11岁患白血病女孩奇迹治愈 母亲说那封“遗书”我这辈子都不想看
法制晚报2018-03-1512:37:20
法制晚报·看法新闻（记者 梁璐）2017年12月，11岁的四川南充女孩小霖花在急性淋巴细胞白血病两次复发后，给妈妈偷偷留下“遗书”：“妈妈，要带着我的那份，好好地活着”。
2015年7月，小霖花被检测出患上急性淋巴细胞白血病，经历了化疗治愈、复发，再化疗并进行造血干细胞移植手术，治愈后再度复发。至2017年12月，小霖花一共经历了两次治愈和二度复发，在希望和绝望之间来回踱步。
根据以往的白血病治疗经验，经过造血干细胞移植手术后的白血病患者，一旦被确认复发，则意味着病患没有办法再次得到治愈。
2018年1月15日，成都军区总医院给小霖花带来了奇迹，使用super CAR-T细胞治疗方法，把小霖花从鬼门关拉了回来，小霖花也成为世界首个super CAR-T治疗方法的成功案例。
成都军区总医院造血干细胞移植中心主任刘芳认为，这一治疗技术具有里程碑的意义，让更多白血病患者看到希望。
白血病二度复发
2015年7月21日，小霖花第一次确诊，患上急性淋巴细胞白血病，通过标准化疗后，小霖花的病情得到完全缓解，转入巩固和维持治疗。
2017年3月29日，在一次常规的检查中，发现小霖花白血病复发，再次大剂量化疗，而后达到了第二次完全缓解。为了避免复发，小霖花决定进行造血干细胞移植，获得最大的生存机会。
2017年12月18日，距离造血干细胞移植5个月后，小霖花被检测出白血病二次复发。
根据以往的白血病治疗经验，经过造血干细胞移植手术后的白血病患者，一旦被确认复发，则意味着走到了穷途末路，病患没有办法再得到治愈。
留下“遗书”给妈妈
小霖花的母亲胡玉梅告诉法制晚报·看法新闻记者，确认小霖花白血病二度复发的结果后，并没有告诉小霖花实情，而是瞒着她，让她继续坚持接受治疗。然而小霖花感到身体再也无法坚持更多的治疗，留下了一封“遗书”给妈妈：“我不在了，你要好好的。娃娃爱你，娃娃在天上看着你，下辈子娃娃还做你的娃娃。妈妈，你看到这封信的时候，我可能不在了，你一定，要带着我的那份，好好活着。”
胡玉梅告诉记者，小霖花把这封“遗书”交给了主治医生，她直到现在也没有看到那封信。
胡玉梅曾经和小霖花说过，“你就是我的命，你不在了，我会去陪你”。她猜测，小霖花感到自己没有了治愈的可能，但希望自己能继续好好活下去，“现在小霖花病好了，那封信我这辈子都不想看到”。
患病后参与公益活动 希望更多白血病患者能得到帮助
确诊患上急性淋巴白血病后，小霖花就一直和妈妈积极参与公益活动。
在维持治疗的过程中，小霖花参与生命小战士童声合唱团志愿活动，用自己的故事劝慰身边的病友，鼓励病友对抗病魔，并且在志愿活动中征集病友的微心愿，并尽力帮助病友实现愿望。
2016年起，在往后超过一年的时间里，作为“生命小战士”志愿者的成员，小霖花与一位罹患淋巴瘤的女孩小易保持联系。
小易确诊淋巴瘤后十分抑郁，小霖花通过见面和网络聊天的方式开导小易，让小易不要放弃生的希望。
现在，胡玉梅和小霖花持续帮助经济困难的病友筹款，和经历相似的病患家庭互帮互助。
首例super CAR-T治疗成功案例 为白血病患者带来希望
似乎走到穷途末路之时，成都军区总医院决定给小霖花做一次前所未有的尝试，即采用super CAR-T细胞治疗。
2018年1月15日，在发现小霖花白血病二度复发的第28天，医生将CAR-T细胞输入小霖花体内。在注射21天后，小霖花的病情有了极大的好转。并在对其骨髓进行评估后，确定小霖花的病情得到了完全缓解。
成都军区总医院造血干细胞移植中心主任刘芳介绍，super CAR-T细胞可以通过改变肿瘤细胞的微环境达到彻底消除肿瘤细胞的目的。该技术是刘芳所在的团队负责人、纽约州立大学石溪分校的教授Yupo Ma研发的，且已经获得国际专利。小霖花成为全球第一位接受该super CAR临床试验的受试者。这一尝试的成功为广大的白血病患者带来了更多希望。
刘芳向法制晚报·看法新闻记者详细介绍了小霖花的治疗过程。“由于小霖花外周血肿瘤负荷太高，残余的正常淋巴细胞则非常少，CAR-T细胞培养相当困难，于是我们采用不同的思路，那就是提取供者细胞培养CAR-T细胞。在等待CAR-T细胞培养过程中，我们采用患儿从未用过的药物组合方案进行减瘤化疗，试图降低肿瘤负荷，可恶性细胞却异常顽固，在化疗面前丝毫没有低头，肿瘤负荷依然居高不下。”
小霖花复发后逐渐出现GVHD（移植物抗宿主病）的症状，持续非感染性高热，细胞因子升高以及腹泻。尽管细胞已经制备完毕，但是可能导致症状加重，危及生命。另一方面，小女孩肿瘤负荷极高，输注CAR-T细胞后可能迅速发生致死性的细胞因子风暴，脏器功能衰竭而死亡。而如果不输注，任凭肿瘤细胞自由地增长，患者将很快被肿瘤细胞吞噬而死亡。
小霖花：希望在身体完全康复后，能去看看九寨沟
“左右都是面临死亡的威胁，我们陷入了两难的选择。”刘芳说。
“2018年1月15日，在发现复发的第28天，我们第一次CAR-T细胞缓缓地输入小女孩体内。输注后第二天，小女孩体温居高不下，细胞因子急剧升高，我们马上想到很快会发生呼吸衰竭，甚至提前和家属沟通，随时作好了进ICU的准备。可奇怪的是，烧了3天，小女孩体温奇迹般正常了，之前萎靡不振的她一下子精神了，胃口也打开了，之前所有的不适也都消失了。”刘芳激动地说。
随后，医生又在第一次输注的基础上重复输注了两次剂量递增的CAR-T细胞，每次输注后都发生一过性的发热反应和细胞因子轻度升高，但每次都只持续很短的时间，而且未经任何处理自行恢复正常。
更令人惊讶的是，小霖花腹泻症状逐渐消失，大便完全恢复正常，输注CAR-T细胞后未再出现腹泻及其他GVHD症状。
“我们对她的骨髓进行了第一次评估，骨髓微小残留白血病检测阴性！总之，我们的首个super CAR的临床试验研究结果证明：该CAR-T细胞针对难治复发B-ALL安全性好，杀伤力强。”刘芳说。
不过，刘芳同时指出，虽然这种细胞治疗技术已经相当成熟，完全缓解率可高达80%以上，但仍有一部分对CAR-T细胞治疗有效的患者不可避免地会复发。
目前，小霖花还在恢复当中，她希望在身体完全康复后，能去看看九寨沟，到处走一走。