病友经验交流：白血病诊治的4大误区

都说知道的越多越痛苦。象一个圆，面积越大，周长外能接触到的面积也越大，压力也越大。所以说难得糊涂，不是说把头埋在沙子里，而是一种淡然的心态，不管事情变得多糟，该吃就吃，该睡就睡，不论结果如何，心情始终如一。

说到这想起当时刚确诊加入中科血康病友会时，自己每天拿着手机查询白血病的信息，一边是医生的指导意见，一边的自己从互联网上了解的信息，所以经常自己会纠结：是化疗还是移植？是继续在当地还是去北京？是全相合还是半相合。。。所以说有时候觉得互联网确实改变了我们的生活，但却也一定程度上改变了我们本该平和的心态。

当然，说起来容易，还都需要历练，需要时间来成长。对于白血病患者或家属而言，正确认识该疾病有很重大的意义，然而还有一些误区有待澄清。

误区一：骨髓移植是治疗白血病的最佳手段

骨髓移植是某些类型白血病的唯一根治方法，比如慢性粒细胞白血病。但是认为骨髓移植是治疗白血病的最佳手段，白血病患者应不惜一切代价争取骨髓移植的观点是不正确的。

正解：

1、部分类型白血病不采用骨髓移植也是可以治愈的，比如急性早幼粒细胞白血病、儿童急性淋巴细胞白血病等，传统化疗疗效很好，不需要首选骨髓移植，只有复发和难治病例才考虑选择。

2、部分类型白血病药物治疗也可获得较长生存期，预后良好，比如T（8，21）染色体阳性的急性粒细胞白血病、急性粒单细胞白血病M4EO型，也不首选骨髓移植。

3、骨髓移植也要受到患者经济条件、是否有合适的供者、移植相关并发症等因素限制，要根据具体情况具体分析，选择最佳治疗方案。

误区二：骨髓穿刺检查会对身体造成损害，能不做最好不做

目前来说，骨髓穿刺是诊断白血病必不可少的一项诊查项目，所以考虑白血病，骨髓穿刺是必须要进行的。

正解：一般来讲，骨髓穿刺对人体健康并无影响。“骨髓穿刺检查”最常选择的部位是髂骨，此骨位于腹部下方外侧，即下腹两侧向侧前方突起的部位。此项操作一般需要在局部麻醉下进行，不会损伤大的神经和血管，因此不会造成大出血或神经肌肉麻痹等后果。骨髓穿刺检查时，医生会严格地消毒，不会引起骨髓炎。骨髓检查操作很简单，一般骨髓穿刺全过程也不过几分钟，部分患者在抽取骨髓液的瞬间有酸痛感外基本感觉不到什么痛苦，甚至不如一般静脉注射带来的痛苦多，骨髓穿刺结束后一般按压3-5分钟就可以起床活动。

北京中科血康血液病医学研究院专家温馨提醒：骨髓穿刺同静脉取血毕竟有所不同，广义上讲骨穿也属于创伤性检查之一。加之目前我国所用骨穿针多非一次性耗用品，故极少数情况下可能在操作过程中发生穿刺意外情况，近年部分医疗机构已开始采用一次性骨髓穿刺包，安全性得到很大提高。权衡利弊，对可疑患者而言，积极配合进行骨髓穿刺检查是必要的。

误区三：白血病是绝症，所有治疗都只是延长生命，得了白血病死亡只是时间问题

正解：这个观点是不正确的，白血病虽然是一种难治性疾病，但随着近年医疗技术的进步，很多类型的白血病已获得了较好疗效，生存期明显延长，部分类型已可治愈，比如急性早幼粒细胞白血病通过全反式维甲酸、亚砷酸联合化疗药物，可使75%~80%左右患者达到治愈；儿童急性淋巴细胞白血病通过常规化疗也可使80%患者达到治愈。其他类型白血病治疗近年也有不同程度的进展，有条件的患者通过造血干细胞移植或骨髓移植根治几率也可达50%~80%不等。

误区四：白血病化疗副反应太大，吃药比得病还受罪，干脆别治了

白血病化疗的确存在一定的毒副反应，但只要是在正规血液病治疗机构，采用正确的治疗方案，绝大多数患者是可以耐受的。而且目前白血病治愈几率不断提高，各种化疗辅助药物的应用，特别是中医药的参与，使化疗的毒副反应逐步减少，患者耐受性得到很大程度的提高。此外家属的支持和鼓励也必不可少，白血病病人治疗效果的好坏不仅取决于医护人员的精心治疗与护理，而且与家属的支持密不可分。癌症患者的家属不仅是病人生活上的照顾者，实际上还起着一个"医生助理"的作用。

研究表明：癌症病人家属的恐惧和顾虑非常容易传播给病人，病人对家属的表情、态度以及举止都非常敏感。因此，对病人家属的第一个要求便是要在病人面前镇静自若，努力给患者创造并提供一个良好的养病环境及精神支持。其次，家属要了解一些癌症疾病的基本知识，如癌症不是传染病，也不是不治之症，只要坚持正规治疗，疗效往往是很好的。当癌症病人出现痛苦、心情抑郁时，要在心理上安慰、体贴，在生活上细心照料。当病人在放、化疗期间出现食欲减退、恶心、呕吐时，家属应尽量做些平时喜欢吃而又富于营养的食物，增加体质。家属还应协助医护人员观察病人的病情变化，如出现白细胞减少，抵抗力下降时，家属要劝阻病人少去公共场所，以免交叉感染，加重病情。

相关知识：很多白血病患者都被耽误

据观察和分析，许多白血病患者是自误或病属给耽误死的。

1、病死：由于急性白血病来势凶猛，有大约20%患者发病后还来不及治疗或刚开始治疗就死亡了。这当中包括①原发耐药，无法缓解，但比例不高；②严重的出血，颅内出血死亡率尤其高，占早期死亡的50%以上；③严重感染，抗菌药治疗效果差，多发生于初治的后期；④体质差，心、肺、肝、肾衰竭等，多发生于化疗后；⑤这些患者当中有的是由于病型凶险，部分则是各种无意识的延误，未及时诊断和治疗，病情加重的结果。

2、无力治疗而死亡：白血病治疗费用高，能承受这种负担的家庭大约不到20%，大批患者早期东凑西拼乃至卖家产的一点钱在1至2个月内就用完了，有的患者只好拖延乃至停止治疗；许多本来有希望治愈的患者就这样结束了生命。有报告认为：我国小儿AL年发病人数约1.5万人，能科学规范治疗者仅1/10。

3、延误治疗而死亡：①多处求医。②偏信误导。③侥幸心理（化疗或服中药缓解后对续治不认真，导致复发死亡）。④迷信造血干细胞移植。