豆瓣日记: 说说我这三年治疗白血病的事儿吧（三）
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文/刘安娜
我从2014年10月被确诊为急性髓系早幼粒白血病，开始进行化疗，然后砷剂治疗，之后是砷剂+维甲酸配合治疗，几乎一直过着医院和家两点一线的生活，直到我2017年1月中旬左右离开医院，正式在家里休息，再到写文的今天，2018年1月14日，时间已经过去了三年多。
刚住进医院那几天，虽然医生没有说我是什么病，只是告诉我先住一个月，但我自己内心隐约觉得，大概，也许，可能，多半是白血病吧。毕竟我住的是血液科，而血液科住的病人，除了少部分人是各种类型的贫血病，个别是因为其他原因来补血，比如刚做完大手术缺血，大多数还是得了各种型号的白血病人。只是不知道我得的是什么型号，治疗要怎么治，需要多少钱，需要治多久。
同时，我也抱着“万一是比较严重的贫血病”呢这种想法，毕竟我只是血小板低，头晕体虚，还没有什么其他的突出症状，因此当时，我心里有两种想法在拉扯，心情也是忽上忽下。但认真思考后，我决心不为这些未知问题投入太多精力，很多事情在不知道答案以前，没必要去猜测或者想象结局，因为如果完全不是猜测或者想象的那样，那前面投入的时间和精力都是浪费，简单说，就是想也白想。所以我决定等，反正具体的骨穿报告也需要一周才能出来，而无论如何，医生总是要告诉我答案的。知道了答案再去想下一步怎么办，也来得及。
不过，结果出来之后医生并没马上告诉我，而是先告诉了我妈。这是他们的通常的做法，因为担心病人听了病情以后，情绪起伏太大，影响治疗，甚至拒绝治疗，所以一般会先瞒着病人，先告诉家属，因为家属要心里有数，而且很多检查和治疗的开展还需要家属签字。把具体病情告诉我，则是后来的事情。
第一个月化疗大概过了一多半的时候，医生来和我谈话，告诉我得的是急性髓系早幼粒白血病，简称M3。我记得当时医生说完了以后，停了一下，应该是看我的表情。她看我神色平静，就说治疗了这段时间你大概也猜到自己得了什么病了吧。我点点头，其实就和我最初的想法差不多，反正不是最初以为的感冒发烧。然后医生又详细的讲解了M3这个型号和其他型号的主要区别，大概的治疗方案等等。
结果证明，我还是比较幸运的，M3是白血病里唯一一个有国产特效药、不需要做骨髓移植的型号。这意味着很多事情，首先不需要骨髓移植意味着不需要寻找骨髓配型。而骨髓配型成功是非常不容易的，一般成功几率最大是来自兄弟姐妹。而作为独生子女，我大概只能从我的表兄弟姐妹身上试试，还未必能找到，找到人家也未必能够或者愿意捐献。
其次，骨髓移植很贵，光是手术本身就需要几十万，更别提手术前需要调养病人身体到适宜做手术的条件，手术后仍需继续治疗，而治疗M3的国产特效药并不贵，我在医院的这两年半，扣除医保报销的百分之六七十，自费部分大约只有十来万，还包括我和我妈住院期间的饮食和花销等。
最重要的是，M3的治愈率非常高，比其他型号高得多，同时也不存在术后排异风险，所以治愈率能达到百分之九十多，治疗期间和治愈之后的生活质量也很高。现阶段，国内对M3的治疗方案已经非常成熟了，主要的治疗药就是砷剂，配合其他的补充针水和维甲酸。
后来我妈告诉我，我小姨当时拿了我入院做的血常规检测报告给自己在上海医院血液科的同事看，那位同事告诉她，就报告来看，白血病是没跑的，就是具体看是什么型号，如果是M3，那就是不幸中的万幸，还有希望，如果是其他型号，估计这孩子就完了。虽然有点绝对，但不无道理，其他型号的风险确实比M3要大得多，治疗过程也更凶险，花费更高，时间更长。
住院这两年多以来，我所眼见耳闻的其他型号白血病病人，有些直接没熬过手术，有些术后产生了排异反应，有些手术很顺利但身体恢复缓慢、迟迟无法出院；从自己妹妹身上配型成功、手术顺利、术后没多久就顺利出院的病人，我只见过一位。我记得那个姑娘比我大一两岁的样子，已婚，家里小孩几岁，有个亲妹妹。她和我住同一个病房期间是已经确诊病情，亲妹妹骨髓配型成功，正在做各种术前准备；等我再次去住院的时候就已经在加护病房里了，刚做完手术，重症护理阶段；等我再一次去住院的时候，她已经出！院！了！这么顺利还是蛮震惊的，因为很少见，不过看到别人治疗顺利，还是替他们开心。就算是同期还有另外一个十几岁的男孩子，生了病，也是自己的双胞胎兄弟骨髓配形成功，手术也很顺利，都还没有那么快就出院呢。
见过最严重最可惜的，就是之前说过那位21岁的小姑娘，个子挺高，人挺瘦，秀秀气气的，说话时有点腼腆，得的是M2，小姑娘刚参加工作一年，又刚辞职，没有医保，家里条件也一般，父母、姐姐、姐夫送她来住院，姐姐当时还怀着孕，大着肚子，手术费需要五十万，家里一时拿不出来，先做着治疗。后来我再次住院，她已经出院回家了，就没有遇到她了。再后来我疗程结束回家了，过段时间再去医院治疗，就听说小姑娘已经没了，没有等到手术。
逐渐，我发现，得白血病好像和性别、年龄、高矮胖瘦，都没有关系。我自己是肥胖，但很多病人挺瘦的，就像之前那个21岁得M2的小姑娘，有些人不胖也不瘦，长得好看身材也好；有七十多岁得病的，也有十几岁得病的；有常年干活劳作得病的，也有养尊处优、生活悠闲得病的。我妈曾懊恼，是否是她散养的方式害了我，没有照顾好我，毕竟我从16岁就开始离家上学，有时活得好像是粗糙了一点；但后来我们在医院遇到一个年轻肤白貌美的大学毕业生，明显是家长捧在手心里长大的那种娇娇女，也还是得了白血病。所以，真说不上来什么样的人更容易得病，什么样的人就绝对不会发生这样的意外。
经过一段时间的治疗，我的身体恢复一些以后，我早上的精神好多了，也有足够的精力，能在医生来查房的时候聊几句，问问自己的治疗进度。慢慢的，我才知道，除了得的是M3这个不幸中的万幸型号，我发现自己血液异常那天也很幸运，第一，我是自己因为不舒服去就医的，不像有些病人出现了大出血或者昏厥以后才送去医院的；第二，为我的血液检测做手动分型报告的医生恰好是位经验丰富的主任医师，不是每天都在那个检验窗口，恰好那天在；最后加上我测完血象，发现异常后迅速去做了骨穿，第二天就住院开始了治疗。虽然当时情况很紧急也很危险，但及时就医避免了一些其他危及生命的症状，中途也没有耽搁时间。而M3只要发现及时，治疗过程要相对容易一些，治愈率也相对高一些。
不过无论哪种型号，白血病并不是像以前我们印象里的绝症了，总还是有各种成型的医疗手段可以救治，只是治愈率不同，每个人的境况也不同。就算是治愈率最高的M3，不也有突发状况去世的吗？所以都有风险，但总还是可以抱着希望去努力。
2014年，我恰好30岁，后来回想起来，我笑称别人都是三十而立，我比较特别，我是三十而躺。刚躺下的时候我当然很焦虑，那年8月份，也就是病发的2个月前，我刚被提为HR副经理，连3个月的岗位试用期都还没过，工资都还没调整，就突然脱岗了。一方面，我担忧手头还有没完成的绩效调整项目，更别提每个月的日常工作也无法推进，另外一方面，我也焦虑因为发病突然，我连工作交接都没有时间精力去做，给同事造成了莫大的困扰。连领导带着所有同事来探病的时候，我也能看到领导眉头紧锁，多半也是一方面忧心我的病情，另一方面忧心工作安排。
然而，无论内心再焦虑担忧放不下，短时间内我不可能再爬起来去工作是既定事实，除了季度、年度工作和特别项目，企业内部人力资源的工作大多数是按月轮转，绝大多数工作都有自己的每月deadline，耽搁三两天还可以赶工，耽搁超过一周就要出事了。我也只有尽量把手头的工作交代清楚，包括现在的进度，和其他部门人员的沟通情况，重要文件的位置，接下去的工作计划和我的想法，等等大大小次小的事项尽可能的巨细靡遗的交代清楚。至于他们拿回去如何分派，我也帮不上忙，自然也就不多说了。
一些重要工作可以大概交代清楚，但很多具体细节一下子还不可能完全交接清楚，所以，我刚住院的前几个月时间，同事遇到不清楚的事情还是需要发消息问我，毕竟有些细节只有我这个经手人才知道，我则尽量回忆，能想起来的都近可能详细的回复他们。之所以不是打电话问，而是只能在QQ和微信上来回发消息，也是因为我之前说过的，身体太虚，基本上讲不了话了。
这种讲不了话并不是说我声带坏了的讲不了话，而是我的中气不足，难以提供讲话所需的能量。坦白讲，我以前完全不知道原来讲话这么累，甚至比运动还累。刚生病躺下的一段时间，我甚至讲一句话都要喘一喘，声音也很小；后来身体好一些了，我开始在附近的翠湖公园慢慢走路，大概走五圈，可以完成十公里的线上马拉松比赛；后来我身体又恢复一些了，我可以慢慢爬山、打打羽毛球，然而我还是不能连续说太久的话。住院期间我写了一篇文章讲自己十年来看美剧学英语的经历，就有英语公号小编联系我，希望我能做一节微课。大概和对方打电话讲了20分钟，我就觉得整个人被掏空，坐在椅子上也往地下溜，只好三秒钟爬上床，然后就昏睡了一下午，课程邀请也只好推掉了。
因为这样的经历，我才第一次发现，原来长时间说话是很伤身的，话多伤津，尤其是中途不休息，不补水的说话，比运动劳累多了。也是有了这样的发现，之后我除了有必要的回答问题，精神好的时候和我妈聊天，其他时候尽量不说话。有时候，我妈和隔壁病人或家属聊天，我也只是看着他们聊天，或者玩手机，或者对着天花板或窗外发呆。在我看来，不说话也是节省体力的手段之一，对身体虚弱的病人是大大有利的。
有些病人就不这么想，和陪护家属几个小时的呱啦呱啦聊天，不过大概她们并不体虚，毕竟声音听上去中气十足，不像我说着说着就开始发飘。不过，有一次，隔壁病床是一位奶奶，可能平时觉得自己身体挺好，原来也是医生，突然得了病到医院来，心气不平，从躺在病床上开始，不停给别人打电话，电话通了以后就不停的说，内容都是类似的，就是告诉别人自己在医院，但是你不用来看我，也不要告诉别人，不愿意人家费事来看她，自己身体这么好怎么会得这个病呢。反反复复，滔滔不绝，气喘吁吁，光说话也不喝水，虽然是躺在病床上，但越说声音越弱，时不时还咳嗽，我在一旁听的都感觉自己快断气了。内心os是，这又何必呢，不累吗？但我也不可能去劝，首先我也没力气，其次她要是个听劝的性格，也就不会不停说话了。
在医院住的时间久了，能见到各种各样的病人，发现很多人都不会听劝。比如医生让她好好卧床休息，转眼人就不见了，过几个小时后回来了一问，出去逛街去了；或者医生说吃些清淡的、好消化的，对肠胃好，她非要吃油炸的，很硬的，要不然就是很辣的；或者说多喝水多吃水果，对身体恢复有帮助，她就大大方方的一挥手，说她就不爱喝水，不爱吃水果。我只有在心里撇嘴，人家说不见棺材不落泪，你都躺到医院的病床上来了，也不愿意稍微改改吗？也是蛮费解的。
还曾经遇到过一位不听话的病人，却让人捧腹，那是位42岁的大姐，是我妈在走廊遇到的，和我一样，得的也是M3，说自己本来已经治疗了2年了，按M3的成熟治疗方案还有1年就能结束，不过她觉得自己恢复的不错，医生让来医院继续住院治疗，她没来，自己在家吃中药。结果，过了几个月，复发了。从头再来。我妈遇到她的时候已经又治了一年多了。
她自己讲这段复发重治的经历，笑得前仰后合。本来是件挺惨的事，反倒因为她这种态度让人觉得可乐起来。她即便住院，每天打副作用很大的砷剂治疗，也很洒脱，因为点滴滴得快，中午就能打完一天的针水，高兴躺着就躺着，想出去转转就转转，馋了就买个卤鸡腿吃。我由衷的羡慕，人家身体素质真不错，能那么快的打完针水，能和别人欢快的聊天，还能到处溜达吃鸡腿。这些我都做不到。
随着治疗过程的推进，我对自己得的病有了一些了解，我的心态也渐渐发生了变化。从最开始的焦虑、担忧到淡定、平静，逐渐能坦然面对各种现实，面对得了白血病的现实，面对至少三年内无法继续工作的现实，面对要做很多次骨穿和腰穿的现实，面对时不时就要被抽血的现实，面对体虚只能卧床休息的现实，面对要吃药打针的现实，面对除了配合和等待别无他法的现实。
因为接受了这样然转向的人生轨迹，我决心不再担心其他，一门心思的配合治疗和调养，我被认为是最听话的病人。医生安排做什么检查就做，护士给什么药就吃，不多问，不操心，该吃饭吃饭，该喝水喝水，该睡觉睡觉。不过一开始我没意识到，直到遇到一位老爷爷，应该也是老病号了，第二天要出院了，医生安排抽个血检验一下，一般这都是出院前的例行检查，看看指标情况好不好，如果指标好或者合乎预期才能出院，如果指标不好就需要继续治疗，那位老爷爷个子很高，比那位女医生高很多，亦步亦趋的小步跟在医生后面，试图说服医生他第二天就出院了，血就不抽了吧，医生当然说不行，肯定要抽，不抽怎么能签字放他出院。我才发现原来还是有病人试图逃脱检查的啊，哈哈。
回顾这三年的历程，刚开始治疗的时候是比较痛苦的，当时各项指标都不太正常，体恤气喘，去手术室埋深静脉针的时候，自己都没力气走路，是我妈用轮椅推着我去的；日常任何活动都没力气做，无论吃饭、喝水、上厕所、说话，都感到非常累，不仅喘，而且随时要休息，后来我养成了刻意动作缓慢的习惯；打化疗针水毒副作用很大，除了掉头发最大的反应就是呕吐，吃什么吐什么，喝水也吐，还有过敏反应，全身皮肤发黑发痒，不能挠，只能一遍一遍的擦药；针水太多，打到半夜才打完，根本没法好好睡觉；除了化疗针水，有些补充针水对血管刺激很大，甚至感觉到针水在流，从手背到手肘一整条血管冰凉冰凉，在发胀，要爆炸。
后来换了深静脉针能稍微好一些，对血管的刺激感觉不是很强烈了。但是深静脉针扎在脖子上，是日常活动量特别大的部位，保养要特别精心，最好别猛然转动，晚上睡觉也不能压到，所以只好平躺着睡。我个人很不喜欢平躺的睡姿，但我喜欢的右侧卧睡姿正好会压到深静脉针，左侧卧会压迫心脏也不行，所以不喜欢也没办法。不过比较麻烦的是，平躺睡姿不利于呼吸，所以晚上打呼声会特别大。据说有一天我的打呼声太响了，下半夜把我妈吵醒了，连在走廊里护士站的小护士都惊到了，我妈就听到小护士快步跑过来，站在病房门口默默观察是谁在打呼噜。
刚开始做化疗那段时间我几乎什么也吃不下，只能勉强喝小米粥，吃捣碎的馄饨，因为整颗馄饨吞不下，也没力气咬开嚼碎，所以都是我妈先用小勺捣碎，我再一勺一勺吃掉；面条也是这样捣碎了才能吃。不过即便吃下去了，也不知道一会儿会不会吐出来。所以我经常很饿，因为没有食欲什么都吃不下，或者好不容易吃下去了还是会吐，天长日久，居然把我的胃生生的饿小了。当然我也没怎么掉秤，毕竟打了那么多针水，整个人肿得很。
因为每天针水打的太多，还要喝很多水，防止自己的循环系统无法排出对应的水分，每天还要打一小针利尿剂，打在屁股上。记忆中，我从三四岁以后好像就没有打过屁股上的小针了，好在我肉厚，倒是不怕扎。至少我告诉自己，我不怕扎。利尿剂分国产的和进口的，价格天差地别，国产的一支几毛钱，进口的要上千块。医生会先给用国产的，看看效果，效果好就一直用，有些人对国产药剂没什么反应，就只好用进口的。我是反应很强烈的，基本上一小针扎下去，不超过20分钟我就很着急的想上厕所了。
每次去医院打砷剂治疗期间我都要发烧，不过是不超过37.3的低烧，每天三次量体温，只要没有超过这个数字，就属于正常反应，因为砷剂治疗会导致人的白细胞降低，也就是免疫力降低，发点低烧属于应激反应，问题不大。如果超过这个数字，就必须重视了。好在我几乎没有超过这个数字过，最多是37.4，每当这种时候我就会狂喝水，因为要用更多水分来降低体温，加快循环，最终排出体内毒素。其实被认为是直男癌言论的多喝热水真的是良方，我们误会热水了，也误会直男了。
如果体温超过这个数字带来的直接后果就是会增加用药量，比如需要加退烧药，或者是完成固定天数的砷剂治疗以后仍然不能出院，因为要退了烧，提高一些免疫力才能走。直接后果也是会增加病床费、治疗费等，更别提如果像利尿剂一样，对便宜的国产药反应不佳，不得不用进口药的时候了。总之，如果比既定疗程时间长，或者身体格外虚弱用了额外的药，都会导致成本上升。
这里我想说明的是，我在这家医院治疗期间，从来没有遇到过便宜的国产药有效果，但医生偏是要给开贵的进口药的情况。都是先用便宜的国产药试试效果，只要能实现或者接近实现预期效果，就会接着用便宜的国产药，只有实在国产药没有效果的才会考虑换贵的，不过也会充分征求病人和家属的意见之后，再换用进口药。其实，在用任何药之前，医生都会提前说明，可以用的药有哪些种，大概费用是多少，让病人和家属心里有数。包括做骨穿，要送到外面的检验中心去检测，费用进不了医保，也会很仔细的说明和解释。
我估计我整体的治疗费用不高，除了得的是M3这个本身就不需要花钱做骨髓移植、节约很大一笔费用的型号之外，平时的各种用药基本上靠国产药就可以实现预期效果也起到很大作用，以及我之前常年打羽毛球或者跑步，塑造了还不差的身体底子也有关系。医生也说，我是同期病人中治疗效果最好，恢复最快的。虽然因为比较胖，心脏受药物印象很大，三不五时会感到心悸，做B超也发现肝脏有小血管瘤，肾脏有小肾结石，但综合来看，没有什么大问题。
第一个月的化疗做完，我血小板已经恢复自主造血功能，我迫不及待的想回家，虽然打完当天的针水天已经黑了，但我一晚上也不想在医院住下去了。我妈背着所有行李和东西，因为我一点东西也拿不动，甚至当时走路也还是很费劲，我当时的走路速度感觉应该和《疯狂动物城》里的那位闪电差不多。我就这样一步一挪的从病房走到电梯，坐电梯从住院楼的七楼下到一楼，休息一下；从住院楼一楼挪到门诊楼三楼（他们是同一层，你们懂的），休息一下；从门诊楼三楼走楼梯挪到一楼，到了医院大门口，休息一下；从门口挪到路对面，打车，在车上蜷成一团，熬过那十几分钟，到家了。
坐在家里的沙发上，我的心才仿佛终于安定下来，看看四周，一切都没有变动，和我9月30号那天离开家一模一样，仿佛我离开家去医院只是昨天的事，但想想过去这30天发生的事情，恍如隔世。
【未完待续】
(全文完)
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