我们给爸妈的陪伴,还不如自闭症的孩子多

文 / 丁香医生
2019-04-04 14:07

作者 Jame 小糖 天线

编者按

今天 4 月 2 日,是「世界提高自闭症意识日」,今年的主题是「消除误区,倡导全纳」。

为此,我们采访了一些自闭症孩子的父母,尝试了解他们的故事。

晚上十一点,我刚跟一个自闭症孩子森森的母亲聊完,打开手机,发现两个来自我妈的未接来电。

我想起我问森森妈妈:「怎么评价:有人说,照顾自闭症孩子是没有回报的付出。」

她对我说:

事实上,这些特殊孩子给我们的回报,或许比普通孩子的要多得多。特别是现在孩子成年,我们越来越老了,就会发现这种陪伴其实对我们是很宝贵的。

我身边一些同学朋友的孩子上高中甚至初中开始,就住校了,上大学就更是离开家更远了。再往后,留学、出国、工作......还不一定回来了。所以我身边的「空巢中年家庭」比比皆是。

我觉得,普通孩子比我们这些特殊孩子的反哺会少很多。

我们打电话的这一天,森森母子俩在无锡玩了一天。在旅途上,森森都主动地负责拿行李。

而我妈的两个未接来电,都响了 45 秒,那是从拨通到自动挂断的时间。

Lonely God惘闻 - 0.7

「自闭症」在医学上的名称是「孤独症」,它不是简单的「不想说话」或「内向」,而是确确实实的神经系统疾患。

没有一个群体是扁平的,但很多人对孤独症的认知,只停留在影视剧里的「沉默天才」形象。

我们找到了一些孤独症患者的父母,尝试了解他们背后的故事。今天,和大家分享其中的四位。

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孩子被确诊时

父母的心情各不相同

当医生确诊聪聪是孤独症时,聪聪妈妈「还是有些侥幸心理的,觉得可能是从小陪孩子的时间少了吧。」

聪聪一家在河南长垣的农村,聪聪妈妈平时除了农活,也会去村里的医疗器械厂工作。而聪聪的父亲是个大卡车司机,常年不在家。

聪聪一岁多也正常学会说话、认字,只是不愿意和别的小孩子相处。在他们村里,没有过这样的病,聪聪妈妈压根儿没有听过「自闭症」,觉得他是内向而已。

聪聪两岁多后,也按部就班地进了村里的幼儿园。

然而这段求学只持续了一周。他在幼儿园里依旧特立独行,自己玩自己的。别的小孩子也都不跟他玩,甚至会嘲笑他是傻子。

有时候聪聪想要的别人正在玩的玩具,也不会说,而是直接把别人的手给咬了。

后来在幼儿园老师的建议下,聪聪妈妈带着孩子去了郑州儿童医院。确诊的时候,她虽然懵了,但也不觉得是严重的病。

但对于事先了解过孤独症的父母来说,确诊的那一刻,就是截然不同的心情了。

另一个孩子阿朗,是在 5 岁的时候才确诊为「孤独症」的。

哪怕很早就开始怀疑、给自己做心理建设,但是确诊的那一天,阿朗妈妈带着他走出诊室后,还是忍不住在医院的大厅里抱着孩子痛哭。

阿朗和妈妈

图片来源:受访者提供

她说「40 度的盛夏里,从头到脚都是冰凉」,而在怀里的孩子并感知不到她的情感。

甚至有一些父母告诉我:

当时觉得,宁可女儿得绝症也不要是孤独症。因为知道孤独症是没法治的,可能一辈子都不会好的。

孩子确诊之后,几乎每个家庭的轨迹都会发生改变。很多家庭,会有一方需要辞职照顾孩子。

小昊的爸爸就是其中一位。

我打给小昊爸爸的时候,正好听到一旁有「咿咿呀呀」的声响,他跟我解释:那是小昊找他要零食了。

今年五岁的小昊,还没学会讲话。

一开始他把小昊放到特殊学校「干预」,但上了两年,孩子的「进步」微乎其微,于是他决定自己进行干预。

但这让他更加地崩溃,他曾经在我们的一篇文章底下评论:

每次看到推送有关孩子的都非常着急,因为没有看到有关自闭症的。像我这个儿子五岁多了会的东西不多,也不会说话,难道这辈子就这样过了吗?

小昊

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他用了两年的时间,也只是教会小昊开门、上厕所这些「普通人看着很简单的生活技能」。

从今年开始,小昊爸爸也开始打算找一些兼职。

如果浪费时间换来他的进步,我觉得是值得的。但是,我没看到什么进步,付出太多,获得太少。

叶子掉在水里,还能泛起涟漪。照顾孤独症孩子,却不一定会得到想要的收获。

一部分孤独症的孩子还会缺少共情的能力。他们的思维里,人和物是没有区别的,哪怕是照顾陪伴他们的父母。

比如,聪聪妈妈在孩子确诊之后,在网上查了很多资料,才知道孤独症意味着什么。

在我跟聪聪妈妈打电话的 40 多分钟里,她七八次长长地叹出一口气「唉」。

确诊之后,她陪着孩子在郑州上了两个月的特殊学校。

突然有一天,家里人催促她回去,虽然没有解释原因,但她还是察觉到异样。回长垣的车上,聪聪在一旁自言自语,而她在电话里得知:她的丈夫在拉货的时候,出车祸身亡了。

挂了电话,聪聪妈妈抱头痛哭,她也告诉了聪聪:「你的爸爸没了。」

聪聪听完,继续在一边自言自语,说说笑笑,啥也不知道。

聪聪

图片来源:受访者提供

阿朗妈妈在采访里告诉我,有一次她发烧到 38 度,但还是要接阿朗放学,然后给他做饭、洗澡,再安置他睡觉。

每天晚上睡觉之前,我都会给阿朗讲绘本。尽管嗓子疼得要冒烟,还是把三本都讲完了。关灯,躺下,阿朗说,要妈妈唱长亭外,古道边。

我说,妈妈嗓子很疼很疼,今天不唱了好吗?

阿朗说,要妈妈唱长亭外,古道边。

我说,妈妈生病了,妈妈很难受,妈妈好了再给你唱好吗?

阿朗说,要妈妈唱长亭外,古道边!

我说,妈妈嗓子太疼了,不能唱。

阿朗就哭起来,说,要妈妈换个新的嗓子!我说嗓子不能换啊。阿朗就哭着说,要打妈妈!

搂着哭泣的孩子,我心如冰冻。

他不知道妈妈生病了是什么意思,他不明白妈妈发烧时痛苦的样子是什么意思,他不理解嗓子疼时不能唱歌。

他认为妈妈拒绝了他的要求,他很生气,他想打妈妈。

这样的事情还有很多,「我曾无数次想过带着孩子自杀,但最终放弃了。」阿朗妈妈在采访中这样对我说。

「我明年就要 40 岁了,也许我能活到 80 岁,那我还有 40 年的时间陪伴他。如果最终的结局不过是漂漂亮亮地带着阿朗从桥上跳下去,那我为什么要剥夺他这 40 年的快乐。」

我们的孩子

只是长得很慢

虽然从孤独症孩子身上得到回应很难,但并不是完全不可能的。

森森妈妈是在我们采访到的家长里,唯一说自己「还算轻松的」。

尽管孩子刚确诊的时候,森森的爸爸开车经过一个流浪汉,看到他在垃圾桶里翻东西吃,当时他的情绪就崩溃了,想到自己的孩子以后会不会也是这样。想到这儿,他就没有办法继续开车,只好把车停在路边,趴在方向盘上哭起来,直到情绪平复才继续前行。

但是在他们一家人的努力下,森森像普通小孩一样上了幼儿园、小学、初中再到高职。

森森成人礼

图片来源:受访者提供

今年的一月份,森森也顺利地参加了高考,考上了离家不远的一所专科学校。出分数的那一天,森森妈妈觉得比自己当年考上中山大学还要高兴。

事实上,像很多电影里面那种「孤独天才」式的孤独症患者很少,即使是森森达成的成就,对于一些孤独症患者的家属都是很难想象的。

和森森年龄相仿的聪聪,确诊后断断续续地在特殊学校上了一小段时间课。现在,他每天就是在家里玩手机或电脑游戏,也没有帮忙做家务、做农活,甚至在农忙的时候,也没让聪聪妈妈省心。

但即便是不断叹气的聪聪妈妈,也有带着笑意的时候。

聪聪妈妈在丈夫过世后几年,又重新组建了家庭,并且给聪聪生了两个弟弟。

在最小的弟弟出生之后,聪聪妈妈还在坐月子,每天躺在床上。聪聪在那一段时间,每天都会主动地把饭端去给妈妈吃,虽然依旧一言不发。

弟弟在用学步车学走路的时候,有一次差点滑下斜坡,聪聪也及时地把他拉了回来。

聪聪妈妈其实对现状也挺满意,至少聪聪现在平平安安、健健康康。

聪聪在教弟弟认车

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而不止一次用「蠢」来形容小昊的爸爸,在老婆提到生二胎的时候,还是拒绝了。

他还是希望有一天,小昊能够具备独立生存的能力。

我就当他是一个长得很慢的孩子,比别人慢五倍十倍,那他现在只是相当于一个一岁的孩子。

采访的最后,小昊爸爸给我分享了作家张文亮的书《牵一只蜗牛去散步》,里面有一段话:

上帝给我一个任务,叫我牵一只蜗牛去散步。

我不能走得太快,蜗牛已经尽力爬,每次总是挪那么一点点。

我催它,我唬它,我责备它,蜗牛用抱歉的眼光看着我,彷佛说:

人家已经尽了全力!

我拉它,我扯它,我甚至想踢它,蜗牛受了伤,它流着汗,喘着气,往前爬。

真奇怪,为什么上帝叫我牵一只蜗牛去散步?

「上帝啊!为什么?」天上一片安静。

「唉!也许上帝去抓蜗牛!」

好吧!松手吧!反正上帝不管了,我还管什么?

任蜗牛往前爬,我在后面生闷气。

咦?我闻到花香,原来这边有个花园。

我感到微风吹来,原来夜里的风这么温柔。

慢着!我听到鸟叫,我听到虫鸣,我看到满天的星斗多亮丽。

咦?以前怎么没有这些体会?

我忽然想起来,莫非是我弄错了!

原来上帝叫蜗牛牵我去散步。

森森和妈妈

我想起森森妈妈说的,「有时候不知道是自己在陪孩子,还是孩子在陪我。」

那天采访完森森妈妈,我回拨电话给我妈,她在最后跟我确认了一遍:「清明放假真的不回家吗?」

我迟疑了一下,告诉她「嗯」。

我们给爸妈的陪伴,或许真的不如一个自闭症的孩子多。

但是另外两个家长看到森森妈妈的观点,却也对我说:

其实,我宁愿孩子翅膀硬了,远走高飞。

我们采访的孤独症家庭其实并不止以上几个,囿于篇幅,没能放在文章中。但很感谢各位接受采访的家长给予我们的帮助。

我们也整理了孤独症的一些常见「误区」,如果你不了解这个群体,希望你可以再花一点时间简单看看。

➊ 自闭症是是什么?家庭教育不当会引发自闭症吗?

自闭症也叫孤独症,不只是孤独、不合群。它不是简单的情绪问题或心理问题,而是一种神经系统发育障碍。

孤独症的孩子一般 18 个月 ~ 3 岁就会确诊。表现为语言发育障碍、人际交往障碍、刻板重复动作,这都是因为他们天生的脑损伤,不会后天产生,发病原因和家庭教育无关。

目前看来,遗传因素的影响趋于明确,但孤独症的成因和发病因素还没能最终确定。不过可以肯定的是,孤独症不会传染。

➋ 孤独症的发病率高吗?

根据《中国孤独症(自闭症)教育康复行业发展状况报告》推算,目前中国的孤独症患者可能超过 1000 万,0 ~14 岁患者或超 200 万,并以每年近 20 万的速度增长。也就是说每 113 个儿童中,可能就有 1 个孤独症。

部分地区根据 2010 年的报道,广东孤独症患病率为 0.67%,深圳地区高达 1.32%。我国患病率有逐年升高趋势,男童比例高于女童。

➌ 孤独症儿童都是「星星的孩子」,是天才吗?

不一定。

对于这种看法,受访者阿朗妈妈对我们说:请不要美化这个病。不要再说是「星星的孩子」了。

在现实中,绝大部分孤独症孩子智力都不高,甚至有不同程度的智力障碍。他们中仅有 10% 不到的孩子可能有一些突出的能力,比如画画、比如算数。但这可能只是因为他们对这件事有独特的注意力,在这上面花的时间更多。所以,我们不能认定他们都是「天才」。

➍ 孤独症可以治愈吗?

目前来说,还没有治愈案例。而且孤独症没有特效药物,只能早发现,早干预。治疗年龄越小,改善的程度越好。

➎ 我们能为孤独症儿童做什么?

森森的母亲在采访中曾对我们说:别说什么爱不爱的,把他们当人看就好了。

我们能做的很少,当遇上孤独症孩子的时候,不歧视、不排挤。

如果可以,请再多些包容,多些关爱。

本文经由神经科学硕士 庄时利和 审核

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