动回馈联谊会

癌症患者心理健康的重建需要漫长的时间,也是一个相互构建信任的过程。八年来,“恩倍思“一步一个脚印,带领越来越多的患者踏上了康复的道路。

然而,过程并非一帆风顺,这个如今已有两百多人的团队也曾经屡遭拒绝。许晓丹回忆道:“联谊会刚成立时,我一个个打电话去邀请患者回来参加活动,但总被挂断和拒绝,患者的接受度和参与率不高,导致活动难以开展,这种情况持续了两三年。因为许多出院的患者往往不愿再返回医院,这会唤起他们痛苦的治疗记忆。”

不过,随着日常活动的开展,“恩倍思”病友联谊会的魅力也逐渐在患者间口耳相传,让越来越多的患者们有了对抗病魔的信心。期间,许晓丹也收获了许多感动,比如因患鼻咽癌而无奈流产的女患者,在康复后又重新步入了生活的正轨,还重新孕育了自己的孩子;比如在高三期间确诊癌症的学生患者,积极治疗,一举考上了暨南大学……这些生动鲜活的事例都带给了团队源源不断的动力。

同时,许多康复后的患者,也用实际行动表达着对医护人员的感激之情。目前,有四五位康复患者在联谊会中长期担任义工,负责维护“恩倍思”病友联谊会微信群、向仍在治疗的患者“现身说法”传达正能量,鼓励他们克服困难,积极治疗。

据介绍,“恩倍思”标志的设计者是一位来自汕头大学的老师,他曾患鼻咽癌,如今已康复并回到了工作岗位。采访时他表示,“恩倍思”团队的医生和护士都十分热心,投入了巨大的精力。每年线下的活动自己都会参加,并积极实践复健的种种方法。他为“恩倍思”病友联谊会设计的标志,就是希望能够更好地鼓舞其他患者,传递“恩倍思”的温度和精神。

正如标志所示,如今的“恩倍思”就像一个充满光芒的太阳,给鼻咽癌患者们带去温暖和希望。在康复的道路上,他们是彼此一条战线上的战友,相互帮助相互陪伴,成为坚不可摧的共同体。

来源 | 羊城晚报·羊城派

责编 | 朱光宇