四毛钱治好血液病?医生:媒体们,请放过我吧

文 / 医脉通
2021-05-10 00:10

导读

记住,疾病面前,最想让你活下来的人是医生。


作者:黄志恒

近日,“医生用四毛钱药治好血液病男童”登上热搜,本想着这是一个医生救死扶伤的热议话题,却没想到引来了网友的不同看法。

图源:微博截图

据悉,该热搜中的血液病患儿是一名4岁男童小宇,身患单纯红细胞再生障碍性贫血。

单纯红细胞再生障碍性贫血(pure red cell aplasia,PRCA):简称纯红再障;系骨髓红细胞系列选择性再生障碍所致一组少见的综合征。国内文献报告已超过100例。发病机制多数与自身免疫有关。

报道中指出该病例全球只发现过两例,而这例很可能就是中国首例。这名4岁男童已经肌肉萎缩无法站立,家人为了给其治病已花费近20万元,后又来到了东莞市儿童医院儿童康复科治疗后,男童病情好转。而此前,本已经打算回老家找亲戚筹钱做骨髓移植。

在东莞市儿童医院儿童康复科,医生得知该男童是由于基因SLC52A2的变异,导致维生素B2代谢紊乱,因此决定尝试用维生素B2治疗。

图源:见水印

神奇的是,2个月后,患者红细胞已经完全正常,并且已经能够走两三步路。患者目前已经吃了3个多月的维生素B2,总计近300片,每片0.39元,花费不到120元。

图源:见水印

对于这个病例我想说几句:

1.单纯红细胞再生障碍性贫血疾病多与基因突变有关

这种疾病如果确诊与SLC52A2等基因有关,会遗传下一代,对后面的结婚生子影响很大。虽然说小宇口服维生素B2可以缓解,英文称为remission,但是并没有根治,英文称为cure;小宇的疾病后面情况还需要继续随访。不可过于乐观。

2.不是所有的贫血都可以维生素B2治疗

不是所有的单纯红细胞再生障碍性贫血都与SLC52A2基因突变有关,SLC52A2基因突变引起的单纯红细胞再生障碍性贫血还是非常罕见的,全球可能才2例。所以,能够用维生素B2治疗的概率比考上清华北大的概率还要小。对于难治性再生障碍性贫血,目前造血干细胞移植仍是治愈该病的最好的方法之一。

3.这个案例非常重要

对于这个案例,对于儿童对于儿童贫血的诊断治疗还是非常有启发的。我查了查文献,这样的病例、这样的治疗方式真是太罕见了。

如果是我们医院的病例,肯定会写成文章投到《新英格兰医学杂志》,与全国儿科同道、甚至全球儿科同道交流,展示我们中国医疗实力,展示中国儿科医生的临床水平。这个好的医学案例,只是作为媒体炒作医患关系的热点,是不是感觉有点太low了?一个金饭碗被当做尿壶用了,太可惜了,

4.警惕无良媒体为流量炒作医患关系

中国的医患关系是块唐僧肉,经常被自媒体盯着,被无耻媒体炒作,为了流量可谓无所不及。

2011年,一个出生六天的婴儿无法排便,前往深圳市儿童医院就诊,医生诊断疑为先天性巨结肠,婴儿父亲拒绝手术,转投其他医院,医生只是开了八毛钱的开塞露缓解了婴儿症状。结果媒体硬把这种治标不治本的措施炒作成"八毛钱治好了十万元的病",最后孩子家长在武汉还是确诊为先天性巨结肠,手术了。

但是媒体却偏偏忽略了这一重点,无视罕见病的诊断艰难和重要性,反而用“医生四毛钱治好了血液病”这个标题煽动大家的情绪,给人一种“治好血液病只要几毛钱”,从前花巨额医疗费治病的都是坑人的即视感。

5.需要理性看到几毛钱治病的现象

这个单纯红细胞再生障碍性贫血,每天吃4毛钱的药,但是不要忘记了这是建立在前期上万元的高通量测序检测出SLC52A2基因的基础上,建立在前面许多医生的鉴别诊断的基础之上。

我们大家都知道这句话“倒霉医生治头,幸运医生治尾”,就是说病人在第一个医生那里看病,老不好,就打算换一个医生,换一个后,病很容易就治好了,就说第一个医生不行,第二个厉害,但其实是第一个医生的长时间治疗为治愈疾病打下了基础,或者病人的病就差一点就可以治好了而已,只是因为患者突然换医生被第二个医生截胡了。我看门诊时,经常有患儿家长说我看的好,其实前面许多医生的检查、治疗做了很好的铺垫,我只是收尾的那个幸运医生罢了。

再者,不是花四毛钱治病的医生就是好医生,花四百、四千、四万块钱治病的医生就是坏医生。比如,我昨天门诊有个小婴儿5天不拉屎,家长很焦虑,我给患儿家长讲这是小宝宝“攒肚子“,然后进行了健康宣教,没有让他们吃1分钱的药。另一个小孩,呕吐、腹泻、脱水、酸中毒、低血糖,病情很重,就花钱了。《吕氏春秋》上说“病万变,药亦万变;病变而药不变,向之寿民,今为殇子矣”,就是说疾病变化,用药也要跟着变化;疾病变化了,用药不调整,本来可以活的很长的人,可能就会很快挂掉。所以说,病不一样,用药就会不一样。

图源:见水印

“医生用四毛钱药治好血液病男童“,需要冷静看待,不要被无良洗脑了。本来该输血的看到这个报道后不输血,该骨髓移植的看到这个报道后不移植,追求4毛钱的维生素B2,最后把孩子疾病耽误了,那么就后悔莫及了。弄不好你正在ICU门口哭啼,不良媒体们却在偷偷地数钱乐呵呢。记住,疾病面前,最想让你活下来的人是医生。

责编 敬敏

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