复旦儿科发布原发性免疫缺陷病十大预警症状 超过两项应尽早就医
图说:复旦大学附属儿科医院举办的PID纪念日活动现场儿科医院提供
原发性免疫缺陷病(PID)是由于先天因素或遗传因素导致免疫系统缺陷,机体抗感染免疫功能低下的一组临床病症。在过去的20多年中,已有354种PID被逐步发现,随着对免疫缺陷的研究不断深入,这个数字还在不断增加。据估计,我国累计PID患儿约有3-6万例,仅在上海复旦大学附属儿科医院,每年新确诊的PID就超过百例。然而,全社会对于PID的认知还非常有限,甚至一些医务工作者也并不了解,存在误区。结果导致不少PID患儿被当作普通感染来进行治疗,从而延误病情而影响治疗。
在全球第五个“原发性免疫缺陷周”来临之际,复旦大学附属儿科医院,北京医学奖励基金会、中国儿童免疫与健康联盟与BD(中国)共同发起了“PID中国行”项目。复旦儿科医院作为“PID中国行“首站,在国内首次发布“PID公益宣传手册”。儿科医院免疫科主任王晓川教授希望,不仅给予PID患儿最好的治疗,更能通过不懈的努力和呼吁,让全社会了解PID,帮助基层医生认识PID,及早诊断PID,呼吁社会各界给予PID患儿和家庭更多的关心、支持和帮助。
4月17日-19日,“枫林国际临床免疫论坛”在上海举行,本次会议由中国儿童免疫与健康联盟、国家儿童医学中心复旦大学附属儿科医院主办。同时,在4.20全球第5个PID关爱日活动上,复旦儿科医院作为“ PID中国行“的首站,首次发布“PID公益宣传手册”,手册中提到PID的10大预警症状。王晓川教授强调,如出现两种或两种以上症状,就应该怀疑是否可能是PID,应尽早前往免疫科咨询是否存在潜在的免疫缺陷病。十大预警症状包括:
1. 一年内4次或以上新发耳部感染(中耳炎)
2. 一年内2次或以上严重鼻窦感染
3. 使用抗生素2个月或更长时间收效甚微
4. 一年出现2次以上肺部感染
5. 婴儿体重不增或生长发育落后
6. 深度皮肤脓肿或器官脓肿反复发作
7. 持续性口腔鹅口疮或皮肤真菌感染
8. 需要静脉输注抗菌药物清除感染
9. 2次或以上深部感染,包括败血症
10.有原发性免疫缺陷家族史
王晓川教授表示,“PID的早期诊断对疾病的有效治疗和管理至关重要。这不仅需要提高临床医务工作者的诊疗水平,公众对于疾病的认识也必不可少。PID的10大预警症状不仅为广大的儿科临床医生提供了预判PID的重要参考,也为公众提供了通俗易懂的判断方法。通过免疫功能检测可以早期诊断PID,这使很多抗体缺陷病的患者通过定期输注静脉丙种球蛋白而控制疾病;有些患儿通过干细胞移植治疗更是得到根治的机会。 “
此次“PID中国行“项目计划在包括复旦儿科医院在内的5家全国性儿童医院开展科普教育和联合义诊咨询活动,免费发放超过50000份“十大预警症状“PID宣传手册。此外,在专业领域,项目将依托多年来“流式学院“在儿科医生中打下的基础,进一步打通线上、线下平台和资源,一方面邀请国外专家分享国际上最前沿治疗理念和临床实践;另一方面,邀请国内专家深入讲解流式细胞术在临床免疫评估的应用理论和方法实践,进一步提高儿童免疫相关疾病的诊疗水平。今年计划在全国8个城市开展学术巡讲,培训超过2000名中青年儿科骨干。同时,通过网络学院组织PID知识竞赛、案例解读,预期将覆盖全国近万名儿科医生。
新民晚报记者 左妍