从白血病患者到公益基金发起人

文 / 中青在线
2018-04-20 07:03

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执笔:中国青年报·中青在线记者 桂杰

视频编导:吕沁东

H5制作:中青融媒工作室

文稿编辑:蒋韡薇

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徐亚飞总是微笑着。她递上来的名片上,赫然写着中华慈善总会亚飞公益基金发起人、中华志愿者协会爱心企业家等名头,而北京东方亿轩商贸有限公司董事长这个名头则放到了最后一行。

3月26日,中华慈善总会亚飞公益基金启动仪式在全国政协礼堂举行。在启动仪式上,徐亚飞向中华慈善总会捐赠2000万元。该基金主要面向困境中的社会弱势群体开展教育、健康、技能、扶贫等方面的慈善项目和活动,尤其致力于爱心图书室、心理辅导、技能培训等关爱青少年方面的慈善项目和活动。

“谢谢各位领导、朋友们百忙之中来参加成立仪式。”捐赠当天上午,徐亚飞一开口,嗓音是沙哑的。中华慈善总会副会长张倩玉说:“对于亚飞公益基金成立的事情,她事无巨细,全心投入其中,要不是她自己说,我根本不相信她是正在康复的白血病患者。几天前,北京气温下降,她着凉了还在吐血,我看了真心疼。”

从企业家到从事公益事业,徐亚飞走过了一段不为人知的崎岖的伤病之路。

“原来死神离我这么近”

徐亚飞是一位70后创业者,来自“中国慈孝文化之乡”浙江省慈溪市,20岁时,只身来到北京创业,通过专注旱冰鞋销售,改变命运。2005年,徐亚飞开始涉足服装行业。2010年,开启自主品牌服饰的生产和销售。然而,就在事业如日中天的时候,不幸却降临了。

2013年8月23日,徐亚飞被告知患上了慢粒白血病。

接着就是5个月的住院、化疗。“我一直觉得自己的病不严重,开始的时候进行保守治疗。直到2014年春节转院到天津血液病医院,医院先后几次下达病危通知书,我那时才觉得,原来死神离我这么近”。

在漫长的治疗和病痛的折磨中,徐亚飞曾一度陷入迷茫和绝望,甚至在化疗期间为自己安排好了后事。为了不让年幼的女儿过于悲伤,徐亚飞在给女儿的绝笔信中这样写道:“妈妈走后,轩轩你要听话,要坚强,长大一定要记住那些帮助过我们母女俩的好心人的恩情,妈妈留给你的30多份光盘录音和199封信,你一定要按照妈妈的吩咐一一听完读完,并亲自交给妈妈所交代的每一位叔叔和阿姨手中……轩轩,妈妈昨天告诉丁老师‘五一’想让你来医院陪我几天,其实妈妈是想带你去一个好地方,妈妈想让你在那里等我6年,你这6年里先不要见我,更不要找我,因为妈妈在医院治病是不能见任何人的,等你16岁的时候就可以见到妈妈了。”

从白血病患者到公益基金发起人

亚飞公益基金启动仪式。

而当时刚满10岁的女儿得知妈妈患上白血病后,在一篇题为《我的妈妈》的作文中这样写道:“班里的同学都说我的妈妈去天堂了,都说我是个没爸没妈的孩子,我每次听到这话就会哭。表妹艺婷告诉我,我的妈妈得的是白血病。寒假我要去医院陪妈妈,每天从小窗口为妈妈送粥,护士阿姨说我的妈妈很坚强。我要在网上查治疗白血病的药,用我存钱罐里的钱和卖出我的画的钱给妈妈买药。妈妈,等你病好了,你可以每天陪在我身边,我们可以幸福快乐地在一起。这就是我的妈妈,我有一个世界上最好的妈妈,我爱我的妈妈。”

“我一直留着齐腰的长发,化疗打针,每天早上枕头上一把一把的全是脱落的头发,我对着镜子哭,特别崩溃。”徐亚飞不掩饰自己曾经的痛苦,她手机里保留着病床上的光头照,“我那时非常无助,唯一的寄托在骨髓捐赠上,但又不知道自己有没有那么幸运”。

这是她此生得到的来自社会的最大回报和帮助

“白血病骨髓移植首先可以考虑亲人,我父亲患有癌症,苦苦支撑多年,最后去世。母亲身体不好,唯一的哥哥抽烟喝酒血液不符合要求,我们只好借助中华骨髓库向外寻找。”徐亚飞说。

病床上的徐亚飞在忐忑不安和焦虑中度过每一分每一秒,她能感觉到自己的无助,写给女儿的遗书堆满了一个鞋盒,她还录制了一个视频,希望在葬礼的时候播放,向所有的人做最后的告别。对于死亡,她已经做好了准备。有一次,她昏睡了5天5夜,想到孩子,才终于从病魔中醒来。

真爱感动上苍。2015年1月26日,一位来自河南农村的捐赠者的骨髓与徐亚飞的骨髓配对成功,相合指数高达8个点。这位没有成家的农村小伙子用自己的骨髓救助了素不相识的徐亚飞。“我太感动了,没想到这种幸运居然能够降临到自己身上,我曾经觉得自己已经没有生的机会了,没有想到又活了过来。”谈到接受骨髓捐赠,徐亚非至今感动不已,她认为这是她此生得到的来自社会的最大回报和帮助。

一道生的光芒把徐亚飞从黑暗中托举出来,她未曾想到过,会拥有这束光的温暖和力量。

2015年4月手术之后,徐亚飞的身体极其虚弱,在床上躺了50多天下不了床,几乎连喝水的力气都没有。此时,很多朋友通过微信、电话、写卡片等各种方式鼓励她,祝愿她能够早日康复,说“女强人不要倒下”。乖巧懂事的女儿也来到医院,每天通过无菌舱的窗口为她送粥,并呼唤着“妈妈,妈妈!”

徐亚飞说:“当时,我许下两个心愿,一是康复后出院带女儿去天安门广场真正看一次升国旗,和女儿拍一张合影,圆她一个美丽的梦想;二就是一定要做公益反哺社会,在自己的余生尽力去帮助他人。”

“妹妹做公益的提议我肯定支持”

在医院治疗的时间里,徐亚飞见到很多只有两三岁的孩子,有的因为费用,不得不放弃治疗,有的因为无法治疗,走向生命终点。“我想用我的能力去帮助那些需要帮助的人。”徐亚飞说。

治疗白血病是一个漫长的过程,4年多的治疗,已经让她精疲力竭、倾家荡产。为了把这份关爱传递下去,她决定在康复期间,携手团队开启自己的二次创业。在家人和朋友的大力支持下,徐亚飞自筹资金,于2017年4月22日注册北京东方亿轩商贸有限公司,主营职业服装。同年9月,在慈溪市环杭州湾创新中心创办宁波东方亿轩服饰有限公司,创新开发功能型职业装——智能健康类服饰穿戴产品。

徐亚飞的哥哥徐荣杰也是亚飞公益基金的理事,不管是作为亲人还是作为创业伙伴,徐荣杰总是选择和妹妹坚定地站在一起。“2017年在北京成立公司的时候,妹妹就对我说,哥哥,我想把公司利润的5%~10%拿出来做公益,你支持吗?”

徐荣杰告诉中国青年报·中青在线记者,在很多人看来,妹妹徐亚飞简直是在胡闹,医治父亲的癌症以及妹妹的白血病,让家里的经济条件变得不容乐观,挣钱不自己改善生活,还要去做慈善,简直不可思议。他说:“父母从小就教育我们兄妹两个,忠厚传家,与人为善,妹妹做公益的提议我肯定支持。”

令徐家兄妹俩没想到的是,他们做公益的想法还得到一些朋友的支持。浙江省慈溪市戴家路村的村支书、多年的合作伙伴苹果服装的负责人,还有北京一家投资公司的朋友,都从自己的企业中拿出资金投入亚飞公益基金,义无反顾地支持亚飞的事。

正在艰难度过排异期的徐亚飞,说到自己的公益基金,脸上都是笑容,她说:“我从小特别爱笑,外出打拼,什么样的困难都拦不住我,我笑一笑就过去了;生病的时候,我是边哭边笑,哭是真的,笑是假的;现在做公益,我的笑容是发自心底的。”

2018年1月25日,徐亚飞在她生病后第一次坐飞机,以亚飞公益基金的名义为贵州省黔西南布依族苗族自治州普安县保冲小学捐赠10万元,还为孩子们购置了大量的文具书包等物品。“飞机落地后,又走了4个小时的山路,当天就反应很大,整个人都水肿了。”但捐赠仪式上,徐亚飞笑得和花儿一样,外人一点都看不出她的病痛。

2018年春节前,亚飞兄妹又来到慈溪市社会福利院,为那里的100多位老人送去红色的羊绒围巾、保温水杯和福字。紧接着又到天圆镇去看望那里80岁以上的137位老人,送去色拉油和五常大米。

“我懂得做公益也不是一件容易的事情,我们兄妹愿意边学边做,以自己微薄的力量去回报社会。”徐荣杰说。