与白血病抗争的730个昼夜，她终于熬过了冬天
记录当代年轻人生存状态，讲述青年人的故事和生活方式
文：陈小琛、梓璇（秦欢喜）（本文部分片段，来自梓璇（秦欢喜）文章）
「1」
三月初，我收到梓璇从云南寄来的鲜花饼，说谢谢我的鼓励，她的病已经康复，现在回到了家乡，每天都与鲜活为伴。
看到她好起来，我很欣慰，于是想和大家分享她的故事。
梓璇今年刚刚18岁，她曾经是一个白血病患者。去年的时候，她在看过我的文章后，觉得很温暖治愈，想买一本我的书送给她的病友，说他太艰难了也太坚强了，希望我在书上写一句话，鼓励他。
梓璇问我二十行吗，她实在没钱。我就说，就送你们好了。
那位叫凯恩的18岁少年，已经生病五年了，刚念到初一，他的人生就开始被病痛折磨，日渐消瘦，生命像掉进了黑夜里一样，难熬但又必须坚强。第一次骨髓移植失败，正在进行第二次骨髓移植。
梓璇希望他挺过去，涅槃重生。
我给他们写了长长的寄语，在我的带动下，又有很多作家给他们寄去了书籍。希望我们的温暖和鼓励，让他们对生命多一份信心。
「2」
那时，梓璇已经骨髓移植9个月了，回想自己与病魔抗争的730个昼夜，她感慨万千。真的有一种活过来的感觉，她见过太多的挣扎和死亡，也看到他们对生命的渴望和执着，经历过生死的人，才会懂得活着的意义。
她说：“除了生死，其他都是小事。”
2017年，16岁的梓璇，在一次发烧后被确诊为急性髓系白血病，从此生命开始如履薄冰。这对花季少女来说是多么的残酷。正如她一个病友说的那样：我终于长到了曾经最羡慕的年纪，却没能过成想像中的模样。
还有的人，寒窗苦读，一腔热情，正要奋力一搏，却一脚跌入了黑暗。
梓璇的生活彻底被打乱了，无法再去上学，不能和朋友去玩耍，原本很开朗的人，变得越来越沉默。更大的改变是身体，因为要化疗，头发像沙漏里的沙一点一点往下掉，不得不戴帽子，来维护那小小的尊严。
第一次化疗时，她的肠胃反应很严重，十几分钟就吐一次，最严重的时候胃里的东西吐空了就开始吐胆汁。白天吐得天昏地暗晚上失眠，心事多的都快溢出来了。她不知道为何要来人间承受这些痛苦，而自己却无能为力。
她说：“当血小板掉到个位数时，我可以保持一个姿势，三天三夜不敢翻身，由于皮肤长时间不呼吸，出现了溃烂我才知道我已经三天没有翻身了，过程中的每一次骨髓穿刺都会让我有种深入骨子里的疼，我不敢掉一滴眼泪，我怕掉下第一滴眼泪之后我会不坚强。”
“记得有一次碰到了一个实习医生，在我骨头缝里扎了7针，最后我麻木了躺在那张冰冷的床上睡着了。这些所有的痛楚我都会掐着手指熬了过去。”
最难熬的还是做骨髓移植，能否成功决定着生命的未来。做骨髓移植要在真空环境中进行，那个无菌的地方叫做“移植舱”，那时候双手都有一颗针搭到距离心脏不远的位置，白天黑夜同时输液。
“身上插满了心电和管子连呼吸都是疼痛的。肌肉会萎缩由于大量的药物进入身体就连翻身都做不到，口腔溃疡到说不了话，喉咙出现水肿禁食禁水，那种感觉就像有人掐住你的喉咙一般难受却又无可奈可。”
当时她两月滴油未进每顿都是喝米汤原本就瘦小的她，又暴瘦20斤。
「3」
凯恩比梓璇还要严重，凯恩第一次骨髓移植不成功，当时的状况特别不好，正在进行第二次骨髓移植。凯恩的爸爸妈妈已经到倾家荡产了，花了400多万，贷款，卖房子，只为让他好起来。想到他被病痛折磨的样子，梓璇就心疼，觉得白血病人太不容易了，父母也太不容易了。
还有个男孩，因为长期化疗，他的肉体不断被病魔吞噬，只剩下皮包骨，大块大块凸起的骨头，大化疗之后皮肤变黑甚至死皮一层层的脱落。面对各种排异病痛会像洪水猛兽般吞噬这个本就疼痛的躯体。
这个男孩说：“姐姐，我时常做梦，梦见我去到了一个没有疼痛与恐惧的地方，没有无数次抽血骨髓穿刺疼到心碎的声音。真的很‘贪恋’那种感觉。因为只有在梦里才能得到解脱拥有短暂的快乐。”
而且，他们的身体敏感又脆弱，一个小小的感染，都会导致严重的后果，甚至威胁生命。为了避免交叉感染，他们必须二十四小时戴着密不透风的口罩，只能呆在病房或家里。他们也向往外面的世界，向往春天，但冬天太长了，身体和心灵都备受煎熬。
梓璇多么希望大家对这些戴口罩的孩子多一些温暖和宽容，因为他们在这个年龄承受了太多本该不属于他们的东西。
「4」
问她这段日子怎么熬过来的呢？梓璇说，只能硬扛。不是说她没有绝望过，谁都有一段觉得快要撑不下去的时候，看不到希望，无尽的黑暗，某个时刻，她恨不能就此倒下，从此再也不用面对这无情的世界。
可就当闭上流泪的眼睛时，无尽的黑夜里似乎还有一盏微光，让她不要放弃自己。
她最喜欢的一首歌《夜空中最亮的星》：
每当我找不到存在的意义
每当我迷失在黑夜里
Oh 夜空中最亮的星
oh请照亮我前行
第一次听这首歌的时候，梓璇躺在病床上蜷缩着身体，一幅幅画面在她的脑海中浮现：爸妈曾对她说：“我们带你去最权威的医院，只要你好了，就算我们从北京乞讨回来都一万个值得！”
于是他们千里迢迢来到河北燕郊，那里有中国最好的骨髓移植医院。
北方的冬天很冷，爸妈不舍得买羽绒服，却把最厚的衣服给她，爸爸的鞋底都磨破了，还要冒着严寒去医院给她送饭吃。为了生存，爸爸还要想办法筹钱和赚钱，他从来不让她看到自己的眼泪，他把所有的泪水和悲伤都咽在了嘴里。
梓璇的爸妈在医院附近租了房子，他们每天往返于医院之间，一天又一天，把大量的时间都用在了她的身上。妈妈不会骑车更舍不得坐车，她每天来回至少六趟，每趟都要走上半小时，还要走更远的路去买菜，东西多的时候，只能用手扛着回去。
骨髓移植后，梓璇被转入普通病房，这个时候病人免疫力很差，很容易感染，所以对卫生条件要求极高。妈妈每天就用消毒水把房间的各个角落都擦拭一遍，累了干脆就跪在地上用抹布继续擦，直到一尘不染。
有一次梓璇感染太严重，发到到40度，身体很虚弱，全身发抖，流出的汗把衣服都湿透了，能拧出水来。妈妈用力抱住她不停地说：“别怕，一切都会过去的，妈妈会陪着你的，会好起来的。”
那两年，爸妈没有睡过一个安稳觉，不是彻夜难眠就是半夜惊醒直至天亮。他们还那么年轻，却生出了很多白发，妈妈那双漂亮的手，因为日日夜夜地照顾她，擦拭房间，患上关节炎，骨头变形……她心疼他们，满怀愧疚。
父母都不曾放弃她，是她夜空中最闪亮的星，她便决定死撑下去。她告诉自己，一定要活下去，让父母看到生活的希望。她说捧一颗透明的心，一双会流泪的眼睛，相信的勇气，会指引你靠近黎明！
她的骨髓移植很成功，脱离了生命的危险，终于可以站在阳台感受清风看蓝天白云和晚霞，可以对自己说一句：一切都过去了。
「5」
在春暖花开的季节，梓璇和父母已经回到了云南老家。现在身体已经恢复得差不多了，不再被病痛折磨，但新的烦恼来了，当你回归到正常人群的时候，你渴望的不再是简单地活着，而是更多。
人总是希望自己在别人面前哪怕不是完美的也得是正常的，因为觉得自己不够好，有很多不足，便开始担心周遭异样的目光。经过一次次的化疗，她的样貌会留下一些一时难以抹去的痕迹。
她的头发因为长年服药的缘故，稀疏有白头发，还一直在掉，她怕自己会秃顶，想到未来，就想哭；她的皮肤因为皮排和药物的作用，现在变得黑有斑点；她都18岁的大姑娘了，可个子还像一个初中生一样，瘦小，和其他女生比，她会自卑。
她天天会想想很多事情，比如自己失去了什么？如果没有生病，现在会是什么样？
以前生病的时候，她只想活着，但活下来还会有很多现实的烦恼等着你，满脑子不开心的事情，担心未来，担心别人歧视，担心遇不到爱情。那天她一个人去新华书店，发现自己不敢过马路了，站在人来人往的街头会有种恐惧感袭来，就好像有几百双眼睛盯着自己，然后议论自己。
她恐惧，害怕，想要带上面具遮掩和躲藏。
我告诉她，我自己也有这样的烦恼，从十几岁我就有点孤僻了，和小伙伴开始疏远，我变得不愿意出门，不敢去大街上，总是待在房间里，不是我喜欢宅在家里，走到大街上看到那些小伙伴和邻居，我会恐惧，会尴尬，不知道说什么，怕别人觉得我怪异不正常，但这都是给自己设置的屏障。
就像我之前恐惧走向街头卖书，恐惧走向舞台给大家做分享，恐惧接受媒体采访，我怕别人的注视，担心自己表现的太差。但只有走出去，才知道世界是什么样的，一切不像自己想象的艰难，也许会有嘲讽，别人会不满意，但这也是逼你成长的动力。
我这些天还陷入了朋友圈的焦虑，越看别人的精彩人生和人设，越感到自己的失败和平庸，各种痛苦焦虑就来了。但朋友告诉我，人总是会羡慕别人的，想要成为更好的样子，想要拥有的更多，而忘记了现在的自己。不如过好现在的生活，能够成功说明你优秀，做不到，承认自己失败，也没什么大不了。
为什么那些“傻子”不惧怕嘲讽，别人越嘲笑他们，他们越快乐。因为他们从来不在乎别人的目光，不会给自己找忧伤。当然，也许他们是装傻，这样那些嘲讽呀，忧伤呀，痛苦呀，都在装傻的过程中消解掉了，至少他们敢毫不畏惧地在人群中做自己。
别的目光一点都不可怕，特别是那些路人，他们可能会关注你，会看到你的缺陷，但不会天天想着你，很快会忘的，毕竟大家都在为自己的生活忙碌。我们应该把更多的注意力放在自己的身上，把优秀的一面表现出来。
梓璇还说，有时间刷qq空间，看见同学们会特别开心，曾经自己也是他们中的一员，可是现在进不了了，无法融入，好像离开了，就真的没有人会记得曾经生命里有过这么一个姑娘的出现。从她生病到现在三年了，他们一句问候都没有，她会失落。
我说，其实很多时候，是人们并不擅长表达情感的缘故。不是他们不关心，只是时间久了，会有疏远，无法再像过去那样亲密说话了。别人生日了，你想祝福，却没说出口。一个朋友抑郁了，你想关心，却不知道如何去说，合不合适……可一旦有机会，再次熟络起来，他们真的想表达爱意。
梓璇说，哥哥，和你这么一说，你好像给了我一些答案，我有一点点开心了。她还笑着说，至少我和一个健康人没什么区别了，就是丑了一些，一条命都从死神面前捡回来了，生活中的这些烦恼算什么。
她还想起自己在生病时说过的话：“除了生死，其他都是小事。”
现在，她每天照镜子都告诉自己一百遍，梓璇你该知足了，无论你现在变成什么样子，都要接受，要变得更好，要自信地快乐地与别人交往。
我说，是呀，有些事情是命运，无法改变，出身，样貌，疾病什么的，多感受让自己快乐的事情，多去做一些让自己有成就感的事情，对生活的感受就会不一样。
梓璇兴奋起来说：“我的妈呀，一想到这些我都快原地爆炸了。哥哥，我好多啦，我现在每周都会学做牛轧糖，等我做得好吃一点时，我送你一盒哇！”
她还说，小琛哥哥，谢谢你的书，给了我们温暖，凯恩也让我谢谢你。
我能做的不多，但愿我的书——《你好呀，孤独的年轻人》能够温暖你们。春天要来了，一起去感受温暖吧。
但在文章写到最后那刻，梓璇告诉我，凯恩永远地走了，带走了父母最后的希望。这是一个让人很心痛的结尾，只希望他在天堂少一些痛苦，如果还有来世，希望他做一个健康的人，不再被折磨！
梓璇说，她哭了一上午，他们是最好的朋友，是她的男闺蜜，还约定等病好了，去小酒馆喝酒听歌……
……
最后祝愿那些还在和病魔抗争的朋友，活下去，这个世界还有很多温暖！