我们给爸妈的陪伴，还不如自闭症的孩子多

作者 Jame 小糖 天线

编者按

今天 4 月 2 日，是「世界提高自闭症意识日」，今年的主题是「消除误区，倡导全纳」。

为此，我们采访了一些自闭症孩子的父母，尝试了解他们的故事。

晚上十一点，我刚跟一个自闭症孩子森森的母亲聊完，打开手机，发现两个来自我妈的未接来电。

我想起我问森森妈妈：「怎么评价：有人说，照顾自闭症孩子是没有回报的付出。」

她对我说：

事实上，这些特殊孩子给我们的回报，或许比普通孩子的要多得多。特别是现在孩子成年，我们越来越老了，就会发现这种陪伴其实对我们是很宝贵的。

我身边一些同学朋友的孩子上高中甚至初中开始，就住校了，上大学就更是离开家更远了。再往后，留学、出国、工作......还不一定回来了。所以我身边的「空巢中年家庭」比比皆是。

我觉得，普通孩子比我们这些特殊孩子的反哺会少很多。

我们打电话的这一天，森森母子俩在无锡玩了一天。在旅途上，森森都主动地负责拿行李。

而我妈的两个未接来电，都响了 45 秒，那是从拨通到自动挂断的时间。

「自闭症」在医学上的名称是「孤独症」，它不是简单的「不想说话」或「内向」，而是确确实实的神经系统疾患。

没有一个群体是扁平的，但很多人对孤独症的认知，只停留在影视剧里的「沉默天才」形象。

我们找到了一些孤独症患者的父母，尝试了解他们背后的故事。今天，和大家分享其中的四位。

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孩子被确诊时

父母的心情各不相同

当医生确诊聪聪是孤独症时，聪聪妈妈「还是有些侥幸心理的，觉得可能是从小陪孩子的时间少了吧。」

聪聪一家在河南长垣的农村，聪聪妈妈平时除了农活，也会去村里的医疗器械厂工作。而聪聪的父亲是个大卡车司机，常年不在家。

聪聪一岁多也正常学会说话、认字，只是不愿意和别的小孩子相处。在他们村里，没有过这样的病，聪聪妈妈压根儿没有听过「自闭症」，觉得他是内向而已。

聪聪两岁多后，也按部就班地进了村里的幼儿园。

然而这段求学只持续了一周。他在幼儿园里依旧特立独行，自己玩自己的。别的小孩子也都不跟他玩，甚至会嘲笑他是傻子。

有时候聪聪想要的别人正在玩的玩具，也不会说，而是直接把别人的手给咬了。

后来在幼儿园老师的建议下，聪聪妈妈带着孩子去了郑州儿童医院。确诊的时候，她虽然懵了，但也不觉得是严重的病。

但对于事先了解过孤独症的父母来说，确诊的那一刻，就是截然不同的心情了。

另一个孩子阿朗，是在 5 岁的时候才确诊为「孤独症」的。

哪怕很早就开始怀疑、给自己做心理建设，但是确诊的那一天，阿朗妈妈带着他走出诊室后，还是忍不住在医院的大厅里抱着孩子痛哭。

阿朗和妈妈

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她说「40 度的盛夏里，从头到脚都是冰凉」，而在怀里的孩子并感知不到她的情感。

甚至有一些父母告诉我：

当时觉得，宁可女儿得绝症也不要是孤独症。因为知道孤独症是没法治的，可能一辈子都不会好的。

孩子确诊之后，几乎每个家庭的轨迹都会发生改变。很多家庭，会有一方需要辞职照顾孩子。

小昊的爸爸就是其中一位。

我打给小昊爸爸的时候，正好听到一旁有「咿咿呀呀」的声响，他跟我解释：那是小昊找他要零食了。

今年五岁的小昊，还没学会讲话。

一开始他把小昊放到特殊学校「干预」，但上了两年，孩子的「进步」微乎其微，于是他决定自己进行干预。

但这让他更加地崩溃，他曾经在我们的一篇文章底下评论：

每次看到推送有关孩子的都非常着急，因为没有看到有关自闭症的。像我这个儿子五岁多了会的东西不多，也不会说话，难道这辈子就这样过了吗？

小昊

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他用了两年的时间，也只是教会小昊开门、上厕所这些「普通人看着很简单的生活技能」。

从今年开始，小昊爸爸也开始打算找一些兼职。

如果浪费时间换来他的进步，我觉得是值得的。但是，我没看到什么进步，付出太多，获得太少。

叶子掉在水里，还能泛起涟漪。照顾孤独症孩子，却不一定会得到想要的收获。

一部分孤独症的孩子还会缺少共情的能力。他们的思维里，人和物是没有区别的，哪怕是照顾陪伴他们的父母。

比如，聪聪妈妈在孩子确诊之后，在网上查了很多资料，才知道孤独症意味着什么。

在我跟聪聪妈妈打电话的 40 多分钟里，她七八次长长地叹出一口气「唉」。

确诊之后，她陪着孩子在郑州上了两个月的特殊学校。

突然有一天，家里人催促她回去，虽然没有解释原因，但她还是察觉到异样。回长垣的车上，聪聪在一旁自言自语，而她在电话里得知：她的丈夫在拉货的时候，出车祸身亡了。

挂了电话，聪聪妈妈抱头痛哭，她也告诉了聪聪：「你的爸爸没了。」

聪聪听完，继续在一边自言自语，说说笑笑，啥也不知道。

聪聪

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阿朗妈妈在采访里告诉我，有一次她发烧到 38 度，但还是要接阿朗放学，然后给他做饭、洗澡，再安置他睡觉。

每天晚上睡觉之前，我都会给阿朗讲绘本。尽管嗓子疼得要冒烟，还是把三本都讲完了。关灯，躺下，阿朗说，要妈妈唱长亭外，古道边。

我说，妈妈嗓子很疼很疼，今天不唱了好吗？

阿朗说，要妈妈唱长亭外，古道边。

我说，妈妈生病了，妈妈很难受，妈妈好了再给你唱好吗？

阿朗说，要妈妈唱长亭外，古道边！

我说，妈妈嗓子太疼了，不能唱。

阿朗就哭起来，说，要妈妈换个新的嗓子！我说嗓子不能换啊。阿朗就哭着说，要打妈妈！

搂着哭泣的孩子，我心如冰冻。

他不知道妈妈生病了是什么意思，他不明白妈妈发烧时痛苦的样子是什么意思，他不理解嗓子疼时不能唱歌。

他认为妈妈拒绝了他的要求，他很生气，他想打妈妈。

这样的事情还有很多，「我曾无数次想过带着孩子自杀，但最终放弃了。」阿朗妈妈在采访中这样对我说。

「我明年就要 40 岁了，也许我能活到 80 岁，那我还有 40 年的时间陪伴他。如果最终的结局不过是漂漂亮亮地带着阿朗从桥上跳下去，那我为什么要剥夺他这 40 年的快乐。」

我们的孩子

只是长得很慢

虽然从孤独症孩子身上得到回应很难，但并不是完全不可能的。

森森妈妈是在我们采访到的家长里，唯一说自己「还算轻松的」。

尽管孩子刚确诊的时候，森森的爸爸开车经过一个流浪汉，看到他在垃圾桶里翻东西吃，当时他的情绪就崩溃了，想到自己的孩子以后会不会也是这样。想到这儿，他就没有办法继续开车，只好把车停在路边，趴在方向盘上哭起来，直到情绪平复才继续前行。

但是在他们一家人的努力下，森森像普通小孩一样上了幼儿园、小学、初中再到高职。

森森成人礼

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今年的一月份，森森也顺利地参加了高考，考上了离家不远的一所专科学校。出分数的那一天，森森妈妈觉得比自己当年考上中山大学还要高兴。

事实上，像很多电影里面那种「孤独天才」式的孤独症患者很少，即使是森森达成的成就，对于一些孤独症患者的家属都是很难想象的。

和森森年龄相仿的聪聪，确诊后断断续续地在特殊学校上了一小段时间课。现在，他每天就是在家里玩手机或电脑游戏，也没有帮忙做家务、做农活，甚至在农忙的时候，也没让聪聪妈妈省心。

但即便是不断叹气的聪聪妈妈，也有带着笑意的时候。

聪聪妈妈在丈夫过世后几年，又重新组建了家庭，并且给聪聪生了两个弟弟。

在最小的弟弟出生之后，聪聪妈妈还在坐月子，每天躺在床上。聪聪在那一段时间，每天都会主动地把饭端去给妈妈吃，虽然依旧一言不发。

弟弟在用学步车学走路的时候，有一次差点滑下斜坡，聪聪也及时地把他拉了回来。

聪聪妈妈其实对现状也挺满意，至少聪聪现在平平安安、健健康康。

聪聪在教弟弟认车

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而不止一次用「蠢」来形容小昊的爸爸，在老婆提到生二胎的时候，还是拒绝了。

他还是希望有一天，小昊能够具备独立生存的能力。

我就当他是一个长得很慢的孩子，比别人慢五倍十倍，那他现在只是相当于一个一岁的孩子。

采访的最后，小昊爸爸给我分享了作家张文亮的书《牵一只蜗牛去散步》，里面有一段话：

上帝给我一个任务，叫我牵一只蜗牛去散步。

我不能走得太快，蜗牛已经尽力爬，每次总是挪那么一点点。

我催它，我唬它，我责备它，蜗牛用抱歉的眼光看着我，彷佛说：

人家已经尽了全力！

我拉它，我扯它，我甚至想踢它，蜗牛受了伤，它流着汗，喘着气，往前爬。

真奇怪，为什么上帝叫我牵一只蜗牛去散步？

「上帝啊！为什么？」天上一片安静。

「唉！也许上帝去抓蜗牛！」

好吧！松手吧！反正上帝不管了，我还管什么？

任蜗牛往前爬，我在后面生闷气。

咦？我闻到花香，原来这边有个花园。

我感到微风吹来，原来夜里的风这么温柔。

慢着！我听到鸟叫，我听到虫鸣，我看到满天的星斗多亮丽。

咦？以前怎么没有这些体会？

我忽然想起来，莫非是我弄错了！

原来上帝叫蜗牛牵我去散步。

森森和妈妈

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我想起森森妈妈说的，「有时候不知道是自己在陪孩子，还是孩子在陪我。」

那天采访完森森妈妈，我回拨电话给我妈，她在最后跟我确认了一遍：「清明放假真的不回家吗？」

我迟疑了一下，告诉她「嗯」。

我们给爸妈的陪伴，或许真的不如一个自闭症的孩子多。

但是另外两个家长看到森森妈妈的观点，却也对我说：

其实，我宁愿孩子翅膀硬了，远走高飞。

我们采访的孤独症家庭其实并不止以上几个，囿于篇幅，没能放在文章中。但很感谢各位接受采访的家长给予我们的帮助。

我们也整理了孤独症的一些常见「误区」，如果你不了解这个群体，希望你可以再花一点时间简单看看。

➊ 自闭症是是什么？家庭教育不当会引发自闭症吗？

自闭症也叫孤独症，不只是孤独、不合群。它不是简单的情绪问题或心理问题，而是一种神经系统发育障碍。

孤独症的孩子一般 18 个月 ~ 3 岁就会确诊。表现为语言发育障碍、人际交往障碍、刻板重复动作，这都是因为他们天生的脑损伤，不会后天产生，发病原因和家庭教育无关。

目前看来，遗传因素的影响趋于明确，但孤独症的成因和发病因素还没能最终确定。不过可以肯定的是，孤独症不会传染。

➋ 孤独症的发病率高吗？

根据《中国孤独症（自闭症）教育康复行业发展状况报告》推算，目前中国的孤独症患者可能超过 1000 万，0 ~14 岁患者或超 200 万，并以每年近 20 万的速度增长。也就是说每 113 个儿童中，可能就有 1 个孤独症。

部分地区根据 2010 年的报道，广东孤独症患病率为 0.67%，深圳地区高达 1.32%。我国患病率有逐年升高趋势，男童比例高于女童。

➌ 孤独症儿童都是「星星的孩子」，是天才吗？

不一定。

对于这种看法，受访者阿朗妈妈对我们说：请不要美化这个病。不要再说是「星星的孩子」了。

在现实中，绝大部分孤独症孩子智力都不高，甚至有不同程度的智力障碍。他们中仅有 10% 不到的孩子可能有一些突出的能力，比如画画、比如算数。但这可能只是因为他们对这件事有独特的注意力，在这上面花的时间更多。所以，我们不能认定他们都是「天才」。

➍ 孤独症可以治愈吗？

目前来说，还没有治愈案例。而且孤独症没有特效药物，只能早发现，早干预。治疗年龄越小，改善的程度越好。

➎ 我们能为孤独症儿童做什么？

森森的母亲在采访中曾对我们说：别说什么爱不爱的，把他们当人看就好了。

我们能做的很少，当遇上孤独症孩子的时候，不歧视、不排挤。

如果可以，请再多些包容，多些关爱。

本文经由神经科学硕士 庄时利和 审核

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