湖北11岁留守男孩，哭求妈妈把自己皮肤割掉，“我不想当怪物”
33岁的钱景风说：“苦难有没有期限？如果有，请别忘记告诉我们！”有病友说：“没有过坐在医院的长椅上默默流泪盼天亮，不足以谈人生。”也有人说：“生容易，活不易，生活不容易。”
这世上有一群人，想活下去却是那么艰难。当你面对至亲至爱之人被病痛折磨的眼神时，当你面对他们求而不得失望的表情时，当你面对巨额的医疗费而囊中羞涩时，当你倾尽所有保护你想保护的人而无能为力时，或许便能感受到“活下去”是那么不容易……
我叫钱景风，1987年出生在湖北省荆门市京山县一个普通的农家，自小接受的教育就是自食其力，也因此早早告别父母外出打工了。2008年，我认识了现在的爱人，多年来我们相濡以沫，日子过得倒也幸福。
2009年10月31日，儿子小钧出生后，我给他取名叫雅钧，希望他日后既有谦谦君子的温润如玉，又有谦和豁达的情怀。宝宝的出生给我们家增添了前所未有的幸福与欢乐，我们觉得可能这辈子就这样幸福地过下去了，谁知噩梦却悄悄地降临了。
2016年初，我和丈夫准备像往年一样前往广东打工，临行前7岁的儿子小钧突发高烧。刚开始，我们以为是普通感冒，让公婆带孩子去村卫生院打了两天针，结果没见好转反而越烧越高，并开始流鼻血。
随后，老人带小钧到市医院查血常规，却被告知：孩子病得很重，赶紧送大医院。听到消息后，我和丈夫连夜从广东乘飞机赶到武汉同济医院。
2016年2月23日，我这辈子永远不会忘记这一天，因为这天我儿子被确诊为“再生障碍性贫血”，从此我们一家人命运突变，吃、住、行再也没离开过医院。图为小钧患病前后的对比。
经过一年多的治疗，输血、活检、中西药等一系列方法都尝试了，不但没太大作用，反而副作用一天天凸显出来。医生说药物治疗对小钧疗效不大，必须进行骨髓移植。没办法后，我们一家三口举家北上来到北京某医院。
初到北京，我们望着陌生的城市和人群，不知何去何从，既胆怯又迷茫。一个月花了15万后，我儿子依然不见好转。听病友说北京大学人民医院兴许能有办法，我们便星夜兼程地赶到了那里。2018年4月28日，小钧终于进了骨髓移植仓，我们赌上了全部的希望。
有人说，病床前的誓愿是最虔诚的。我虽是个无神论者，但更是个妈妈，我坚信全天下没有哪个妈妈愿意白发人送黑发人。那30天里，我每天真诚地祈祷，愿孩子能平安顺利出仓，哪怕苍天要用我的寿命换取，我也心甘情愿！
那一个月里，因化疗药的副作用，孩子开始大把大把地掉发，每天吐得筋疲力竭，疼得大喊大叫，一个才9岁的孩子经历了这些成人都不能经历的苦难，可谓人间炼狱。
幸运的是，小钧出仓后一切还算顺利，虽然出现了膀胱炎、皮肤排异等不良反应，可我们还是陪着孩子一点点地熬了过来。
时间一天天度过，小钧的血象慢慢地正常了，我便在医院附近找了份工作陪着他慢慢地康复。第7个月时，医生说我们可以回家慢慢休养了，顿时感觉头顶上的乌云消散了，天空中露出了一缕阳光，心想总算熬出头了！当时，我们虽经历了那么多苦难，债台高筑，前路漫漫，但心中依然充满了希望和阳光。
回家后已近年关，为早日还清外债，我毅然不远千里南下广州打工了。然而，本以为老天会怜悯我们为人父母者的坚守和不离不弃，让这个风雨飘摇的家慢慢好起来，却在13个月后又给了我们当头一棒—孩子皮排加剧了。图为钱景风带儿子前往寺庙烧香时的留影。
虽然医生尝试了很多药，如甲氨蝶呤、普乐可复，就连对皮肤排异最有效果的进口“神药”芦可替尼用了3个月，依然没啥效果。无奈之下，我和老公只好丢掉工作马不停蹄地带着孩子返京治疗。
看到孩子全身溃烂，主治医生也不敢耽误，立马用上抗皮排最好的药——舒莱单抗，前一个星期用2支，第二个星期用1支。用完3支后，一般的患者再大的排异都会下去，可我儿子却依旧不见好转，反而愈发严重，体温越升越高，最高时达41度。
孩子全身皮肤像大旱三月而龟裂的土地一样，裂开一道道长长的口子，掉皮、流脓、奇痒无比，还不能挠不能抓。
“妈妈，我好痒！好痒好痒！您帮我把皮割掉好不好？我不想当怪物……”孩子每天这样哭着求我，我的心如滴血般痛不欲生。
那段时间，血液科、风湿免疫科、皮肤科、病理科的专家们几乎每天给我儿子会诊，都没有明确的治疗方法，后来无奈下只好使用大量激素——甲强龙。随后，我儿子的皮肤排异有所好转，体温也慢慢降了下来，我们悬着的心总算放下了一点点。
因甲强龙副作用太大，一个星期后医生建议改口服10粒泼尼松，可孩子已对这种药耐药了，这样一换刚刚好一些的皮排又全面爆发了，又一次发烧、长脓包、脱皮，又疼又痒。
无奈之下，医生只好再次用更大量的甲强龙……这时，原本能蹦能跳的孩子开始不愿意下床了。
刚开始，我以为孩子懒不想下床，便买来他喜欢的玩具哄他下床，最后发现他的双腿没了力气，膝盖都不会弯曲了，没人搀扶着就会摔跤。医生说这是股骨头坏死的前期表现，让我们做好心理准备。
接下来，孩子的肝肾功能也出现很多不正常指标，血象都掉了下来，血小板半个月时间从240掉到了100。孩子每天擦药后会舒服点，药效过后就会又疼又痒，天天哭喊着妈妈救救我……
为缓解他的痛痒，我会轻掐儿子，但他却要求“掐重一些，再重一些……”此时，我也会狠狠地掐自己，只有这样我心里才会好受点。
2019年12月15日，我儿子因咳嗽服用消炎和抗病毒药后，症状反而越来越严重，到医院拍完CT后显示肺部感染。住院后，孩子开始呼吸困难，血氧只有92，因无法准确判断是哪种感染，医生只好把4种抗感染的药全用上了，这些药虽能控制住感染，但长期服用会导致肝肾损坏。
随后，我儿子出现咳血、厌食等症状，每天吐十几次，被接连下了两份病危通知书。对此，医生表示束手无策，建议转院或出院。
那种境遇，让我明白了人绝望时有多绝望。无奈下，我把医生堵在办公室里声嘶力竭地痛哭，主任医生很善良，知道我是实在没办法了，帮我联系了一家医院。我儿子被禁食、禁水两天后，医生从他肺里抽出7管带血的积液，虽然他出来时不省人事，但总算度过了这一关。
2020年1月23日是农历腊月二十九，是万家团圆阖家欢乐的日子，可我们全家仍漂泊在北京为儿子康复寻找出路。当时，医院让我交3万住院押金，可我身上仅有1.5万了。
无奈下，我走出医院给老家亲人打去了电话，因之前借的钱太多了，他们也没办法了。我站在路灯下望着漫天的雪花嚎啕大哭，打开手机想打电话，可偌大的世界竟一个说知心话的人都没有。
当时，我内心万念俱灰，心痛无比，跪在急诊室边上的雪地里祈求苍天帮帮我。万分感谢的是，一个善良的公益老师了解我家情况后，紧急拨付两万元帮我儿子渡过了难关。
值得一提的是，我儿子的求医之路虽然很艰难，但他真的既懂事又好学。孩子知道我们两口子因为给他看病的缘故，会经常发生口角，因此孩子即便是再难受，除非是坚持不住时，一般都不会哭出来。
每当我们帮他擦药或洗脚时，孩子都会懂事地说：“谢谢爸爸妈妈。”我知道孩子内心非常渴望活下去，他生怕我们会因为坚持不住而放弃他。我也知道正因为我们咬牙的坚持和努力，才给了孩子一丝的安全感。
另外，孩子虽然病得很重，但一直很好学。说实话，其实对大病家庭来说，有时候孩子表现得往往比父母更坚强，他们就像一面镜子一样照射着父母，也鼓励着我们勇敢地继续战斗。
如今，一次次激素的使用使得小钧的体形已变形，体重由之前的70斤飙升到了130多斤，容貌大变，11岁的孩子看起来像个老人，同时激素又导致了小钧血压升高。小钧久治不愈，像暴雨前的乌云密布一样令我们感到十分压抑，常常三个人在出租屋里难受得谁也不说话。
实在没办法后，医生将一种临床新研制出的更贵的新药“苏金单抗”（只在国外一些重症皮肤病人身上用过，在本医院没在血液科病人身上用过，而且是刚移植一年的小孩身上）用在了我儿子身上，如今效果初见，但不太理想。
反反复复的皮肤排异偶尔会让小钧的情绪不太稳定，进而导致我们两口子的关系也变得一度紧张，更要命的是如今我们家的经济状况出现了前所未有的危机。孩子患病后，我们不但花光了打工多年积攒的积蓄，还借遍了亲朋好友，欠下了巨额的外债。
想不开时，我想过离婚后带着孩子寻短见，不过目前还有希望，我不想放弃，想再坚持坚持。坚持，意味着花钱会更多，但我们真的快身无分文了。苦难有没有期限？如果有，请别忘记告诉我们！
我们家真的走投无路了！万般无奈之下，我只有厚着脸皮求助社会，救救我的孩子吧！行善是美德，助人得福报。也许您的力量有大小，但您的善良必将像黎明的曙光一样，照亮到我们黑暗的世界和我儿子前行的路。