儿子确诊自闭症3年,今年中秋可以回家过团圆节了

文 / 阿九说健康事
2021-09-21 00:14

洋洋(化名)3岁时被诊断为中度自闭症,那天是中秋节。如今他已经在星希望接受康复训练3年了,不但成功融入普幼,而且明年就可以上小学了。

这3年里,洋洋一家三口一直没有回老家过过中秋,今年他们终于可以满心欣喜地和大家族团聚了。

以下是洋洋妈妈自述。

确诊:阴云密布的中秋节

洋洋3岁时,在北京儿童医院确诊了中度自闭症,那一天是中秋节。

其实此前,我们已经发现了他的很多问题:动不动就大喊大叫,扔东西,发脾气,稍不如意就躺地打滚;没有语言,只会“啊”的叫喊;没有眼神对视,几乎不用眼睛看人;大动作和精细动作能力也很差,除了拍手和跺脚等几个简单的动作,其余的基本不会;认知也不是很好,只认识自己喜欢吃的东西,其余的不学也不认……

老人和孩子爸爸一直坚持“孩子没问题,长大一点就都好了。”我心里担忧,但也在这样自我欺骗式的安慰中期待着“奇迹”。

可随着时间的推移,洋洋和同龄人的差距越来越大,幼儿园老师也多次提醒我们带孩子去检查。

洋洋确诊自闭症后,我整个人都崩溃了,无法相信也没有办法去接受这一切。很长一段时间都沉浸在悲伤中,整夜整夜的失眠。

训练:我们是孩子唯一的指望

焦虑、崩溃、绝望,我都有过,可是如果我不管孩子了,孩子还有谁能依靠?可能他这一辈子就这样了。为人父母则刚强,想到我们大人是孩子唯一的依靠,不论多难,我们也没有理由放弃。

我和孩子爸爸详细了解了医生推荐的几家康复机构,最终选定了星希望。我们一家的“北漂”生活也开始了。

孩子进入机构,第一个星期基本是哭闹着过来的。

第一次上课,洋洋对于陌生的环境很不安,要进教室了,就不停哭闹,扒着门不进去;好不容易进去了,安坐行为也很差,1分钟都坐不住,集体课上我要一直按着他,每次都是满头大汗。

干预3个月,终于有了规则性,可以安坐了。

训练半年后,基础的能力具备了:能够安坐,能够听指令,能够寻求帮助,能简单互动。

这期间,我也开始在网上学习杜老师的MUST家庭课程,每天从机构训练回来和节假日,我都会给洋洋做训练,从没间断。

说实话,开始这段时间真是身心俱疲,可是洋洋的进步,给了我巨大的坚持动力,让我一步一步挺了过来。

希望:明年可以上小学了

训练大半年后,老师说孩子可以上幼儿园了,我特别高兴,简直比自己拿到大学录取通知书还高兴。因为这意味着洋洋有机会过上和普通孩子一样的生活了。

上午幼儿园,下午星希望,晚上做家庭干预,还有平常闲暇时间的语言干预和生活能力干预。这样一直持续了近三年,到幼小衔接的时候,洋洋已经可以整天上课,只需要放学加2节个训,周末加2节个训和社交游戏课了。而且明年,他就可以上小学了。

我知道他依然有一些不足,尤其是在社交和语言上:他只能听懂字面意思,不明白别人的话外之音;缺乏社交技巧,跟人聊天会把脸直接凑到别人眼前;长对话还有些吃力……

但是,我知道每一天他都在变好,今天比昨天好,明天比今天好……

从洋洋接受干预开始,我们三口只有在过年时候回老家,一方面不想浪费孩子宝贵的康复时间,另一方面也有些害怕旁人异样的眼神,但是今年,随着洋洋情况越来越好,我们心中很是欣喜,趁着中秋,我们决心好好回家过团圆节!

类似的家庭故事有很多,为了孩子康复,他们牺牲了很多和家人团聚的时光,一心想的是集中时间和精力,为孩子的康复再努一把力。 在此,我们向依然奋战在康复路上的家长致敬,也祝福孩子们像洋洋一样早日回归主流生活。

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