这种关节炎是儿童因病残疾最大祸首，全中国仅百名医生能治

一提起类风湿关节炎，很多人都以为那是老年人的“专利”。其实，这种病也会盯上学龄前和学龄小孩子。幼年特发性关节炎，是慢性病中儿童致残的最主要原因。

中国有120万-130万幼年特发性关节炎的患儿，而医生却严重缺乏，主治以上的专科医师全国仅有100人左右。广州市妇儿中心免疫性疾病科主任曾华松表示，每年7月都是美国的“幼年特发性关节炎宣传月”，他呼吁全社会关注这一严重危害患儿的疾病。

▋“死又死不了，活又活不好”

幼年特发性关节炎特指16 岁以下儿童持续 6 周以上的原因不明的关节炎。其中，高发年龄段为学龄前（5-7岁）及学龄期（7-12岁），最小的几个月大就发病了。该病主要表现为关节红肿热痛，多为双侧对称性发病，大关节和小关节都可能出现症状，而且有“晨僵”表现，也就是早上起床时关节会更加僵硬受限。

儿童患上特发性关节炎的病因仍然是医学难题。曾华松说，这一疾病属于自身免疫性疾病，也就是自己的免疫细胞无端开始攻击自身的正常细胞。临床发现，这种疾病有一定的遗传因素，但属于多基因遗传，多种基因与环境共同作用影响。

中国并未针对儿童慢性关节炎进行大规模流行病学调查，曾华松估计，全国的幼年特发性关节炎约有120万-130万人。这一疾病是慢性病中儿童致残的最重要原因，主要导致儿童关节变形、活动障碍，“死又死不了，活又活不好”。病程快的，3个月就会导致患儿肢体残疾。

曾华松介绍，幼年特发性关节炎有七种类型，而其中全身型的最为严重，易并发巨噬细胞活化综合征，死亡率高达50%-80%，严重时需要全身血浆置换。但在亚洲儿童中，又以全身型最为常见，占了所有类型的20%-40%。

曾华松提醒家长们，全身型幼年特发性关节炎主要表现为发烧高热、皮疹和肝脾淋巴肿大，如果孩子持续高热2个月以上，就需警惕了。

▋广东仅20多个医生能诊治这种病！

曾华松介绍，幼年特发性关节炎的传统治疗方法只能靠激素治疗，但激素治疗副作用大，持续用药3-5年后，患儿就可能因骨质疏松而无法站立坐稳，或者引发压缩性骨折，而且诱发肥胖，甚至“吃喝拉撒都只能在床上”。

但新的治疗方案和理念如今已经出现，例如被称为“生物导弹”的分子靶向治疗，针对特定基因，使用生物制剂对免疫作用进行抑制。一旦出现骨质和滑膜的破坏，就可以使用生物制剂治疗。

但就如《我不是药神》里的“格列卫”一样，生物制剂价格昂贵，一支药就要5000-8000元左右，一个月要用1-2支，一年耗费数万元。而如果病情发展严重进了ICU，医药费更是一个“无底洞”。

除了药物昂贵，对于广大的幼年特发性关节炎患儿来说，更糟糕的是医生资源的匮乏。“儿科医生缺，儿科免疫专科医生更缺！”曾华松介绍，全国主治以上的儿科免疫专科医生仅100多人，而且集中在北上广深、天津重庆等比较发达的大城市。

其中，广东约有1万-2万名幼年特发性关节炎患儿，但在广东医生也仅20多人。由于医生缺乏，许多外地甚至东南亚的患者都跋山涉水来到广州市妇儿中心就诊。

▋十年来他每年都要经历一两次抢救

乐乐（化名）在老家汕头与爷爷奶奶生活，父母在深圳打工。从4岁起，他就发病，被诊断出全身型幼年特发性关节炎。如今他14岁了，每年都有一两次因发病送到广州市妇儿中心进行抢救，有时候还需要进行全身血浆置换。

“他们家里贫穷，爷爷妈妈的监管也不力，导致患儿平时没有好好吃药，每次都是拖到很严重才送过来抢救。”曾华松感叹。

此外，由于儿童风湿免疫专科全国仅有几十家医院开设，患儿所需的药物在基层也无法获得。乐乐的父母因为工作无法及时带乐乐到广州开药，也成为乐乐没有按时服药的重要原因。

不过乐乐的生命力特别顽强。尽管抢救了十几次，如今的他症状已经比较稳定，个子也长到了接近成人身高，从外观上也看不出他的骨质被明显破坏。曾华松说，乐乐仍需要终身治疗服药，每3个月都需要进行一次系统的检查。

【记者】李秀婷

【通讯员】周密 易灵敏

【校对】曹柏英

【作者】 李秀婷

【来源】 南方号~医疗~广东健康头条