出国看病:只有1%的患儿,赴美就医给癫痫孩子希望

文 / 小沫聊健八卦
2017-06-27 20:52

癫痫(epilepsy)即俗称的“羊角风”或“羊癫风”,是我们日常生活中较常见的一种慢性疾病。癫痫是第三大最常见脑部疾病,儿童癫痫的患病率约为1%。癫痫虽然不会直接危及生命,但是却给儿童的成长发育,正常的学习生活带来了无数的困扰和消极影响。现在,出国看病、赴美就医有可能给这些孩子们新的希望。

出国看病:只有1%的患儿,赴美就医给癫痫孩子希望

近日,我国最大的出国看病服务机构盛诺一家分享了一条来自波士顿儿童医院的消息。

约三分之一的癫痫患儿使用药物治疗后效果不佳。许多医生倾向于尝试其他药物来控制癫痫发作,目前有许多药物可供选择。然而,成千上万的患者数据分析表明,如果两种或多种选择的药物都失败了,且手术是一个安全的选择,再用药物拖下去将对患者无益。

发表在学术期刊《Epilepsia》二月刊上的决策分析发现,符合条件的儿童在接受手术后,其平均寿命比接受长期药物治疗要多五年以上,并且这些患儿癫痫不发作的时间更长。

尽管目前临床指南确实呼吁及早进行手术,但医生往往会把手术作为最后的治疗手段,即使大脑图谱研究表明手术不大可能危及重要的大脑结构。

“人们往往倾向于规避短期风险而忽视长期累积的风险”波士顿儿童医院的神经病学家、该研究的首席研究员Iván Sánchez Fernández医学博士说道,“这种观点有失偏颇,总觉得‘也许我使用另一种药物治疗可能有效’,这在某些患者中确实会发生,但对于大多数患者来说,一旦两种适当选择的药物都失败了,那么将无法维持长期的缓解”。

出国看病:只有1%的患儿,赴美就医给癫痫孩子希望

尽管出现了许多新药,但无法有效控制癫痫发作的儿童比例在过去20年中一直保持稳定,约为三分之一。

药物vs.手术

决策分析共借鉴了19项研究,均是文献中最佳可用的数据,包括三篇关于多种研究的综述。从这些研究中,Sánchez Fernández及其同事作了如下计算:

•总人口死亡率

•癫痫患者的超额死亡率

•癫痫手术的死亡率与并发症

•手术和药物控制癫痫不发作(或者相反,癫痫复发)的逐年概率

分析发现,癫痫手术可增加所有年龄段儿童的平均寿命。例如,对于同为10岁的队列,颞叶癫痫的患儿其术后平均寿命增加了5.9年,而非颞叶癫痫(影响其他脑叶)的患儿其术后平均寿命增加了5.6年。

对于那些生长发育受到癫痫频繁发作干扰的儿童,这项研究不能分析其生活质量或认知结果,但可以估算儿童无癫痫发作的时长。

对于患有颞叶癫痫的10岁儿童,手术后无癫痫发作时长估计占其平均寿命的49%,接近其预期寿命的一半,若仅继续服用药物,则无癫痫发作时长仅占14%。而对于非颞叶癫痫患儿,其相应的百分比分别为43%和14%。

基于文献中的概率分布来建立模型风险的二阶Monte Carlo模拟法表明,93%患有颞叶癫痫的10岁儿童和88%患有非颞叶癫痫的同龄儿童在接受手术后比继续使用药物治疗的预期寿命更长。

该研究的高级研究者、波士顿儿童医院的Tobias Loddenkemper医学博士说,“一般而言,癫痫手术的死亡风险低于百分之一”。然而,研究人员指出,对于个别患儿,如果手术引发并发症的风险异常高,那么此时药物治疗仍然更可取。

然而,一项基于2001年发表在新英格兰医学杂志(The New England Journal of Medicine)的研究结果发现,一旦癫痫患者在正确选择和使用第二种药物后未能起效,那么再使用另一种药物的起效概率非常低。

在盛诺一家成功转诊的数千例国内患者中,其中就有癫痫患儿病例,盛诺一家长期关注国内癫痫患儿的健康事业。为此,在2017年3月,盛诺一家携手美国哈佛大学医学院附属波士顿儿童医院,带来一场关于儿童癫痫的治疗与护理的现场直播,这是国内患者对话美国权威专家的最难得的机会,希望能够为更多癫痫患儿家庭带来帮助。国内患儿和家长也可以通过盛诺一家的海外医疗咨询与服务,了解世界范围内最新的关于癫痫的疾病信息。