男子常年从事装修工妻子难孕,调理后终产子,九个月孩子一检查俩人懵了

文 / 情感倾站
2020-12-05 09:42

“医生说如果不做化疗,可能十多天,器官岀血就没了。当时孩子没任何症状,每天开开心心的很,回去的路上媳妇放声大哭,儿子看见妈妈哭还以为在逗他玩呢,自己还在那笑,看着他俩我心如刀割……”

家属供图

我叫王富厂,29岁,家住河南省周口市淮阳县曹河乡王三李村。生病的是我一岁的儿子天宇,天宇也算得来不易,大女儿五岁时,妻子怀孕两次,每次都是两三个月就自然胎停。在市中心医院所有检查全做一遍,结果查岀妻子宫寒,我这边因为长年从事装修工作精子成活率偏低,都需要调理。

经过备孕,2018年妻子终于怀孕了,从那时起我就专门照顾妻子,我夫妻两人在家卖过水果,卖过童装,尝试自己创业,结果因经验不足都以失败告终,等到怀孕六个月时,各项检查正常,我又在家里从事老本行装修,打零工,虽说挣的不多,但也够正常开支的,感觉一切都是那么的美好……

妻子和一双儿女,家属供图

2019年3月1日天宇岀生了,7.4斤的大胖小子,天宇岀生后妻子在家照顾俩孩子,我在家打零工,日子随着天宇一天天的长大更加的幸福。从最初的迷迷糊糊、会笑、到三个月翻身,六个月会坐,九个月会爬,会吃点米粥,一切都是那么的美好。

2019年12月4日,天宇生病了,拉肚子,发烧,岀红疹。诊所医生说是积食引起的,打针、吃药、贴肚脐,在家里治疗了三天,拉肚子有所减轻,但还是会发烧。于是去县医院做血常规,医生怀疑白血病建议到上级医院检查。

当时一听我俩就懵了,恍恍惚惚,妻子抱着儿子泪流不止,一路上谁也没敢说话,我们开车到郑州晚上十点了,挂急诊、检查、进重症、隔离。天宇才十个月,全吃母乳,没吃过奶粉,从未离开过我夫妻二人,孩子在重症,我夫妻两人一天滴水未进,一直担心着孩子饿了怎么办,哭了没人哄怎么办,在走廊里着急,担心,哭了一晚,流干了泪水。

第二天早上当护士把孩子从重症交给我们的时候,天宇哭的哇哇的,因为天宇不会用奶瓶喝奶,在重症饿了一晚上,妻子马上接过来抱着喂孩子,看着孩子吃奶,我们夫妻笑着哭了,一晚上担心,总算见到孩子了,三天后骨穿结果岀来直接打破了我们所有的美好幻想:天宇确诊急性淋巴白血病,需进一步的做检查分型。孩子病情有所控制,转到血液科,我们夫妻两人虽然痛苦,但是也有查资料,问病友,听说白血病现在治愈率能达百分之八十以上,感觉稍微有点安慰。

十多天以后检查结果出来了,主治李医生找我谈话,说孩子不足一岁,且mll基因阳性,化疗治愈率最多不足40%,最低三年的化疗,且易复发,孩子可能在化疗期间就又复发了,移植的话50%,且预后差,最低需要准备60万,你们看你们还治吗?当时听到这里我就慌了,为什么别人家的能有80%的治愈率,我们不足50%,孩子是我一家的心头肉,放弃两个字我又怎么说的岀口呢,我们选择治疗,不管多高的治愈率,只要治疗孩子就有希望,如果放弃我再也不会有个孩子叫天宇了。

如果你想帮助她请点击腾讯公益【救救一岁白血病宝宝】或者微信登录钱包,腾讯公益,搜索【救救一岁白血病宝宝】

第一个方案确定需要低脂、断母乳。刚开始孩子一整天一整夜的哭闹,没吃过奶粉,不会用奶瓶,饿的哇哇哭,过了三四天以后慢慢的才学会用奶瓶喝奶。在治疗期间每两天都要抽一次血,三四天换一次针,因孩子太小血管太细,手上、脚上全是青的,扎到后来很难找到血管抽血了,为了给天宇上化疗,需要做picc输液管,第一次因血管太细太难扎,天宇在手术室里扎了两个小时,哭了两个小时,我们在门外哭了两个小时,但手术还是失败了……

当天用留置针勉强上了化疗,一个礼拜后天宇因为又该上化疗了,需要扎picc,如果不扎上化疗风险太大了,又换了个老师扎,经过一个多小时的努力,天宇在里面哭的都没声了,我们在外面也是痛苦的等待一个多小时,我只能告诉自己,为了天宇的以后,现在受点苦也是没办法的,我在救他,可手术还是失败了。幸好谭护士联系了乳腺外科的王医生,说能做输液港,经过检查,评估,全麻两个小时的手术,输液港手术成功了,天宇总算能接受治疗了。

2020年3月,天宇已经顺利走完两个疗了,因天宇化疗周期长,易复发,医生建议移植,第三个疗入院时医院因疫情原因返院日期往后推迟了12天,先做骨穿评估,准备做移植前的强化疗。结果骨穿结果天宇白血病复发了,本来我们夫妻两个想着再做一个化疗,下个月就给天宇移植的,这个结果我不敢给妻子说,我不敢告诉所有的亲人朋友,我怕他们担心,我怕他们让我们放弃。

因为复发,以前的方案全部没用,只能换方案,上强化疗,连续半个月的化疗方案,天宇药物感染,拉肚子一个礼拜,每天七八次,拉肚子好了以后又高烧,医生说我真怕你家孩子抗不住了,还好一切过来了。第三疗结束以后做了骨穿结果显示白血病未完全缓解,李医生说你去找找刘主任吧,咱这边只有一个方案可以用了,但这个方案用了以后孩子感染更重,50%的孩子都抗不住没了,考虑清楚用不用。

选择太难了,一边是孩子的治愈率,一边是放弃,试问做父母的谁又忍心放弃自己的孩子,我们在医院待了三天,哭了三天,在此期间有病友推荐说,也有用中药调理白血病的,吃了几年孩子也有康复的,后来决定带孩子回家,考虑再三决定找中医,我们去了南阳,信阳,又回郑州,又去周口中西结合医院,后来选择了南阳的一家,因为吃中药见效慢,又怕孩子掉血项,也是两三天做检查,孩子在家有十天白细胞就控制不住了,医生说孩子病情没有控制,如果不做化疗可能十多天,器官岀血就没了,当时孩子没有任何症状,在家里天天开心的很,回去的路上媳妇放声大哭,天宇看见妈妈哭还以为在逗他玩呢,他自己还在那笑的可甜了,看着他笑我心如刀割。

我们接受不了孩子器官岀血的离去,决定去北京,晚上把家里收拾好,早上四点我们开车来北京了,天宇在北京京都医院,经过两个月的化疗,孩子完全缓解了,京都儿童医院,孙院长说孩子治愈率能达70%,我们又看到了希望,只是当时我们给孩子借到的移植钱,经过两个月的治疗,跟生活开支,花费十多万,孩子的移植钱不够了,从天宇得病,亲人,朋友,同村的,知道这个病要很多钱,有好多亲人没等我张嘴借钱,就把钱打给我了,同村的,自己把钱送到我们家,有一百,两百,五百的,真的非常感谢他们的帮助与支持。

到现在已经花费30多万了,这30多万有亲人朋友帮助的,有我自己的,也有孩子爷爷去求别人借的,但是孩子在北京移植加排异、复查,需要六十万,我只能选择带着孩子回河南,因为回河南老家农村信用社可以贷一部分款,勉勉强强孩子如果一切顺利能够进仓移植,7月6日我们回到郑州儿童医院,于8.1号做了造血干细胞移植。

给天宇做配型用的是天宇姐姐的造血干细胞,姐姐刚刚满六岁,自从天宇生病近一年来,我们都几乎没有陪伴过姐姐,心中感觉很亏欠她,配型,抽血,女儿很懂事,没有怨言。女儿经常说的一句话,就是你们啥时间回来啊,而我们也只能说再等等,等弟弟好了就回去了。

不曾想,天宇移植后岀现肠道排异,每天二十次左右的血便,医生让禁食禁水,短短十多天瘦了三斤多,体重不足17斤。因为肠排严重,口服药吸收不好,只能改为输液,每天24小时不停,输液,最多时同时6根输液管同时输液(picc+输液港+留置针+镇痛泵)因为肠黏膜损伤严重,输液时间太长,禁食禁水,导致尿量少,又得膀胱炎,腹腔积液。

从北京回到郑州儿童医院,从移植到肠排好岀院,住院三个月,因实在无力一直住院,中间办了三次周转,报销后马上再把钱交到医院,短短三个月报销后住院,外购药花费近30万。这些钱全靠借的,以及我夫妻二人每人小额贷款4万,又找亲人帮忙贷8万。总算坚持到天宇身体好转岀院,目前天宇已经移植100天了,已经马上要进入排异期了,常说移植有价,排异无价,而我们现在手里所剩的钱连正常开支都不够。