为了治好自闭症\孤独症,我花了20万给孩子打针、 做电击

文 / 北大医疗脑健康
2020-11-23 09:32

11.19

Pic from unsplash

直至Lucky诊断出自闭症,我才真正体会到“母亲”二字的沉重。

三岁的Lucky仍然不会说话,想要什么东西就用手指示意,我们也能很快地理解他的意思,家里老人也说“贵人语迟”,所以便从未怀疑过有什么不妥。一直到快上幼儿园了,孩子连上厕所、吃饭的需求都不会提,也不会与人眼神对视,我这才紧张起来。

很快,我们挂上了北大六院的号,医生说他“轻度自闭倾向”。

口述|Lucky妈妈(化名)

采访&编辑|嗨脑仁

PART.01打针、电击……绝望下的出路?

我听说得了自闭症就像得了绝症,治不好的。这些孩子轻则难以与人社交,重则不会自理。我怎么能容许我的孩子遭遇这种磨难,我们开始发了疯似的四处寻医问药。

不知道我妈从哪里打听来,吃猪尾巴之类的能治疗自闭症,虽然我对此持有很大的怀疑态度,但总觉得“吃了对身体也没坏处”,便给孩子吃了好长一段时间,同时我们也上网各种搜寻相关的疗法。

我们筛选了很久,突然被一个声称“能治愈自闭症的神奇疗法”宣传所吸引,这瞬间点燃了我的希望,但也成了我和孩子噩梦的开始。

刚开始只是配合喝些中药,再后来开始给Lucky打针,语言没说出来多少,反而屁屁都要被打肿了,实在是太心疼就停了。也尝试过针灸做一次的费用是一千多块,一个月一疗程,最起码得七万!耗费了不少的积蓄,但却依旧见效甚微。

但我们所经历的,远远不止这些。

病急乱投医,当时我只想用最快、最“高效”的方式让孩子康复。吃药不管用、针灸不见效、打针更是行不通,无奈之下,我们选择了“电击“疗法:孩子需要戴上一个像牙套似的东西,并在舌头底下垫上仪器,他们声称“这能刺激孩子说话、发音”。

这个方法持续了两个多月,我觉得Lucky被电得都有点“傻”了,与他说话更是不回应我们了,我们这才慌了神、幡然醒悟过来,绝对不能再这么下去了!我们停止了治疗,剩余的疗程费用也统统不要了,我们只希望尽快结束这场噩梦。

正式离开那家骗子医院后,我上网搜了他们给孩子打针用的药,居然是给大型动物治疗用的?!

那一刻,绝望、悔恨、自责完完全全地笼罩住了我。来来回回跑了好几家医院,半年花费将近20万不说,孩子不仅没有任何好转,更是落下了严重的心理阴影,而我也曾一度抑郁,靠看心理医生排解情绪。

我甚至萌生出了消极的想法:“这孩子是不是真的傻了?是不是这辈子就这样了?要不然,我带着他跳楼吧,也算是一种解脱了。”

PART.02重拾希望

在心灰意冷之时,我们再次去了趟北大六院,医生说孩子只是个轻度的自闭症,根本不应该去做那些冒险,让我们立刻停止那些不靠谱的疗法并尽快找机构开始干预。我们来到北大医疗脑健康儿童发展中心做最后的尝试。

像开头我提到的,Lucky直到3岁都不太会说话,可不曾想到,刚刚开展康复干预才一个星期,Lucky下课回家后居然主动给我背了一首古诗:“白日依山尽,黄河入海流。欲穷千里目,更上一层楼。”他背诗的样子,如今还能够清晰地浮现在我眼前。我和他爸爸都感到非常惊喜,突然间又见到了希望和光芒——这最后一次的尝试没有白费!

后来回忆,可能是孩子很早就具备语言知识了,只是不会运用,也不懂得怎么发音表达,这才一直耽误了。

不管怎样,我很庆幸自己挺过了那段黑暗的岁月,现在Lucky六岁半了,已经成功入读小学一年级,甚至还会因为我做手工忽略他而与我顶嘴了:“妈妈,你老做手工,都不管我了、不跟我玩了。”

PART.03几点干预小心得

前前后后加起来,在北大医疗脑健康儿童发展中心干预了有大半年,Lucky的进步非常明显:

从进班后拿到强化物会哭闹不返回,到现在可以独立返回,并且安静等待;从很少的关注教学活动指令配合度低,到目前能听从老师的明确指令独立完成50%;从很少的主动表达到主动提要求、甚至有评论性对话;慢慢地,也学会了和小伙伴们一起轮流等待,学会了关注集体游戏中同伴好的行为……

我能看到他实实在在的成长和进步,便开始操心他上学的事情。因为上半年的疫情不能聚集,所以Lucky没有经过考试就直接进行小学分班了,就读小学之路还算顺利。

Lucky很顺利地进入了小学,基本的能力都还不错,只是他的安坐能力和沟通能力还需要锻炼,总是往外面跑,学校老师担心安全隐患,所以建议我陪读。

  • 针对安坐,我和老师一起商量了一个计策:只要他不好好安坐,我们就数10个数,如果他坐好了,就画1个对勾,每攒够3个对勾就能得到一个好吃的作为奖励(强化物)。
  • 除此之外,我们每天晚上都会给他讲绘本故事,在讲过一遍之后把绘本上的字遮住,让他看图说话。慢慢地,他的语言逻辑性也好了很多。
  • Lucky的整体能力还不错,没有太大的问题行为,所以在陪读的时候,我并没有做过多的事情,只是别让他乱跑。这也是我对各位陪读家长的建议:尊重老师和课堂,必要的时候再插手干预。
  • 他的前庭发育不太好,我就让他多运动,例如:多多骑车、在家里每天跳绳100下等等。现在他感统能力提高了,体质也变得越来越好。

最后分享一个关于心态上的小建议吧:

之前,Lucky的沟通能力不太好,话一说多就回答不好别人的问题了,有时候我会听到同龄小朋友说他:“他是不是有点傻?我们不要跟他玩了,他不会说话。”我在旁边自然听得心里很别扭,更担心Lucky会不会心里不舒服之类的,结果他完全不为所动,自己玩去了~现在他虽然还没有交到很好的朋友,但是跟大家相处的都还算融洽。

很多自闭症的爸爸妈妈担心孩子被贴上标签,在意别人对自己的看法。其实,他人的评价都是无关紧要的,最重要的是如何让我们自己变得更好~

采 访 后 记

很多新手爸妈在刚得知孩子患上自闭症时,难免会心急如焚、走上干预的弯路,带着孩子四处奔波。

一家医院的诊断不理想,那就换一家医院;一家机构的干预效果不好,那就换一个机构;一种方法无效,那就换一种方式……也有不少家长急于求成,信了网上声称能治愈自闭症的骗子疗法。

近十年来,关于自闭症的神奇疗法太多了,应接不暇、不断涌现,不是打着科学的旗帜,就是背着中医的名衔,但大部分都因缺乏临床数据支持以及违背医学伦理而被叫停。

在这里,我们想再次提醒家长:到目前为止,自闭症的病因仍然不明,更没有任何特效疗法。目前世界公认可以改善自闭症症状的,只有“科学干预”,尤其是6岁前的早期干预,多数患儿可以获得不同程度的提高,部分患儿可显著改善,进而具备成年后独立生活、学习和工作的能力。

同时,我们也要提醒家长,在踏上干预之路之前,一定要擦亮双眼、选择合法、正规的医院和机构。

屏幕前的家长,你有没有听说过、或者亲身经历过不靠谱的“神奇疗法”?留言告诉我们,帮助更多的家长避坑~