这些来自星星的孩子也希望被你爱，请善待每一个“林昊添”！

《医师报》融媒体记者 黄玲玲 整理

人生来孤独，每个人可能都有过这样的感受，有时处在喧闹的人群中，自己却无法与周围产生共鸣。

看着别人嬉笑打闹，自己却没受到半点感染，就像灵魂抽离了身体，站在半空望着发呆的自己和热闹的人群。

然而人又是群居的动物，我们需要伙伴、朋友、爱人、家人，甚至陌生人，我们渴求很多很多爱，以此与孤独进行对抗。庆幸的是，我们还有与孤独分庭抗礼的能力，我们可以交朋友、工作、参加各类有兴趣的活动，但是世界上有这样一群孩子，却几乎无法拒绝孤独，这就是自闭症患儿，他们被称为来自星星的孩子，因为他们就像星星一样生活在自己的世界里。

捧着孩子“臭脚丫”的父亲走了

3月，一篇《那个捧着孩子“臭脚丫”的父亲走了》的文章，刷屏了朋友圈。一家自闭症儿童康复中心的校长记录了福州一名42岁单亲爸爸林熙，与17岁自闭症儿子林昊添的故事。

这个外表酷酷痞痞，留着“朋克”头的父亲事无巨细地照顾着儿子，为了照顾孩子和年迈的父母，他干过很多工作，在开网约车时也带着孩子，有人因此拒绝上车，他无奈又无助，也不过多解释，空车跑，一边掉眼泪一边听着昊添不时发出的声音。

多次观察康复中心后，他决定将孩子放在康复中心，因为年迈的母亲住院，父亲也即将住院，他实在分身乏术，微薄的收入也让他提出“能否分期付款”。一个细节令人颇为感动，刚入园林熙就私下写了十大注意事项给校长，从吃饭、睡觉、喝水、入厕、刷牙、洗澡、撕纸……生活的方方面面，无一不包。

善良的校长顶住了巨大的压力收下了孩子，收下孩子的第一天，家园的所有员工第一天基本没有吃饭。因为未经过规范训练，昊添行为非常差，爱玩水，也爱吐口水，喝水喝进去一口吐出来一口，还爱吃鼻涕。为了照顾他，耗尽了所有员工的精力，后来情况逐渐转好。

看到别的家长微信群中分享孩子的日常，他还激动地感慨，“自从来到家园，我儿子的脚就没臭过，我自己带儿子也不过如此。”

之前其他机构曾告诉他儿子脚臭，但林熙自己带孩子时从未出现过这种情况，他甚至还抬起儿子的脚闻过，为此给孩子换了三双鞋，后来才知道是因为当时儿子在那个机构中没洗脚没换袜子。所以这一点就令他十分感激。

17年衣不解带的照顾，17年父子相依的幸福都在3月10日那天猝不及防地结束了！

3月10日，林熙猝死在工作岗位，留下了八旬的父母与18岁的自闭症儿子。

自闭症是先天的

什么是自闭症？医学上的专业术语是孤独症谱系障碍（ASD），是一种神经发育障碍。孤独症个体虽然在功能水平和症状严重程度上有着较大的个体差异，但他们都在社交沟通上存在缺陷，并会表现出重复刻板的行为模式或狭窄局限的兴趣。大约有1/3到1/2的孤独症孩子同时伴有智力障碍。许多孤独症孩子还会有一些心理健康或情绪行为方面的问题，例如注意力不集中、焦虑、自伤行为等等。

它还包括了一系列的孤独症，比如阿斯伯格综合征（所谓的学者综合征，在某一方面能力超群），还曾经被错误地认为是儿童精神分裂症，但事实上它是一种神经发育性障碍。

孤独症是如何发生的？孤独症病因至今未明，但有一点可以肯定，它是先天的，在儿童出生前产生，它是一种先天性的脑发育障碍疾病，并且将终身伴随。据卫生计生委颁布的《儿童孤独症诊疗康复指南》，儿童孤独症起病于3岁前，其中2/3的患儿出生后逐渐出现孤独症的症状。

据悉，因为包括自闭症在内的孤独症病因及发病机制尚不明确，所以目前没有特效的预防和治疗方法，亦没有明确的产前筛查和诊断方法。

据统计，我国目前有1300万自闭症患儿，平均每100个孩子中就有一个自闭症，全球自闭症患者已经达到6700万，据悉，世界卫生组织（WHO）报告的全球平均患病率为62/10000（0.62%），相当于每160个儿童中有一位孤独症儿童。自2008年起，每年的4月2日被联合国定为世界提高自闭症意识日，简称为世界孤独症日，以提高人们对孤独症的认识和关注。在刚刚过去的这个孤独症日，其主题为“消除误区，倡导全纳”。

目前对于孤独症儿童认识仍有很多误区。

因为误区，很多孤独症患儿发生着不幸。

因为误区，有人认为孤独症儿童是天才，不需要特殊支持；

因为误区，孤独症儿童被拒绝入学；

因为误区，孤独症家长被逼上绝路；

因为误区，小区业主拒绝孤独症家庭入住……

甚至有更多的惨剧发生，比如2019年1月，在广东南沙，一位怀二胎的孕妇携7岁自闭症儿子自杀，生前曾在家长群被围攻至崩溃。原因是7岁的自闭症儿子在幼儿园上学，遭到多名家长投诉，她只好把孩子带回家里。

雪崩来临时，每一片雪花都不是无辜的。

面对自闭症患儿，不歧视，是我们能给予的最基本的尊重，请善待每一个自闭症患儿。

治疗多采用综合干预手段

随着社会公众对自闭症的敏感度提高，我国对自闭症也越来越重视，早在“十一五”规划中，中国残联就明确把自闭症患者纳入残疾人行列。很多医疗机构也发起了与此相关的公益活动，2019年4月1日，国家儿童医学中心，首都医科大学附属北京儿童医院就举办了主题为“困难的日子，我们和你一起前行，让星星的孩子不再孤独”的公益讲座和咨询活动。首都医科大学附属北京儿童医院精神心理科崔永华主任医师、闫春梅副主任医师等专家通过公益讲座和咨询活动的形式向全社会呼吁：孤独症人士需要一个全纳的社会，需要社会创造条件来接纳他们，使他们融入社会，创造自己的价值。

专家指出，在治疗方面，目前临床上孤独症治疗多采用综合干预手段，多以特殊教育和训练为主、药物为辅的方式。通过干预后的孤独症孩子预后可以显著改善，相当一部分儿童可获得独立生活、学习和工作的能力。

北京儿童医院精神心理科主任崔永华强调，孤独症的核心症状治疗为个体化的康复训练，包括语言、社交技能、生活能力、认知能力等。家长应先在机构学习掌握训练方法，然后在家庭练习。如果患儿出现各种精神症状，比如异常多动、自言自语、自伤行为、冲动，这些光靠康复训练无法改变，还需要配合精神类处方用药。对于出现情绪问题、心理创伤的患儿，则要结合心理治疗的方法。

首都医科大学附属北京儿童医院关于孤独症的公益讲座和咨询活动现场

小编想以林熙朋友圈发过的一段话作为结尾：“经典电影《拯救大兵瑞恩》很多人观后，会问拯救一个瑞恩，花了那么多人力物力财力，甚至生命，值不值得。其实作为每一个自闭症的家长，都想拯救自己的孩子。如果孩子能变正常，哪怕就算一天一千或两千三千，哪怕砸锅卖房，只换来他几年甚至几个月正常，我相信每个家长都会去做。因为在我们心里，他都是最棒的，没有值不值得。即使是生命，如果让我们立马先走，他能正常，也愿意。”

其实，很多医生也是，虽然救治患者只是他们的一项工作，但是如果能拯救一条生命，花费再多的人力物力，哪怕几天不睡，他们也不会有半分犹豫，在他们心中，生命至高无上。

小贴士：

孩子有三大异常表现，家长应警惕孤独症

首先，无有意义的语言。很多家长因为孩子三岁了不会说话前来就诊，但其在问诊过程中会告诉医生，自己的孩子也不是一点都不会说，只是经常自言自语，不知所云，有些像“外星语言”；有时会鹦鹉学舌，不会正确使用人称代词，比如问“你叫什么”，他的回答也是“你叫什么”。

其次，无目光交流和依恋。大多数孩子在日常交往中往往会用到语言和目光交流、手指指物等肢体语言。而孤独症孩子与他人无目光交流，沉浸在自己的世界里，呼之不应，不会与人分享喜欢的事物，对父母缺乏依恋情感，较少有恰当的肢体语言表达。

第三，行为刻板、单一。孤独症儿童不喜欢被人拥抱，喜欢原地转圈、反复观看特定的电视广告或天气预报，对动画片不感兴趣。

综合自康知了、 BCH精神心理科、福州安安儿童康复中心等。

往期回顾

编辑： 毕雪立 审核：许奉彦 郑真真

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