挑战冰桶，挑战渐冻人症

“冰桶挑战”曾一度风靡全球，意在引起人们对“渐冻人症”的关注。“渐冻人症”的发病率在十万分之一，病因不明，与癌症、艾滋病、白血病、类风湿病并称为世界五大绝症。大部分患者从病发开始3至5年内将死于呼吸衰竭，只有约4%的病人存活超过10年。著名物理学家斯蒂芬·霍金及前美国棒球明星卢·贾里格便是“渐冻人症”患，像物理学家史蒂芬·霍金已经存活超过50年的病例是十分罕见的。

“渐冻人症”学名肌萎缩侧索硬化（ALS），属于运动神经元病（MND），是指运动神经元损伤后所导致的全身肌肉逐渐无力和萎缩。“渐冻人症”不能根治，所以减少患者痛苦、为患者带来高质量生活、延长其生命就变得尤为重要。2015年，澳大利亚新南威尔士大学蔡雄才博士作为首席研究员与A. Hodgen、D. Greenfield和J. Caga共同获得运动神经元疾病研究基金，研发出运动神经元疾病医疗决策支持系统。其研究成果发表于权威杂志（BMJ Open 6(4), 06 April 2016. doi:10.1136/bmjopen-2015-010532），并入选在日本东京举办的第三十三届国际社会健康护理质量大会以及在澳洲悉尼举办的NeuRA衰老和神经退行性疾病会议的演讲报告。该决策支持系统向患者和家庭告知每项医疗与生活习惯选择的好处和风险以及接受或拒绝治疗或辅导的后果；大大优化了患者的用药、呼吸支持、喂养、排泄等行为以及患者家庭与医疗机构关系，提高了患者及其家庭的生活质量与心理健康，也提升了医疗机构的效率，填补了运动神经元疾病决策研究领域的空白，为“渐冻人”带来福音！

2000年丹麦举行的国际病友大会上正式确定6月21日为“世界渐冻人日”。希望引起社会的更多重视与关爱。而为了帮助中国近20万的“渐冻人” 看得起病、用得上药，有尊严地活着，中国医师协会2005年启动的“融化渐冻的心”社会公益活动；2010年6月21日项目成立了中国神经科学界最权威的专家团队为主的“渐冻人项目管理委员会”，自2011年7月在北京大学第三医院挂牌成立第一家“渐冻人救助服务示范基地”起至今，全国已有数十家正式挂牌“渐冻人救助服务示范基地”。

帮助渐冻人有尊严的活着，我们在行动！