对话25岁白血病患者“我想活下去，不想爸爸妈妈白发人送黑发人”

齐昌杰

2018年2月1日，25岁的齐昌杰被确诊为急性髓系白血病M5。他以前只是在电视上看到过这种病的相关报道，那天医生告诉结果的时候，这个原本乐观的小伙子怎么也想不通，不就是一个感冒发烧，为什么就成了白血病。

“医生，你检查错了吧？” 这句话可能是当时齐昌杰最本能也是最无力的自救方式，笑容僵硬在他的脸上。医生的回答是肯定的，癌变细胞已经侵袭到骨髓，移植是他活下去的唯一希望。

齐昌杰看了看手机日历，15天后就是传统的新年了……

2月15日，西安交大二附院血液科，住了21天院做了第8次化疗，25岁的齐昌杰准备出院在家休养，为他第9次化疗做好准备。

已经开始脱发，面对下一次化疗就要变成光头，齐昌杰每次想到都会淡淡的笑笑。收拾着行李，戴好帽子和口罩，他和每一位病友们告别，下次什么时候见，还能不能见到，齐昌杰其实并也不知道，这里曾经住过最大70多岁的白血病患者，最小的也就15岁。齐昌杰算了一下，从去年住院已经有12个病友“走了”，其中有两个他是眼睁睁看着人离开的。

2月15日收拾完行李，齐昌杰在医院病房的楼道里看着手机

实在不忍回忆，有一次无菌感染的病房，他被安排在18床，一位老奶奶在16床，脸色苍白不吃不喝。病房里的环境压得齐昌杰有点喘不过气来，他从来不敢看这位老奶奶，只能执意申请换一个病房。结果是从病房出来，老奶奶被安排在他住的18床，第二天人就“走”了。

大包小裹，从医院一个人拎着行李出来，齐昌杰叫了一辆网约车，准备暂时回到自己打工的宿舍，第二天再回家。

这一天，正是大多数外地务工人员返程的日子，西安街头人声鼎沸，行色匆匆的人群，每一个人都在为未来努力着。看了看车窗外的世界，相比他们，齐昌杰有点困惑自己的未来在哪里，“我为什么会得白血病”医生没有给出答案，齐昌杰也不知道，他不过就是一个再普通不过的农家孩子。

回到家是2月16日，陕西省镇安县张家乡三台村二组，大山深处两间土房一间平房，齐昌杰的家就在这里，一场春雪让人烟稀少的周围显得异常寂寥，屋里很冷，齐昌杰裹着被子躺在床上。55岁的父亲脑梗7年，母亲做过子宫肌瘤手术再加上心脏病，只有3亩薄田，齐昌杰的家是当地典型的贫困户。

一场春雪后，这里是齐昌杰大山深处家

从初中没毕业辍学外出打工，到如今和白血病顽强的抗争，16岁到25岁，齐昌杰的经历很像是一部娓娓道来的电影情节。

“我五年级就开始过寄宿生活了”厌学是因为上初一的时候，被老师打过。一个少年极其厌恶这种用暴力解决问题的办法，并开始不写作业甚至考试时交白卷，来放弃自己的学业和未来，“那时候每个礼拜国旗下的讲话我几乎都会写检讨，念给全校同学听。”

初二第一学期后，齐昌杰选择辍学，只是叛逆的他，并没有告诉父亲辍学的真正原因。

16岁开始了打工生涯，在广东电子厂呆了两年。齐昌杰至今记得第一次发工资时的兴奋，3000元对一个贫寒的农家孩子来说无疑是一个天文数字。给自己买了一套衣服，就去网吧上网，睡着，醒来，钱包和身份证就被“偷”了，翻遍所有的衣兜，只剩下了60元钱。

从广东回来，在饭店也打过工，可能是性格原因，终于也没有干长久。2010年一次在玩旱冰的时候，有朋友介绍去工地干活。这份工作是齐昌杰干的最长的，直到他被确诊为白血病。

工地上，齐昌杰做的是木工，从小工到大工到什么活都能干的大技工，工资基本都是日结，从100元每天到300元每天。肯吃苦，工地上的齐昌杰很快就被老板认可。

2017年，齐昌杰干活时的开始有体力不支的感觉，总犯困没有胃口，有时候一天喝一瓶水当饭就够了，“开始以为是胃上的毛病，所以一直在买健胃消食片吃。”所有人都以为齐昌杰在找借口偷懒，包括老板。

为了年前多挣一点，齐昌杰咬着牙在工地上拆膜，他没有坚持下来。还是被人认为在偷懒，这一次他和老板大吵了一架，晚上就去了陈林村的卫生所，大夫诊断他是中气不足，中药费680元，“我当时身上只有200元，就给妈妈打电话，我妈叫我回家来看。”

2017年11月中旬回到大山里的老家，母亲带着齐昌杰去了乡卫生院，大夫怀疑肠胃出血，挂了四天的液体，并开了开胃补血的中药。

有的时候人生真的和电影的情节一样，一波三折甚至让人措手不及。

从卫生院回来不久后，镇安县的大山里就下起了第一场雪。这一天齐昌杰在家坐着就突然晕倒，之后是持续的高烧，至于烧的多少度，他并不知道，只是后来听母亲说，揭开被子时，浑身都在冒水蒸气的感觉。

大雪封山，崎岖难走，别说乡村医生不愿意上来，就是120救护车挂着链子都无法开进来。母亲几近哭着央求，才有村医上来先给挂上了液体。老实巴交的父亲觉得也许就是感冒，儿子能扛过去，齐家一时乱了方阵，心疼孙子，80岁的爷爷流着泪训斥着儿子，“你就这一个儿子，拖出了大病，以后你老了可怎么办呀？”

夜里雪小了，齐父好不容易找到了一辆出租车连夜把儿子送到了县上的中医院。医院汇集了所有医生进行检查，齐昌杰的贫血让人吃惊，血小板低的程度，当时就让医生怀疑是白血病，只是不敢肯定，建议转院进一步检查。

凌晨3:40，140公里，父母雇车把齐昌杰送到西安八院，白细胞175的检查结果，依然高度怀疑是白血病，只是需要在血液科进一步检查。

“一晚上抽了我16管血，没见过世面的爸爸妈妈在医院东碰西问才找到检验科。”等待结果的时候，一家人回到齐昌杰在西安的宿舍，挤在一个床上，辗转难眠。

第二天下午武警总队医院的亲戚帮助联系了交大二附院，那里的血液科实验室还是很有权威的。2018年1月30日晚上，齐家连夜赶去，算上之前的，这是齐昌杰去过的第五家医院了，当然也是最后一家，在这里骨穿骨髓基因确诊了他就是急性髓系白血病M5。

“当时医生要回避我，给我爸妈说病情，是我执意说要告诉自己的。” 之前虽然有预感，齐昌杰一开始还是很排斥，他想不明白白血病和他到底有什么关系，“不就是一个感冒，怎么就成了白血病”

定期来医院送血的车

急性髓系白血病M5，一年多的时间，这个医学的术语被齐昌杰完全解读明白，这期间他进行了八次化疗，当然这属于一种保守治疗。

一次化疗需要四到七天的时间，每天打两瓶药物，一瓶需要六个小时，药物的克数也是根据患者的身高体重选择的。第一次化疗后，由于没有高度重视身体的注意事项，导致食道和肺部感染，口腔牙龈舌头大面积溃烂，为了吃饭，齐昌杰只能让医生开麻药，把口腔麻痹后，才能喝一些流食，他硬是扛到了大年初七，病情才好转一些。

第三次化疗后，齐昌杰身体上的反应开始变得很明显，恶心干呕，脱发脱皮，指甲长到一半就会莫名断掉。一开始的留置针变成了PICC，简单地说就是从静脉植入一根管子，外露6公分，植入49公分到达心脏大动脉，这样药物对全身血管的损伤就比较小。用“蔫了”这个词来形容齐昌杰这个期间的状态，有过之而无不及。

有时候打化疗，疼得齐昌杰会叫出来，放弃、坚持，他在这对矛盾的词汇中度过着每一天。“我真的想活下去，不想爸爸妈妈白发人送黑发人。”

一年八次化疗，因为不想让年迈的父母太劳累，有六次齐昌杰都是自己一个人在医院。他记得，有一次打完化疗，早晨一个人出门去买早餐，走过医院门口的天桥，虚弱得几乎晕倒，他硬撑着栏杆，跌跌撞撞回到医院，全身虚汗像洗了一个桑拿，那一次也吓坏了医护工作者们，医生强烈要求家人陪护，那一次后齐昌杰的父亲就没离开过儿子。

时间能让人适应所有不能适应的。齐昌杰他们有一个自发地病友群，他还在群里常常给大家普及白血病药物的知识，也会乐观的鼓励大家，病友们给这个乐观的小伙子起了一个外号“小医生”

晚上打化疗，齐昌杰自己看着吊瓶。父亲蜷缩着睡在过道的折叠床上，“我想给父亲在附近开个宾馆，但是他死活不愿意，就为了省一些钱。” 化疗身体好一点后，为了筹钱，从去年的10月到今年的1月，齐昌杰选择在西安继续打工， 很多同事都是不知道，他为什么消失了一段时间。

2月15齐昌杰在西安地铁上

今年2月15日，再一次戴着口罩和帽子出现在大家面前时，电梯里一位女同事怯怯地问了一句，“你怎么了？”

“我得病了。”

“什么病”女孩好像很不解。

“小白”齐昌杰咧开嘴笑了笑，女孩似懂非懂，也没好意思再追问，刚好电梯的门打开了。

即使合疗报销了很大一部分，齐昌杰八次化疗的费用也让家里是负债累累。移植造血干细胞，可能是齐昌杰活下去的唯一希望，只是手术下来的各种费用大概需要50万元，这对原本贫困的齐家来说是一笔巨款。“我其实错过了最佳的移植时间，但是医生说还是可以移植的，有了手术费才可以报骨髓库，找到供者，还需要对方各项指标达标，这都需要一个过程。”

”全国很多省都有白血病基金会，陕西没有。” 齐昌杰特别希望能成立一个民间的白血病基金会，帮助更多看不起病的人。他算过一笔账，一个人一月只交一元钱，一年也就是十二元，但是人多了，这也是一个庞大的爱心数字。只是他不知道这个愿望如何实现，准确地说他应该怎么做，为他的移植手术费，也是为了更多病友的移植手术费。

血小板很低的时候，因为费用问题齐昌杰曾坐在床上黯然落泪，他的鼻子还在不住地淌血，这种情绪的波动，其实很危险，对他来说严重的时候可能就会颅内出血，造成生命危险。主治医生曾告诉齐昌杰,一种治疗白血病的有效药物正在研制中,只是什么时候成功谁也不知道。

齐昌杰

回家路上，在大巴车上，齐昌杰用手机看了一部电影《我不是药神》，影片的最后，他还是没有忍住眼泪，当影片中的白血病患者和现实中的他们遇见，他多么希望这一切真的就是一场电影。齐昌杰擦了擦眼角，同车上没人注意这个戴着口罩的小伙子，更没人会在意，下一次大家又是否会乘同一辆车“回家”。

80岁的爷爷，70岁的外婆，55岁的父亲和母亲，再加上认识不到一年对他不离不弃的女朋友……齐昌杰知道，虽然心理上在慢慢乐观地接受白血病，但是面对割舍不下的亲情和爱情，他还是会有害怕的时候。

“你们把所有的钱放在我身上干什么，你们以后老了怎么办？”齐昌杰哭着大声对父亲说，父亲苦笑了下没吭声，母亲则在一旁抹眼泪。

“我没房没车，也不知道能活多少年，咱们分手吧！” 齐昌杰打开手机微信，给在靖边工作的女朋友发了过去，只是他收到的回复是，女朋友并不同意，并坚决地告诉他，心甘情愿陪他一直走下去。

今年3月份，齐昌杰还要回到医院做第9次化疗。

所有齐昌杰的图片，拍摄于2019年2月15日，西安

采访齐昌杰是我第一次零距离接触白血病患者，心情压抑的背后，发自内心地想关注这个群体并为他们做一些什么。

一开始有热心读者给我介绍齐昌杰的时候，我并不是太在意，加了微信，没想到在随后的交流中，这个小伙子乐观的笑声和嗓音，在一种强烈的对比中深深打动了我。

2月15日星期五下午，我去西安交大二附院专门见了这个患白血病的25岁小伙子，帮他收拾完行李，请他在万达广场吃了饭，晚上在一个安静的房子里从八点钟到凌晨一点钟，我静静地听这个小伙子给我讲述他和白血病背后的故事。

采访中，齐昌杰一直强调，他特别想成立一个关注白血病的基金会，来帮助更多需要帮助的病友们，一个人每个月只要捐一块钱就行。一元钱并不多，可是对比很多人愿意一顿饭挥霍好几百元来说，如何发起这个倡导，让大家心甘情愿捐出这一块钱，我们都觉得也许这并不是一件简单的事情。

这个新闻后，我和齐昌杰约定拍一个关注白血病患者的纪录片，他在微信上劝大家能勇敢地站出来讲述自己的故事。得到的答案却是，如果不是因为贫困需要募捐，相当一部分人并不愿意把自己的病情公布于众。

尽管很难，这一次我愿意陪着齐昌杰一起面对白血病，当然我也希望更多的人加入这个行列，和我一起温暖和守护那些需要呵护的生命之光。