一位癌症晚期病人的自述：确诊17个月，最后时刻给癌友一些建议
我是癌症晚期病人，36岁，确诊至今17个月，离医生说的中位生存期还剩5个月；这一年多家人陪着我辗转求医，4次手术，22次化疗，目前又在排期手术，等着下周剖腹切除转移病灶，以及之后还将持续化疗。嗯，我受苦，家人受累，抗癌之路有多难，于身于心，只有我们自己知晓；可既然发生了，就不必再质疑为什么是我，因为为什么不能是我？即便悲伤无法抑制，也请打起精神来，因为还有太多的事情等着我们去做；站在病人的角度，给其他癌症病友的至亲几点建议，仅供参考，说的不对，请见谅。
1：进行肿瘤筛查。是的，这是排在第一位的，非常强烈的建议；请直系亲属一定在病人确诊之后，早些进行肿瘤筛查，即便筛查结果无事，也请一定购买重疾险，防范于未然；因为只有你们健康了，病人才能安心，之后你们对他的照料与护理也才更为周全和妥帖。切记。
2：重视病人的知情权。确诊癌症是件挺残酷的事，医生只会约谈家属，而家属总会有许多善意的谎言，他们要顾及病人的承受力，怕打击，怕过激；当然，纸终究包住不火，有时弄巧成拙。个人建议，如果病人很年轻，或者从来都是自主意识很强且具有理性思维能力的，请不要对他隐瞒病情，治与不治，该怎么治，他有权参与意见，你们要做的是与他携手共度难关，而不是替他决定。当然，如果是心理承受力较低且年迈的患者，具体情况具体分析吧。
3：在经济问题上达成共识。总看到有人问，明知癌症治不好为何还要砸锅卖铁的治？结果人没了，钱也没了，甚至是负债累累，雪上加霜；嗯，这样的问题我们不做争论，自己家里的那本经只能自己念，家里有钱的，轻松些，但切忌过度治疗；家里没钱的，现在的众筹平台有许多，他们会到各个肿瘤病区推广，说是自愿者，材料方面也帮助撰写，可酌情选择；至于值不值得，见仁见智，有些人有些事并不是用钱能衡量的，总归，家属在经济问题上一定要达成共识。
4：治疗方向慎重选择。我想这是许多病患和家属都会面临的问题，现医（西式/实证主义）？古医（中式/宏观经验主义）？甚至于民间偏方和宗教信仰？嗯，害了这样的大病，我们总会慌乱，我们求助于一切有希望的治疗手段，可在这个过程中，信息繁杂，甚至存在矛盾与争议，那么作为病人，我们只能自己对自己负责，如果病人本身的认知能力或文化水平或身体情况不允许，那么家属就一定要帮助做好这点。中西医总有矛盾之处甚而是对立且水火不容，选择哪端，争论不休；于我个人而言，杀灭和抑制肿瘤，我选择相信现代医学，对中医的认知则倾向于它扶正固本的调理功效，可中西合璧；至于靠着民间偏方某某中草药活了十几年的个案，我并不否定，但属于幸存者偏差，无法复制，可不论；再有宗教信仰等，若能有心灵慰藉，也是好事；总归，治疗方向的选择一样见仁见智，但切勿病急乱投医，基于对生的渴求做各种尝试可以理解，但请一定把握好方向和尺度。
5：治疗方案需交叉求证。大部分病患及家属最终该是会选择现代医学，手术、化疗、靶向、免疫治疗等，最终方案视个人而定，但在这个过程中，是否都听医生的？这话对也不对，需得辩证的看待。医患之间信息本就不对称，患者听医生的，似乎天经地义合乎情理，可在晚期癌症这个麻烦事上，因为它的个体差异，因为国内医疗资源分布的不均衡，以及你所选择的主治医师他本人的专业知识技能与综合素质等等，最终都将决定你的治疗效果。
以我的病情为例，我问诊过的福建和北京两位专家，就同一问题，给出了截然相反的建议，那么怎么选择？病人或家属就需要多问（问权威，问专家），多查（查治疗指南和权威论文等，一些低质量甚至是虚假消息要懂得甄别筛选），多想（自己整理思路，想得太多可能带来恐惧，但理性考量的话还是要有一定的规划），总归，交叉求证，合理质疑。当然，这都要求家属要多花些功夫，还要帮助做好病程管理，具备对病情的完整认知和基本常识，在与专家交流的过程中既能问到点上，也更易于理解并执行，避免一些弯路与差错。抗癌便是如此，一步错可能步步错，过程中一项大的决策，都关乎性命。
6：到底什么是坚强和乐观，又该怎么鼓励与安慰？家人和朋友总喜欢这么安慰癌症病人：“你一定会好的，不要害怕，现在医学这么发达，癌症马上就会被攻克了，你要相信会有奇迹”，诸如此类；他们在安慰病人，其实也是安慰自己。只是作为病人我并不喜欢听，也并不相信，不是悲观消极，而是更理性看待。脆弱并不是坏事，它是情绪宣泄的出口，可以袒露，毕竟尊贵的死神总是不时造访，来敲敲你的门，告诉你一些并不好的消息，我们不用太害怕他，但也没有立场去无视他，因为不切实际的乐观往往下一秒就是排山倒海的绝望。因此我们不需要故作勇敢，怀着虚妄的信念，认为可以克服或者战胜癌症。这里仅指与我一样处于晚期且恶性程度很高的病友，早期患者你们大可放宽心。
死亡的那天也许比我预计的要晚，但肯定比我希望的早。以终为始，向死而生，何尝不是最大的勇敢，也是最理性的乐观。因此，直面绝症的方法，不是普通意义上的坚强与乐观，便如保罗·卡拉尼什说的那般，还应有深爱——袒露自己的脆弱，满怀善良、慷慨与感恩。而作为家人，要进行有效鼓励与交流，不用总是颠来倒去那几句车轱辘安慰，说多了甚至弊大于利；因为若要真切的感同身受，大概必须有过类似的处境，受过类似的痛苦，或者有过类似的觉醒体验，而这却是非常罕见的，即便你们是至亲，即便你们全程陪护，但仍旧不会懂，你们让他坚持再坚持的时候，或许不再是鼓励，只是负担；此刻，沉默和语言一样重要，好的关系，能够给予对方语言，也能够给予对方沉默，有时表达、有时忍耐。
再有就是陪伴，这非常非常重要。此外你们还可以试着这样帮助他，开导他：（1）保持基本社交，和朋友吃饭聊天，打牌玩耍，怎么高兴就怎么去玩，旅游、度假皆可，如果时间和身体允许的话；以及较轻松的工作也可以继续，尤其是当工作让病人有归属感、成就感的话，对病情或有帮助，但要保证休息时间；（2）注重自己的仪表，因为仪表是一种力量，无论心情有多么忧郁沉重，在努力做到姿态端庄、态度开朗、神采奕奕的过程中，心情也会发生变化；头发掉光了就买各式样的帽子，色素沉着了要么戴个口罩，要么加个粉底，要么就大大方方见人，我们是变得不好看了，但不要自我厌弃，我们有不一样的闪耀光芒；（3）适当发展一些兴趣爱好，画画、弹琴、写字、做饭、种花，养鸟，手工等等，什么都可以，总归要有事做，不能整日里躺在床上，一直把注意力放在病痛与化疗的不良反应上，容易无限放大然后恶性循环，找到些新的嗜好，会让身心都松快许多；（4）多看些有益的书，能让心灵得到慰藉的，物理的，哲学的，宗教方面的也可以，当你发现宇宙的浩瀚，或者是时间的本质，以及对死亡有了更深入的思考，或许会有更新的体悟，然后变得轻松；（5）适当做些文字记录，包括治疗过程，所思所想，等等，一来文字可以宣泄排解，二来可以与人交流，三是可以自我印证。病人如此，家人亦然，永远记得，我们是在生活，而不是生存。
7：家属要比病人更勇敢。《人间世》第二季里胃癌晚期的丈夫对妻子说：“时间怎么过得这么慢？”妻子说：“慢了才好啊，我们可以多点时间在一起，”丈夫说：“快了好，快一点我才能陪你40年”，妻子哭了，说：“好，那从明天开始就让时间快一点；”她在他病床前唱歌，在漫天风沙里望着你远去，我竟悲伤得不能自己，多盼能送君千里，直到山穷水尽，一生和你相依……只是，丈夫还是走了；看到这些我泪流不止，说实话，我不止一次设想过当我的病程发展到终末期，脏器衰竭的临终一刻，父母和妹妹会如何，我无法准确描述那个画面，但却能清晰且深刻的感知那种悲伤；因此我们只能这样想，幸福不是那周而复始的星辰之夜和光辉之昼，而是为最重要的人在滂沱大雨中撑起一把伞。我们无法拒绝，无法选择，如果最后无法一起穿越，那么活着的人，请你们继续勇敢。
以上是我17个月抗癌过程中的一些累积，给有需要的病友至亲参考，写得匆忙，并不完整，也不保证适用范围，只是比起悲伤，我想我们应该尽快接受现实，然后想想，还能做什么，还能改变多少。与君共勉。
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