有多少孩子是产检没问题，出生才发现的？
▼在贝妈做托班的这两年里，最深刻的感悟就是：如果你的孩子是健康的，那就是上天最大的恩赐。没有接触过大量孩子的你，可能所思所想都是怎么做好启蒙，怎么让孩子赢在起跑线上？身边孩子都是健健康康，正正常常的嘛。 可是，在你没有看到的身旁，有很多很多家庭正在经历着孩子的养育之困难。这两年中，遇到过好几例自闭症孩子，发育迟缓孩子，基因先天异常的孩子……这些确实是产检没办法查出来的。
▼
诊断疾病：瓦登伯革氏症候群
是我哥哥的孩子。这是一个少见的漂亮女孩子，出生的时候大夫护士都格外喜欢，不过有一个比较奇怪的是，孩子有一只眼睛是蓝色的，和外国人的眼睛一样，而后来才知道那是瓦登伯革氏症候群典型的临床表现……当时出生之前一切产检都没有问题，出生后听力筛查没有过，医生建议再复查，最后结论晴天霹雳，“孩子的诊断结果，先天重度听力缺失，只能听见切割大理石的那个分贝的声音。” 索幸我嫂子迅速冷静，上网查询关于疾病，关于国家在儿童听力方面的补助和政策，提交各种资料、证明等。感谢国家的政策，孩子在1岁多做了耳蜗手术，后续又进行了几年的康复训练，现在已经成长为一个普通健康的小女孩，虽然在语言表达方面较正常孩子稍有不足，但不妨碍她已经是一个人见人爱的正常小女孩。
诊断疾病：长链3-羟酰基辅酶A脱氢酶
缺乏症
我同事的孩子。他老婆产检各项指标也是很正常的，他女儿刚出生时因为喝了母乳，就进了抢救室，后来做基因检测才发现了这个病。得了这个病没办法吃任何带脂肪的东西，因为母乳中有脂肪，也无法喝母乳。不能吃肉，只能吃替代品。不能低血糖，即使晚上睡觉，每3-4个小时也要起来给她喂吃的。 这个病很难护理，发病时又很凶险，很多宝宝会挺不过去走了。从出生到现在，同事的孩子进过抢救室2次，ICU一次，每次都凶险地熬过来了。就在我和他聊完天都第二个月，我老板给我打电话，说我这个同事的女儿在市一的ICU，让我想想公司有什么能帮到他的，打电话没多久，前后不到半个小时，我刚要准备出发去医院，老板又给我打电话说，不用了，人已经走了……同事一家人都非常悲伤，含辛茹苦把孩子养到2岁半，可还是没能留住孩子，我同事听到女儿的最后一句话，是前一天晚上女儿在电话里说：爸爸，我想你。知乎网友：秋小艺
诊断疾病：美克尔憩室
我家二宝，女孩。顺产6斤9两，特别健康，6个月以前没有生过病。2018年5月2号，女儿快7个月了，有天婆婆下午给我发张图片说女儿开始拉绿色大便，一开始觉得很正常，婴儿嘛！可是傍晚又拉了，而且颜色很深接近黑色有点稀。正当我们观察观察，晚上准备洗澡睡觉的时候，女儿又拉了一大泡大便，这次散发出很臭很臭的味道，透过尿不湿竟然看到了鲜血！我们火急火燎赶到省儿保，一开始挂了普通内科，值班的女医生一看孩子是拉血，说她这里看不了，明天要挂消化内科看。后来我们只好又挂了外科急诊，外科急诊值班医生一看情况不好直接说安排住院，先上止血，同时她还开了一张病危通知单。
诊断疾病：IGHMBP2基因杂合突变
我们的孩子二胎，各种产检按时参加一切正常，出生后非常健康。孩子五个月的时候，我们偶然发现孩子的下肢活动比同龄孩子少，省里专科医院检查发现无膝跳反射，四肢肌力偏弱。后来检查的时候，医生说她见过类似的小婴儿，哭声小（我们一直以为孩子太温柔，竟然没注意她出生后哭声逐渐减小）其实是肌肉信号混乱。后来我们做了基因检测，结果发现了病因，IGHMBP2基因杂合突变，这意味着孩子得了最凶险的SMA类型-SMARA1，呼吸窘迫型肌萎缩症，这种病例全球只有两位数，平均生存期不到两岁。在经过了反复的治疗入园抢救后，孩子在国丧日那天走了……▼
人的一生里，我们永远没法期待一帆风顺，没法预判上天会给到一手什么样的牌。 苦难面前，没有谁的悲伤可以比较。我敬佩那些面对大挫大难依然能够心存希望不放弃努力，不把自己归成受害者的人。在这个充满着教育焦虑的时代里，我们是不是更应该珍惜孩子所拥有的强健体魄，完善人格和健康心智。 现代产检技术已经能够筛查出相当一部分「异常」，但是也有另外一部分「异常」根本无法支撑胚胎从细胞走向完整的生命。纵然是大自然的千百万分之一，在单个生命、单个家庭上，也是百分之百的灾难。当着千百分之一的几率降临，大概是上天为孩子选择了最坚强的父母。 ▼往期精彩