覆盖整个左肺的巨大肿瘤,妈妈陪女儿一同消灭它!

文 / 健康可怜侃剧
2020-12-17 18:17

我叫项翠芳,是一个曾经患有恶性肺母细胞瘤患儿的母亲,我同时也是一名医护工作者。在病友群里,大家都习惯称我为子墨妈妈。说起来身份和角色还是挺多的,但是我最享受也最觉得骄傲的就是子墨妈妈这个称呼,因为让我觉得特别温暖,也特别有力量。今天,我想给大家讲述我陪女儿子墨的抗癌故事。

01拍完片子,女儿的左肺已经看不见了

2015年4月,子墨2岁半,她开始反复地感冒发烧。后来稍微缓解了一些,医院的同事特别建议我去给孩子拍个胸片,看看到底什么情况。

最开始我是抵触的。我总觉得,孩子对辐射很敏感,能不拍这些放射性的就尽量别拍。但是最后还是被她们说服了,就去简单拍了一个。

结果当时我们放射科的同事就特别震惊了,子墨的左胸腔里长了一个巨大的肿瘤,大到什么程度呢?基本上左肺已经看不见了。

生病前的子墨

整个医院都很震惊,因为毕竟小孩得肿瘤,很多人都没有听过。就算在医院里工作这么多年,我也是第一次才知道儿童实体瘤可以这么大。

医院领导帮我联系了北京的专家远程会诊。可能是瘤体比较特殊,位置也比较特殊,没有一个人能给我一个比较明确的答复。但是他们都在建议:赶快去专科医院!

当时真的是无比绝望,因为从来没想过这种事情能发生在我们家,能发生在我的孩子身上。但是我又想,如果再继续难过、再不镇定的话,谁也没有办法给子墨未来。

同事给我们推荐了当时在天津的王景福主任。收拾好自己的情绪,我们连夜带着子墨到了天津。

我觉得这是治疗的时候最幸运也是最正确的一个地方:没有走弯路,直接到了专科医院,还找到了一个特别负责的儿童肿瘤医生。

刚入院的子墨

后来还有病友询问的时候,我就建议他们,孩子被确诊肿瘤了,一定不要特别慌张,一定要找对一个专科的医院找到一个负责的医生。

我总觉得在治疗肿瘤这条道路上,选择比努力更重要。

02怎么可能眼睁睁看孩子离我远去

一开始得知女儿患了恶性肿瘤的时候,真的是崩溃。

当时看到肿瘤科病房的小朋友们,他们的脸都是灰灰的,没有眉毛,没有头发,一想到有一天子墨也变成这样,我就接受不了。

王主任经验比较丰富,看了片子说应该就是肺母细胞瘤,但还是确诊不了。肺母细胞瘤相对来说是很罕见的儿童肿瘤,子墨的肿瘤位置又很特殊,靠近心脏,病理穿刺也失败了。因此没有病理诊断,即使大家都知道是恶性肿瘤,也不敢轻易上化疗。

最后王主任决定开胸探查,把里边的的瘤体清理一下,等着大病理结果出来,再决定下一步的治疗方案。

这期间,无论是家人还是我的朋友,反对的声音都很多。大家都说,子墨的肿瘤那么罕见又那么大,而且还靠近心脏位置,这多危险?与其开胸,不如留给孩子一个最后的时间。

那一个星期我瘦了20斤,我想,作为妈妈我能什么努力都不做吗?最极端的,我宁愿她最后是在手术台上离开,也不能眼睁睁地看着这么好这么健康一个孩子离我远去。

于是,我不顾所有人的反对,毅然在手术通知单上签了字。本来在医院工作,我对于手术还有术前谈话是再熟悉不过了,但真的下笔的时候,却又是那么艰难。

子墨的手术经历了4个多小时,我在手术室前站了4个多小时,连眼睛都不敢眨,生怕一眨眼睛就让签病危通知书,分分钟都是煎熬。

手术室门口出来了一个又一个病人,可每一个都不是我的子墨。然而当子墨真正出来以后,我却不知道该如何走向她。

她身上好多管子,脸上也不知道是泪是汗,嘴里迷迷糊糊地喊着:“妈妈,我好痛。”那一刻,是我这一生中最痛的时候。

手术后的子墨

虽然这已经是4年前的事了,但是每每想起来,心里还是一直隐隐作痛。当时我一滴眼泪都流不出来,原来,人伤心到极致的时候是没有眼泪的。

接下来,我们陪着她整整治疗了一年。因为恶性程度比较高,所以主任给定的方案都很重,子墨一共接受了12次大的化疗,31次放疗。子墨从一个天真开朗、见谁都爱说话的小女孩,变成了敏感脆弱的孩子。

记得她第一次化疗,一天早上发现自己的头发掉到枕头上都是。她特别惊恐:“妈妈,我的头发掉了。”然后就哭着在床上捡自己的头发,放在自己的小包包里。

看着她那么珍惜的头发掉了,我们都非常难过。我帮助她把所有的头发都拾起来放好,并把剩下的头发也剪掉了,告诉她以后还会长出更漂亮的头发,她含着泪点点头。

化疗之后的小光头子墨

因为自己不再拥有漂亮的头发,她不敢出门不爱说话,我们就慢慢地开导她,后来她看见病房里都是这样的“小光头”,慢慢也就接受了,有时还会和小病友比谁的头更光更亮。

放化疗期间孩子慢慢变得成长懂事。子墨接受放疗的时候还不到三岁,我见过太多放疗的孩子不配合要打镇静剂,然后哄睡特别艰难。

我用心和她谈了谈,告诉她我们要配合不用镇静要勇敢,她真的听了进去,31次放疗没有一次用镇静剂,放疗科的医生都惊讶得不得了。

看着她小小的身体在接受着放疗,我心如刀割。但必须坚持,只有坚持下去才有希望!

2016年7月,结束了所有的放疗、化疗和肺部抗炎治疗,我们终于回归到了正常生活中。

2018年,儿童肿瘤公益年会上,王主任给曾经的小患者子墨颁奖

03自己的伤痛似乎也在帮助别人的过程中治愈了

子墨从确诊到结疗,再到上小学,已经五年了。现在,她和所有正常的小朋友们一样在校园里学习,还参加了舞蹈班、绘画班。

小学开学典礼的时候,老师还特别表扬她,说协助老师给其他同学们安排座位。

子墨的绘画作品

在这里,我也想讲一下我和向日葵儿童的故事。

在没有接触向日葵儿童之前,内心充满着对未来的迷茫和对肿瘤极度的恐惧,每天都沉浸在自己编织的悲哀和痛苦之中,觉得自己是这个世界上最悲哀的人。

2018年,我开始关注到了李治中博士,他的专业性深深的打动了我。他让我看到了儿童肿瘤是有专业人士关注的,这个群体不再是一片暗无天日,我了解了儿童肿瘤并非像人们想象中的那么可怕,选择好专业医院,专业医生,积极配合治疗,会给我们想象不到的惊喜。

向日葵儿童的每篇文章我都会认真阅读,每次正能量故事都会认真了解。故事中的主人公深深感动也鼓舞着我,尤其结疗多年后的故事更让我树立了信心。

向日葵志愿者秘文艳老师的故事让我感触最深。她让我看到了母性的坚韧和博爱,每次一想到她,就让我觉得心中充满了力量,让我也有为这个群体尽点微薄之力的想法。

还有很多像文艳这样的既是患儿家属又是志愿者,她们的无私奉献了感动着我,让我知道原来我们这个群体的人还可以这样生活。

我开始尽自己的一点点微薄之力做一点有意义的事,和这么多有情怀有大爱的人在一起,让我看到了生活中的光亮。慢慢的,自己那些伤痛似乎也在努力帮助别人的过程中治愈了。

刚过完七岁生日的子墨

肿瘤患儿这个群体,真的太难了,因为太需要专业的平台,也太需要这种光了。我觉得很幸运,能加入到这样温暖的组织中。

这里,想借我身边一位恩人的话:愿我们身边的人,能够抖落身上的冷气,令自己如萤火一般,加入到爱心公益中去,力所能及地去温暖他人。

口述 | 项翠芳

文字整理&排版 | 博雅

责编 | 依伊

校对 | 亚丽

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