当自闭症女孩长大后,她们想对你说的8个真相

文 / 孤独症科普
2020-11-17 09:33
一直以来,大众的视角看向自闭症时,受到关注的往往多是男性自闭症患者,女性却总是被忽视。在临床诊断中,自闭症患者的男女比例大约为4:1,众多学者表示这与依靠观察男性患者特征而制定的诊断标准有关。如果让大众说出几个自闭症谱系障碍的名人,不管是在现实中还是虚构的,在我们头脑中首先出现的是谁呢?也许是《雨人》中的雷蒙、也许是《生活大爆炸》中的谢耳朵、也许是《海洋天堂》里的大福,亦或是漫画家朱德庸。然而,我们却很少能想到某一个女性形象。但是,被忽视的女性自闭症患者也有自己的人生,有自己的思想,也会遇到许多成长中的难题。今天,我们为大家分享一组视频,由5位自闭症女性为我们从另一个角度揭示真相。

视频来源:iris

01

自闭症的范围很广

克里斯汀:自闭症是一种内在的特征,而不是外在的表现形式,所以我并不会看起来像是一个患有自闭症的人,其实没有人看起来有自闭症。自闭症也不是一个高或低的线性范围,而是由一大堆不同的特征组合在一起。

贝:很多人会对我说:你看起来不是自闭症患者啊!但你要知道,我要经历很多事,才能学会如何掩饰自己的个性。莫雷尼克:自闭症是一种不同的思考和观察方式,我和自己的世界互动,我认为它是真实的。艾米:我们经常使用高功能和低功能这样的角度来谈论自闭症,与其贴上这些标签,我们更倾向于说需要低度的支持和需要高度的支持来描述自闭症。

02

我们是非常情绪化的

希贝:我非常同意我们情绪化的观点,实际上我们是高度情绪化的,我们不能像普通人那样表达自己。

当我们在某个时刻感受到某种情绪时,它是真实存在的,但并不一定会立即表现出来,或许会在其他时候以更激烈的方式表达。克里斯汀:我喜欢把它(情绪)比作《星际迷航》里的火神,瓦肯人的感情比人类强烈,他们只是没有表现出来。琼:我感觉情绪有时就像狼嚎,他也许会在某些奇怪的时刻爆发。虽然你可能会认为很奇怪,但我不这么认为。莫雷尼克:你可能会感觉到情绪如此强烈,但是为了正常工作,必须要保持安静或者沉默。艾米:我们无法忽视它们,因为我们的情绪特别强烈。所以我们会以沉默作为处理所有这些情绪的一种方式。

03

社交互动对我来说很难

琼:要表现得像我现在这样,需要付出很大努力,需要很强的自我意识。社交技巧就像我们的肌肉一样,是锻炼出来的。艾米:人们经常对我说:哦,你很好啊,除非你说了什么,否则我永远不会知道你有自闭症。我说:你不了解我的内心,你不知道这对我来说有多难,我有时只是为了熬过这一天。莫雷尼克:这非常考验你的意志,即使和我关心的人在一起,我也必须让自己做好心理准备。克里斯汀:每个人无意识做的一些小动作,自闭症人士都会注意到,这就增加了我对身体的每一部分活动的注意,我意识到他们,然后去做事。

04

可以在任何年龄确诊

艾米:我认识很多自闭症女性,直到二十几、三十几岁,甚至更高的年龄才能被诊断出来,主要是因为我们的诊断方法,是通过观察男孩来建立的标准,而女性自闭症的表现与男性并不完全相同。莫雷尼克:有可能是我这样的,也有可能是我两个最小的孩子那样的,任何人都可能在这个范围里。我30多的时候,在孩子确诊后,我也确诊了。但我还有一种观点,就是一位强大的黑人女性,必须掌控好家庭,不是去解决问题,而是坚持下去。无论你有什么需要,你不能优先照顾自己,我们只是在生活中消磨时间。希贝:其实,我一直没有意识到自己有阿斯伯格综合征,因为找医生诊断真的很难。但是别人总说女人不会这样,还有些人说你的智商太高了,我才自我怀疑并诊断。现在,我感觉好多了,我知道我为什么我会这样,而其他人为什么会那样,我也可以缩小这个差距了。克里斯汀:我记得小时候开家长会,老师告诉我妈妈,我是一个特别的小孩,我的脑子出了问题,我不适合待在学校,而是应该在家学习,我记得那个很酷的。

05

约会的微妙之处颇具挑战性,但我们有性生活

克里斯汀:你邀请一个女孩去你家看电影,她认为只是看电影,却不知道“Netflix and Chill(暗指性行为)”并不意味着是简单的享受剧情。这种情况经常发生,因为他们太天真了。通常,自闭症患者根本没有接受过性教育,更别说如何在现实世界中保护自己,免受约会时的侵犯。这些话题通常都是针对自闭症青少年的,因为成年人不愿意去处理这种情况。自闭症的一个特征是社交障碍,例如约会和性行为是间接与微妙的,这就像,在教授性知识的时候,直接谈论性是不合适的。而他们对我们进行测试的大部分结果都是机械的学习方式。你知道,没有人在教授社交技能,老实说,这就是自闭症患者的处境,就像困在煤矿里的金丝雀。教授性行为的社交技能,将会帮助所有人。自闭症患者需要它,但它也让每个人受益。艾米:很多人认为谱系患者对性不感兴趣,没有任何性冲动或性兴趣,这是不正确的,我们可能需要更多的支持,来学习如何实现它,我们无法自然地理解其中的细微差别。自闭症的人,尤其是女性,更有可能经历性侵犯或某种暴力事件,我们非常脆弱,我们很信任别人,我们对别人也非常诚实,所以我们不认为其他人对我们可能不诚实,甚至会试图伤害我们。希贝:有一件很重要的事情,人们认为在这个范围内的人,都不能有恋爱关系。如果他们谈恋爱了,就不可能是自闭症谱系障碍。其实,拥有或不拥有这些特点,并不能决定一个人是否患有自闭症。莫雷尼克:有时候我表达喜欢的方式,他只以为是我的眼神。他现在明白了,这是我的表达爱的语言和沟通方式。在某种意义上,他是我的翻译。

06

我们有很多不同的兴趣爱好

琼:有一种刻板印象,认为所有自闭症患者都喜欢科学、数学之类的东西,但是实际上,很多自闭症患者,包括很多女性,对艺术方面也很感兴趣。我现在在卡内基音乐厅唱歌,我还是一名作家。

克里斯汀:根据我的经验,自闭症女孩也和自闭症男孩一样,他们着迷于玄幻小说或者喜欢的乐队等,而不是飞机、火车、汽车什么的。莫雷尼克:我更喜欢社会科学和文学,我也见过很多其他人对音乐或艺术感兴趣,我认为我们很擅长一些非传统的领域。希贝:我一开始就对天文学感兴趣,我最终闯进了火星一号的决赛,但这往往是一种刻板印象,我确实陷入了这种刻板印象。艾米:我小的时候,没有人可以倾诉,没有人愿意听我的故事,我不能做真实的自己,于是我开始写作。

07

关于霸凌

希贝:人们会在很多事情上对我指指点点,可我不知道为什么,我也不知道他们看到我与他人的不同在哪。没有人告诉我原因,这种感觉就像一个人在取笑一个盲人说“你瞎了”。

那时候,我没有朋友,也没有人愿意伸出友谊之手。这样的经历有许多许多年,真的非常困难,尤其是对于一个孩子。莫雷尼克:我很伤心,我觉得自己很奇怪,与别人不同,对别人来说,很简单的事情,他们很容易就理解了,可我无法理解,更不能掌握,他们都不明白我到底怎么了。艾米:这些被欺负的经历让我觉得困难并且痛苦,这让我在很小的时候就有了自杀的念头。可这并不是我们最终的结局,你必须坚信将来会更好。但是,我当时没有这样的信念,我甚至不知道我是否有将来。琼:其实,世界上有许多不适应社会而被欺负的人,随着年龄的增长,到了高中和大学时,会有很多我们这样的人,所以你会找到属于你的社交圈。

08

现在情况变好了

希贝:终于,我有了朋友,这真的是一件天大的事!!!

艾米:我想如果那个十岁的小女孩,能看到她未来的生活,不,她是不会相信的,她会以为那是童话故事,或是电影里的情节。

我获得了硕士学位,然后开始了自己的事业,我简直不敢相信我能走到今天,就像做梦一样。现在我相信,我为之努力后,我可以得到自己应得的荣誉。我想看到每一个自闭症患者,都能充分发挥他们的各种潜力。成功其实就是让你的孩子成为最好的自己,无论是什么样子。莫雷尼克:我真希望回到那个小傻瓜身边,给她一个拥抱,让她知道,她现在很好,她会没事的。琼:我认为下一代的自闭症患者会好很多,会更有希望,孩子们可以更早的得到诊断,社会也会更接纳他们。克里斯汀:你的孩子,他现在可能落后于同龄人,但这并不意味着他们将永远落后。记得,你的孩子是一个完整的人,他会像其他孩子一样成长。

写在最后:

视频拍摄者录制这条视频的初衷很简单,只是想告诉更多的自闭症女性:你已经足够好了。

想让她们看到视频后感同身受,让她们笑,让她们哭,让她们说:“是的,那就是我。”

同样的,恩启给大家分享这则视频,想让更多的人了解自闭症,她们既不全是“天才”,也不是很多人以为的“傻子”。在谱系范围中,没有什么“高低功能”之分,不同程度的自闭症患者需要不同程度的支持。

另外,自闭症患者有自己的思想,有自己的爱好和工作,她们能组建家庭,拥有自己的孩子,她们对生活也充满热爱。

最后,在了解男性的同时,自闭症女性患者也是一个很大的群体,也需要得到关注和包容。

恩启,让康复更有效!