600多万脑瘫儿家庭：远远有比“女童遭至亲溺亡”更寒心的真相

这个世界上只有一种病，那就是穷病。

最近关于“南京脑瘫女童被爸爸和爷爷联手溺死”新闻不断出现在各大社交媒体，小女孩那鲜艳的书包里，却装着爸爸爷爷放下的大砖头，一起沉没在河水当中。

也许当开始初次听到这个新闻，我们第一反应就是震惊和愤怒，为什么这对父子对自己亲女儿亲孙女下如此狠手呢？这虎毒还不食子呢！

不过通过媒体报道这背后的故事，却让人既心酸又无奈。

这个小女孩名叫璇璇，在很小的时候就被查出脑瘫，父母也带她去过很多地方看病，但都没有治好。为了治病，家人带着孩子跑遍了各大医院，花了几十万还是无济于事。

正因如此，两夫妇经常吵架。最终璇璇妈妈在她3岁的时候拿了家里8万块，离开了这个家。父亲和爷爷只好在外打工，只剩下奶奶独自一人带着这个孩子。

然而到了今年，奶奶却患上了肠癌晚期。这个原本就贫穷的家庭，巨额的手术开销成为了压垮骆驼最后一根道菜，最后爸爸将她送去找爷爷，却成为她的“死亡之路”。

虽说任何理由的犯罪都不应该开脱，但实际上，这只是百万户脑瘫家庭的一个悲剧缩影......

（正在进行康复训练的脑瘫患儿）

600多万脑瘫儿家庭：每一分钟我都是提心吊胆的苟延残喘

据统计，中国现有600多万脑瘫患者，其中12岁以下 的脑瘫儿童有178万人，每年新增脑瘫病例4～5万人。数以千万级的脑瘫儿在疼痛中不断折磨，也让同样数字的家庭因孩子病痛在贫困线挣扎几近奔溃。

一个6岁之前脑瘫患儿治疗一年费用需要10余万元，虽说6岁之后的康复费用、药物支撑会相对较少，但仍然需要大量资金。但面对巨额治疗康复需求面前，这医疗保障依旧杯水车薪。

毕竟，脑瘫患儿的恢复期是一个非常漫长的过程，而医保只是这条铺满荆棘的道路上一个小拐杖。

脑瘫≠弱智，及时治疗是关键！

实际上，脑瘫是一种由于脑损伤引起的肢体障碍，但是往往智力正常；甚至在某方面还有超常的能力，如记忆力、逻辑思维。

脑瘫，是小儿出生前后脑实质性损伤引起的运动功能障碍、伴有智力低下、癫痫、失语、耳聋等一组综合征。在正常人看起来很多的异常的表现，是因为他们无法很好的控制自己的行为。

与孤独症（自闭症）不同瘫干预治疗对脑瘫还是有一定帮助，经过合理的早期干预和康复治疗，脑瘫儿有望过上完全正常的生活。

脑瘫最佳治疗时机是孩子1岁以内，但可惜由于现实因素，很多患儿依旧得不到及时治疗，给白白耽误了。

欧美国家对脑瘫这类儿童有什么样的扶持？

欧美国家对于脑瘫这类特殊儿童，其治疗费用并不由家长所出，而是尤其所购买的社会保险和医疗保险之外的“特殊儿童补贴”支付，并且所有患儿家长会根据自己经济条件，因抚养特殊儿童的会有减免费用，而美国更是对这类残疾儿童有“从生管到死”的负责制。

日本的产科医疗补偿制度，更能全面化解医疗危机

而日本在2009年就出台了一个个人自愿参与的社会保险制度----产科医疗补偿制度，这种制度参加后，如果发现所生的婴儿患有脑瘫并发症，无论是否有医疗过失都能申请理赔。

患者及其家人若对补偿不满，还能提起民事诉讼，医疗机构以及医务人员责任也因有了国家补偿而免除，从而缓和病患对治疗不信任感，进而化解妇产科医疗危机。

当然，我们也能够理解，根据我国的目前发展情况，对脑瘫等残疾患儿的社会救助体系尚未能完善。

因此，救助脑瘫儿童更需要更多的民间机构，但问题是这些机构本身就少，患儿又多，想要全面扶持还是很难。

因此，每一次社会悲剧，都需要促进社会制度的完善。

这样不幸不应该只靠家庭独自承担，因此我们也不能站在道德高度去一味谴责他人。

每个人都有基于自身的考量，人非圣贤，孰能无情。子非鱼，安知鱼之苦。