11岁患白血病女孩奇迹治愈 母亲说那封“遗书”我这辈子都不想看

文 / 法制晚报
2018-03-15 14:04

法制晚报2018-03-1512:37:20

法制晚报·看法新闻(记者 梁璐)2017年12月,11岁的四川南充女孩小霖花在急性淋巴细胞白血病两次复发后,给妈妈偷偷留下“遗书”:“妈妈,要带着我的那份,好好地活着”。

2015年7月,小霖花被检测出患上急性淋巴细胞白血病,经历了化疗治愈、复发,再化疗并进行造血干细胞移植手术,治愈后再度复发。至2017年12月,小霖花一共经历了两次治愈和二度复发,在希望和绝望之间来回踱步。

根据以往的白血病治疗经验,经过造血干细胞移植手术后的白血病患者,一旦被确认复发,则意味着病患没有办法再次得到治愈。

2018年1月15日,成都军区总医院给小霖花带来了奇迹,使用super CAR-T细胞治疗方法,把小霖花从鬼门关拉了回来,小霖花也成为世界首个super CAR-T治疗方法的成功案例。

成都军区总医院造血干细胞移植中心主任刘芳认为,这一治疗技术具有里程碑的意义,让更多白血病患者看到希望。

白血病二度复发

2015年7月21日,小霖花第一次确诊,患上急性淋巴细胞白血病,通过标准化疗后,小霖花的病情得到完全缓解,转入巩固和维持治疗。

2017年3月29日,在一次常规的检查中,发现小霖花白血病复发,再次大剂量化疗,而后达到了第二次完全缓解。为了避免复发,小霖花决定进行造血干细胞移植,获得最大的生存机会。

2017年12月18日,距离造血干细胞移植5个月后,小霖花被检测出白血病二次复发。

根据以往的白血病治疗经验,经过造血干细胞移植手术后的白血病患者,一旦被确认复发,则意味着走到了穷途末路,病患没有办法再得到治愈。

留下“遗书”给妈妈

小霖花的母亲胡玉梅告诉法制晚报·看法新闻记者,确认小霖花白血病二度复发的结果后,并没有告诉小霖花实情,而是瞒着她,让她继续坚持接受治疗。然而小霖花感到身体再也无法坚持更多的治疗,留下了一封“遗书”给妈妈:“我不在了,你要好好的。娃娃爱你,娃娃在天上看着你,下辈子娃娃还做你的娃娃。妈妈,你看到这封信的时候,我可能不在了,你一定,要带着我的那份,好好活着。”

胡玉梅告诉记者,小霖花把这封“遗书”交给了主治医生,她直到现在也没有看到那封信。

胡玉梅曾经和小霖花说过,“你就是我的命,你不在了,我会去陪你”。她猜测,小霖花感到自己没有了治愈的可能,但希望自己能继续好好活下去,“现在小霖花病好了,那封信我这辈子都不想看到”。

患病后参与公益活动 希望更多白血病患者能得到帮助

确诊患上急性淋巴白血病后,小霖花就一直和妈妈积极参与公益活动。

在维持治疗的过程中,小霖花参与生命小战士童声合唱团志愿活动,用自己的故事劝慰身边的病友,鼓励病友对抗病魔,并且在志愿活动中征集病友的微心愿,并尽力帮助病友实现愿望。

2016年起,在往后超过一年的时间里,作为“生命小战士”志愿者的成员,小霖花与一位罹患淋巴瘤的女孩小易保持联系。

小易确诊淋巴瘤后十分抑郁,小霖花通过见面和网络聊天的方式开导小易,让小易不要放弃生的希望。

现在,胡玉梅和小霖花持续帮助经济困难的病友筹款,和经历相似的病患家庭互帮互助。

首例super CAR-T治疗成功案例 为白血病患者带来希望

似乎走到穷途末路之时,成都军区总医院决定给小霖花做一次前所未有的尝试,即采用super CAR-T细胞治疗。

2018年1月15日,在发现小霖花白血病二度复发的第28天,医生将CAR-T细胞输入小霖花体内。在注射21天后,小霖花的病情有了极大的好转。并在对其骨髓进行评估后,确定小霖花的病情得到了完全缓解。

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成都军区总医院造血干细胞移植中心主任刘芳介绍,super CAR-T细胞可以通过改变肿瘤细胞的微环境达到彻底消除肿瘤细胞的目的。该技术是刘芳所在的团队负责人、纽约州立大学石溪分校的教授Yupo Ma研发的,且已经获得国际专利。小霖花成为全球第一位接受该super CAR临床试验的受试者。这一尝试的成功为广大的白血病患者带来了更多希望。

刘芳向法制晚报·看法新闻记者详细介绍了小霖花的治疗过程。“由于小霖花外周血肿瘤负荷太高,残余的正常淋巴细胞则非常少,CAR-T细胞培养相当困难,于是我们采用不同的思路,那就是提取供者细胞培养CAR-T细胞。在等待CAR-T细胞培养过程中,我们采用患儿从未用过的药物组合方案进行减瘤化疗,试图降低肿瘤负荷,可恶性细胞却异常顽固,在化疗面前丝毫没有低头,肿瘤负荷依然居高不下。”

小霖花复发后逐渐出现GVHD(移植物抗宿主病)的症状,持续非感染性高热,细胞因子升高以及腹泻。尽管细胞已经制备完毕,但是可能导致症状加重,危及生命。另一方面,小女孩肿瘤负荷极高,输注CAR-T细胞后可能迅速发生致死性的细胞因子风暴,脏器功能衰竭而死亡。而如果不输注,任凭肿瘤细胞自由地增长,患者将很快被肿瘤细胞吞噬而死亡。

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小霖花:希望在身体完全康复后,能去看看九寨沟

“左右都是面临死亡的威胁,我们陷入了两难的选择。”刘芳说。

“2018年1月15日,在发现复发的第28天,我们第一次CAR-T细胞缓缓地输入小女孩体内。输注后第二天,小女孩体温居高不下,细胞因子急剧升高,我们马上想到很快会发生呼吸衰竭,甚至提前和家属沟通,随时作好了进ICU的准备。可奇怪的是,烧了3天,小女孩体温奇迹般正常了,之前萎靡不振的她一下子精神了,胃口也打开了,之前所有的不适也都消失了。”刘芳激动地说。

随后,医生又在第一次输注的基础上重复输注了两次剂量递增的CAR-T细胞,每次输注后都发生一过性的发热反应和细胞因子轻度升高,但每次都只持续很短的时间,而且未经任何处理自行恢复正常。

更令人惊讶的是,小霖花腹泻症状逐渐消失,大便完全恢复正常,输注CAR-T细胞后未再出现腹泻及其他GVHD症状。

“我们对她的骨髓进行了第一次评估,骨髓微小残留白血病检测阴性!总之,我们的首个super CAR的临床试验研究结果证明:该CAR-T细胞针对难治复发B-ALL安全性好,杀伤力强。”刘芳说。

不过,刘芳同时指出,虽然这种细胞治疗技术已经相当成熟,完全缓解率可高达80%以上,但仍有一部分对CAR-T细胞治疗有效的患者不可避免地会复发。

目前,小霖花还在恢复当中,她希望在身体完全康复后,能去看看九寨沟,到处走一走。