3岁宝宝患重症没进幼儿园先进医院,如今无家可归治疗费也没了

文 / 黑土影像
2020-05-06 17:52

丁梓睿今年3周岁,家住内蒙古包头。去年9月,本该是孩子踏入幼儿园开始校园生活的日子,可是没进幼儿园却先进了医院。2019年8月28日,爸爸丁鑫、妈妈魏璇带着开学的小梓睿去幼儿园报到,因为之前孩子眼皮出现几道血痕,报到完一家人不放心就去了医院检查。不曾想,这一去就出不来了。

包头市某医院怀疑梓睿患有血液病,丁鑫夫妻俩顿时被吓出一身冷汗,连夜带梓睿去了包头市第四医院。血常规检查发现梓睿血小板只有10,孩子被紧急送入重症监护室。“医生说可能是单纯的血小板减少性紫癜,也有可能是严重的白血病、再生障碍性贫血或噬血细胞综合症。这些只在电视上见过的病名,听起来一个比一个吓人,我们想都不敢想。”妈妈魏璇哭诉道。

第二天梓睿要做骨髓穿刺检查,家长只能在门外等,梓睿看不到爸妈心里害怕一直哭闹。骨穿的疼痛一般大人都无法忍受,何况是一个3岁的孩子,医生只能哄他说妈妈去买好吃的,一会儿就回来。梓睿伤心地说:“妈妈不回来了。”在门外听到这一切的魏璇心如刀绞,恨不得进去替他承受这份病痛。

由于医院医疗条件有限,梓睿又病情危重,随即紧急转院到内蒙古人民医院。经过医院一系列检查,梓睿被确诊为:极重型再生障碍性贫血。医生介绍说,如果此时移植风险太大,需要先进行相关治疗。

2019年9月19日,梓睿进行了ATG治疗。梓睿需要连续5天三通道静脉输液,每天20个小时,梓睿的手和双脚同时吊​着水,这对于原本活泼好动的孩子来说真是一种折磨。丁鑫夫妻俩一直提心吊胆看护着梓睿,生怕他把针头碰了又要重新扎针,也怕输液的药剂量大梓睿承受不住。

5天的治疗算是有惊无险,期间梓睿出现了心跳过快的现象,之后开始反复发烧,血常规异常。从10月份开始,梓睿一直用高级抗生素和抗真菌药物,孩子血象很差,要经常输血和血小板,检查显示ATG不起效果。梓睿的身上满是治疗留下的针眼、淤青和肿块,魏璇看在眼里痛在心上。

2019年11月23日,这一天是丁鑫夫妻俩最难忘也最揪心的一天。这一天梓睿血象极低,突然吐血不止,一家人都吓坏了,后发现是牙龈出血。“医生给梓睿用了很多种药都止不住血,他满嘴是血,手脚冰凉,怎么喊都没反应。当时感觉孩子是不是要离开我了?好害怕。”出血症状大约持续了2小时,经过输血和血小板才慢慢止住。魏璇现在回忆起梓睿当时的情景,仍然心有余悸。

梓睿的出血症状让丁鑫和魏璇感到十分害怕,咨询过多家医院,他们给出的建议是移植造血干细胞,只有移植梓睿才能活下去,他们决定去上海儿童医学中心给孩子做移植。经过几个月骨髓库的配型都不成功,于是决定用爸爸丁鑫六个点相合的干细胞,虽有一定风险,但孩子的病等不了了。然而,春节期间出现了肺炎疫情,拦住了一家人从内蒙古到上海的求救之路。

今年2月底开始,丁鑫前往当地社保局、卫健委、疾控中心和多家医院,给梓睿做了核酸检测。经过线上专家会诊,确定孩子无感染且病情危重,急需转诊。拿到审批文件后,3月24日梓睿终于转院到了上海儿童医学中心,开始做移植前准备。4月13日,回输了造血干细胞,目前正在做抗排异、抗感染治疗。

梓睿的生命急救仍在继续,但治疗费用却压得一家人喘不过气。梓睿目前的治疗费累计达45万元,他们卖了房子支付了一部分,可是还远远不够。目前,可谓是无家可归,还欠了十几万的外债,亲友已借无可借。梓睿移植后的关键期治疗不能断,面对医院的催款单,他们不知道还能卖啥才能续上费用。该如何抓住这生的希望?成了梓睿一家无解的难题!