可怕的癌症!20岁那年,我差点失去了自己的肛门

文 / setv健康大不同一点号
2021-01-21 00:43

“20岁之前,吃喝拉撒一直是一件再正常不过的事,我从来都没想过,有一天我可能会因为疾病失去肛门。”

20岁,人生最灿烂的时候,然而对于99年的Dtoto来说,这一年充满了艰辛。她没想到一次检查,竟然差点改变了自己后半生的生活方式。

人生还未来得及好好绽放,就不得不和癌症开始惊险的搏斗,命运有时候就是这么残忍。

不过,Dtoto说,相比大部分同病相怜的人,自己也是幸运的,治疗过程没有走太多弯路,也没有经历放化疗的痛苦。

今年是Dtoto抗癌的第二年,前期治疗效果很不错,目前用PD-1继续维持治疗中,体内是无瘤状态。

下面是Dtoto对这一年多的抗癌历程分享和总结,希望对大家有所帮助。

2018年底的时候,我大概有一周的时间每天都有便血。当时感觉不太对劲,就打电话跟妈妈说了一下,我们也没觉得是多大的事,猜测有可能是痔疮吧。

因为便血的时候几乎感觉不到任何的疼痛,就没太多在意。那个时候离寒假还有两个周的时间,于是决定还是等放假回家之后再去看医生。

回家后,我挂了东莞市人民医院消化内科的号,给医生看了我血便的照片。因为怕自己描述不清楚,所以特地拍照记录下来给医生看的。

当时医生看了之后,指检也没做,直接开了肠镜检查。我一个20岁的小姑娘,当时直接就是懵的。

我妈妈还想说让医生能不能先给开点药吃吃看,医生有些无奈的扫了我们一眼,立马回绝了,让我必须做个肠镜。

预约肠镜需要等待两周左右的时间,然后我又因为生理期推迟了几天,最后2月1日才去做肠镜。

做完肠镜后,医生拿着结果出来,神情有些严肃,“你这个情况很严重,要马上住院做手术切除。”

“啥?要马上住院?还要动手术?什么病啊?”我一下子没缓过来,医生也可能是怕我接受不了,没有明确告诉我们是直肠癌。

等我拿到了报告单,看到上面写的「考虑Ca」,我的第一反应是:Ca?难道是Cancer?

但是自己又不敢相信,我可才20岁啊,怎么可能!

于是我拿起手机开始百度,写的都是「癌症」。

好吧,我真的得了癌症。就像电视剧的经典桥段一样,我很狗血的成了剧里的主角。

拿着肠镜的结果,我马上又挂了个消化内科的号,医生看了肠镜结果,也不知道是不是在安慰我,告诉我切了就好了。

现在回想起来,还好没切,因为肿瘤的位置很低,距肛只有4cm,直接手术大概率是不能保肛的。

2月2日,我的病理结果出来了,中-低分化直肠腺癌。为了能更好的治疗,父母决定带我去肿瘤专科医院去看看。

可是,临近春节医院都准备放假了,很多医生也要回家过年了,这也意味着我可能要等待春节假期结束才能就医。

时间紧迫,爸爸妈妈很着急的为我寻找医院。我们先来到了广州医科大学附属肿瘤医院,抓住了最后一个还没回家过年的医生。

医生看了我的肠镜报告和病理报告,做了指检,把我爸爸拉到一旁讲了一些话。简直太像电视剧里的情节了!

其实经过这么长时间,我也查了好多知识,不论好坏,我还是可以接受我的病情的。

考虑到春节假期无法进行治疗,这位医生给我开了14天的卡培他滨片。

因为医院明天就放假,没办法做其他的检查,就介绍了还在营业的高尚医学影像诊断中心给我做了PET-CT。

检查结果还好,没有发生其他部位的转移。

2019年2月3日,除夕的前一天,我们来到中山大学附属肿瘤医院,挂了结直肠的普通门诊。

医生了解情况后,开了进一步的检查,MR和超声肠镜,并向建议我们去找有丰富低位保肛手术经验的丁培荣教授。

接下来一段时间就是过年和等待,最煎熬的就是这种未知的等待了。如果未来真要改变排泄方式,天天挂个造口袋在身上......

我不敢想象这样的余生,我才20岁呀!

2019年2月11日,正月初七,春节假期刚过我们就去医院找丁培荣教授了。

做完指检后,丁教授告诉我们应该能保住肛,全家人算是松了一口气。

考虑我年龄较小,传统的放疗和化疗会对身体产生不可挽回的伤害,直肠位置又在子宫附近,放疗后可能不能生育,丁教授建议我们先做基因检测,看看能否进行免疫治疗。

俗话说,当上帝关了一扇门,一定会为你打开另一扇窗。我很幸运,检查的结果是微卫星新高度不稳定,意味着我有很大的可能在免疫治疗中获益。

丁教授提出了两种方案:

(a)化疗联合免疫治疗

(b)使用双抗进行免疫治疗

我们最后决定进行双抗治疗。PD-1抗体Pembrolizumab 200mg(帕博利珠单抗)联合CTLA-4抗体ipilimumab 50mg(伊匹木单抗)。

本来一切都很顺利,一直到2019年4月,我开始出现免疫相关副作用。

这可能是我最痛苦的一段时间了。

第三次治疗结束后,我开始莫名其妙的发高烧,白细胞正常,肺也正常,断断续续一个星期我都在反复的发烧和退烧。

有一天突然我不发烧了,我还以为是好转了呢!但是,我又开始头痛了,剧烈的、爆炸式的痛,一度痛到没有办法睡觉。

做了脑部MR检查,没发现问题。看了神经内科医生,开了药,可是没有维持多久,又开始无法忍受的痛。

最后我们又回到医院住院治疗,医生们讨论后,决定使用激素进行治疗。经治疗,2019年5月中旬有所缓解,我可以出院了。

2019年7月,在头痛完全缓解后,考虑副作用的原因,医生调整了治疗方案,将双抗改为PD-1单抗治疗。

后来进行了MR、肠镜、CT检查后,病灶明显缩小,丁教授建议我们可以考虑不手术,继续PD-1单抗治疗。

当时爸爸还是有些担心,现在好不容易好转了,还是希望尽快手术切除。后来我又继续治疗并观察了2个月,检查结果显示病灶已经基本消失,达到了临床完全缓解。

考虑到手术的利弊,目前已经是看不到病灶的状态,盲切的范围大,而且手术后会影响排便功能,这是无法逆转的,我们决定不手术,继续维持治疗。

后来我们就继续用PD-1维持治疗到现在,效果还是比较满意的。下面是治疗前后的对比图。

希望我的经历能对相似病情的病友们有所帮助,也希望大家能和我一样遇到好的医生,少走弯路。

最后要提醒大家的是,直肠癌的早期症状是很不明显的,这也是最致命的一点,很容易被忽略,一拖再拖酿成大错。

所以,大家一定要引起重视。一旦出现以下几点症状,一定及时到医院就诊!

1、便血;

2、腹部疼痛或慢性腹胀;

3、腹泻、便秘或大便变细;

4、排便不尽感;

5、无法解释的体重减轻,疲劳和虚弱。