9个月大双胞胎同患先心病 医生在仅有乒乓球大小的心脏上“补”心

文 / 中国医药报健康
2021-04-20 09:09

都说双胞胎有“心灵感应”,来自黄冈麻城一对双胞胎兄弟被确诊患有同一种复杂先天性心脏病,心脏同时都存在四种畸形,一场小感冒都可能带来致命危险。9个月大时,武汉儿童医院心胸外科专家不仅为两兄弟同日手术,在仅有乒乓球大小的心脏上“精雕细琢”一次性成功纠正畸形,还热心帮扶减免手术费用,如今顺利康复出院。


兄弟“连心”刚出生查出先心病
“前进!前进!前进!”前前(化名)和进进(化名)是一对来自黄冈麻城的双胞胎兄弟。4月15日,记者见到了术后准备出院回家的兄弟俩,他们恢复的很好,并排躺在病床上,黑溜溜的眼睛很有神,医护人员逗得他们手舞足蹈,甚是活泼可爱。
爸爸王先生今年30岁,他介绍,去年8月份,因为双胎的原因,“前进”兄弟俩在37周龄时提早诞生,当时,哥哥前前重5.4斤,弟弟进进重5斤。正当全家人满怀欣喜之余,两兄弟却双双被查出患有先天性心脏病,这个消息犹如当头一棒。
“千万注意不要感冒生病,一个小感冒都可能要了孩子的命。”当地医院医生告诉他们,孩子还太小,抱回去先喂养一段时间,心脏的问题等长大一点后再解决。
谨记医生的叮嘱,奶奶和妈妈负责“全职”照顾两个小宝贝,在全家人的倍加呵护与悉心照料下,他们没有生过一次病,顺利地长到了九个月大,生长发育也没有落后于同龄儿。
放心不下孩子的病情,今年3月下旬,家人决定带着兄弟俩到武汉儿童医院做进一步的检查和治疗。心脏彩超报告确诊,哥俩都得了先天性心脏病中的“法乐氏四联症”。医生告诉家长,随着孩子年龄的增大,对孩子的血供的影响也会加剧,导致紫绀,进而影响孩子发育不良、反复肺部感染等。两兄弟都达到了手术的指征,建议尽快手术。
心脏停跳1小时成功“补”心
武汉儿童医院心脏中心心胸外科主任医师皮名安介绍,法乐氏四联症是先心病中较为复杂的一种,患儿的心脏同时存在室间隔缺损、肺动脉狭窄、主动脉骑跨、右心室肥厚四种畸形,发病率约占先天性心脏病发病率的10%。
双胞胎兄弟的心脏内都有一个直径1公分的大洞。同时,他们的肺动脉口狭窄,导致右心室的血无法顺利射到肺动脉进行氧和。“也就是说,要通过这次手术,把缺损的地方给予修补,狭窄的地方扩大,把心脏上所有的畸形给矫正过来,做起来相对复杂,手术的时间相对要长一些。”作为一名心胸外科专家,皮名安主任曾挑战多起低年龄幼儿复杂先心病手术,这一次他一如既往地小心谨慎,接受手术的毕竟是两个9个月大的孩子,心脏只有乒乓球大小,手术过程中需要借助体外循环,让心脏停跳。
4月2日上午,前前和进进先后被推进手术室。心胸外科团队在乒乓球大小的心脏上进行一番“精雕细琢”后,双胞胎的四种心脏畸形被一次性纠正成功。手术次日,兄弟俩相继拔了管,闯过呼吸关、感染关,从重症监护室转到普通病房。医生说,双胞胎长大后跑跳、参加体育运动都没有问题。
热心帮扶减免手术费
从孩子出生后,王先生和妻子便双双辞职,为了方便照顾家庭,王先生在家乡打零工维生,收入微薄。随着孩子越来越大,家里的负担开支也越来越重,“每个月光是孩子的奶粉钱就需要三四千”。兄弟俩的手术费将近16万,高额的治疗费让夫妻俩忧心忡忡。
“两个孩子确实到了需要手术的时间,不宜再拖,医院有先心病儿童救助渠道可以申请。”了解到他们的难处,心胸外科的医护团队立即联系医院社工部帮助这个家庭,医务社工为家长介绍了“童心项目医院模式”的经济救助项目,帮助他们一家申请了4万元的救助基金,加上医保报销后,几乎“零自费”。“孩子的病情解决了,这下我终于可以放心出去工作了。”放下心中最大的负担,孩子爸爸王先生决定启程去远方务工。
据了解,“童心项目医院模式”经济救助项目就是专门为出生缺陷、先天性心脏病患儿提供救助的慈善项目。自2020年10月起,武汉儿童医院引进“童心项目医院模式”经济救助项目,将为400名出生缺陷、先天性心脏病的患儿提供救助。
婴幼儿先心病早预防早治疗
皮名安主任介绍,妊娠早期5~8周是胎儿心脏发育最重要的时期,先天性心脏病发病原因很多,遗传因素仅占8%左右,而占92%的绝大多数则为环境因素造成,可能因母亲怀孕前3个月有病毒感染或其他原因导致的。双胞胎同时患上先天性心脏病的病例比较少见,婴幼儿先天性心脏病一定要及早预防,及早治疗。
他特别提醒广大孕妇,在怀孕早期(3个月之前)尽量别在电脑前、微波炉等磁场强的地方坐太长时间,因为这时的胎儿还不稳定,各个器官还正在成形阶段,很可能造成孩子先天性心脏病。另外,孕期不要接触宠物,宠物身上的细菌及微生物也可能造成孩子先天性心脏病。同时,妊娠期要注意保健,积极预防风疹、流行性感冒、腮腺炎等病毒感染,要在医生指导下用药,避免服用对胎儿发育有影响的药物,要积极治疗原发病,如糖尿病等,注意膳食合理,避免营养缺乏。建议在孕24-28周进行一次胎儿心脏彩超筛查。而在孩子出生后,如果发现宝宝脸色特别黑,呼吸急促,发育差、易患肺炎等,很可能是先心病引起,要立即到有条件的医院检查就诊。
皮名安主任表示,对于复杂先心病,大一点治疗更保险,这已是很多年前的治疗理念。其实,这个观念已经更新,现在最新的治疗共识是,复杂先心病婴幼儿时期的治疗效果更好,“6个月以后就可尽早手术,越早做手术治疗效果越好。如果患儿存在严重紫绀,手术时间还要提前”。
先天性心脏病是一种严重威胁儿童生命健康的疾病,发病率为千分之七到千分之九,目前我国有400多万先心病患者,90%以上的患儿是完全可以通过手术治疗得到康复。