中国首个【癌症家属】项目上线——这次陪伴,我不想有遗憾!

文 / 菠萝因子
2019-04-25 14:30

肿瘤医院的大厅里永远熙熙攘攘,站着和坐着的有不少癌症患者,他们很少一个人来,身旁还至少陪着一位家属。

我们爱说一句不痛不痒的话,“癌症,影响个人和家庭生活”,但这句话背后的真正含义是——癌症,是一个“家庭病”

根据2018年国家癌症中心统计,中国每年有420多万“新发癌症患者”,这其中只有很少的患者会“独自”抗癌,也就是说一位患者的确诊、治疗、康复甚至进展,这个过程中每一天,至少将同样深刻影响一个健康人——癌症患者的家属,尤其是配偶和子女,也就是说每420万新发癌症患者的背后有至少420万抗癌家属。

因为种种原因,抗癌家属的角色常常被淡化。

但国内的实际国情是,做治疗决策的、和医生沟通的、筹钱、挂号、问诊、买药、排班、陪伴、安慰、学习的;乃至承受痛苦、压力、疲惫、情绪波动、经济压力、生活巨变等更多癌症影响的,往往是家属。

我们为此采访了近百位三甲医院肿瘤科一线医生和抗癌协会的资深会员,他们几乎都同意:

  • 相比病人本身,往往家属,才是抗癌的“第一责任人”。

  • 家属,是抗癌战役中极其重要的人,也是承受最多压力的人。

  • 从某种意义上来说,家属也是最需要帮助的人。

但家属意识到自己的千金重担了么?他们在其中又遇到了哪些困难?这些困难能解决么?

01 真实世界——家属的压力

我们采访了一些身边的患者家属,询问了他们在陪伴家人抗癌的过程中遇到的最大压力。

  • 受访者1:

与患者关系:父子/母子

患者情况:晚期胃癌化疗

面临最大压力:

父母两个人都是胃癌,目前一刻也离不开自己,家庭气氛不用想就很低落,谁也不愿意说,我自己也变得很压抑。

最需要的帮助:

第一,需要心理疏导沟通的指导;

第二,在家时日常护理的指导

与患者关系:父女

患者情况:早期结肠癌术后

面临最大压力:

父亲是患者,住院期间由我(独生女)和我老公照顾。面临的最大压力,第一,白天老公上班,只有我在身边,但我有时照顾父亲不方便,如遇到上厕所等问题;第二,患者病后脾气变差,常怀疑我给他买的药/补品是假货,进而责怪我,我俩关系也变得紧张

最需要的帮助:

第一,家属如何疏导患者心理

第二,需要专业尽职的护工

第三,想知道以后营养怎么补

  • 受访者3:

与患者关系:夫妻

患者情况:晚期胃癌化疗

面临最大压力:

丈夫为患者,我现在最苦恼的就是他治疗前后的性格和身体反差,感觉无心又无力,有一种接近不了他的感觉

希望有专业的人士打开他的心结并指导他的病情

与患者关系:母女

患者疾病:早期乳腺癌术后

面临最大压力:

母亲是患者,第一,母亲不重视且不愿遵医嘱做术后康复;第二,因母亲有淋巴结微转移,需要术后辅助化疗防复发,但因化疗副作用大,母亲使用一次后坚决不愿再用,怎么说都不愿意

最需要的帮助:

第一,需要专业的康复意见,目前还是一团懵;

第二,希望母亲遇到问题能得到及时的心理疏导和专业处理,而不是一棒子打死从此拒绝治疗。

毋庸置疑,从确诊到出医院,每个家庭都需要帮助。

不仅患者需要帮助,家属也需要。

家属需要知道方法——照顾患者的方法、走进患者内心的方法、如何康复的方法等等。

但这些方法从何而得?又有谁来告诉我们呢?

02 真实世界——谁告诉的她们?

大家可能或多或少听说过孕产班。无忧办公室里的几位女同事即将临盆,茶余饭后时了解到她们怀孕期间参加了各种各样的孕产班,有的课程是医院开设,有的是自己在网上参加,孕产班的内容也很类似,大致包括:

  • 如何维持孕期营养

  • 准妈妈身份适应

  • 家属如何照顾孕妇

  • 孕妇妇产后心理调节等

从吃的、心里想的、生活中要做的,家人要帮忙的讲得细致入微,对于一个待产的孕妇来说可以说是进入角色的好帮手,同事纷纷表示无论是孕妇自己还是家属都能在知识上有收获,实践上有指导。

转念一想,“孕妇”与肿瘤患者两个群体虽相差甚远,但也有相似之处

①怀孕是一个家庭的事,抗癌也是

②二者都是弱势群体,都需要理解和被照顾

如果照顾孕妇可以有章可循,那家属照顾癌症患者,能不能有章可循呢?

03 解决办法可以是这样

我们都希望“抗癌家属”在与患者共同肩负压力的过程中,也能有一个地方能接受到系统、全面、可靠的“上岗”培训,毕竟这一次,没有回头路。

为此,中国抗癌协会临床肿瘤协会专业委员会(CSCO)会员单位【肿瘤知道】,携手多位拥有高年资经验的临床肿瘤医生、抗癌领域行业从业者、抗癌明星、志愿者,一起筹办了本期「乳腺癌患者子女短期培训营」,代号“木棉花”。

木棉花是国内首个针对「癌症家属」的服务项目,项目致力于用最短的时间、最生动的案例、最明确的指导,最清晰的路径培训一位乳腺癌患者的家属。

木棉花的操作十分简单:

  • 训练通过微信群+小程序实现

  • 以21天为一个周期

  • 利用每天“定时”的碎片化时间

  • 让家属从“一无所知”到“我准备好了”

训练营的目的是让每位参与的患者都能开始一段“和妈妈一起抗癌”的新旅程——这段旅程,并不轻松,甚至充满挑战,但是,但在医生、行业专家以及其他家属的帮助下,这段旅程也会充满希望。

【关于“木棉花”的3个说明】

1:本期训练营入营免费,期间也不产生任何消费行为,不推荐任何药品、保健品、食品或者具体品牌的任何产品。

2:本期训练营主要致力于乳腺癌患者子女在治疗路径、家庭关系、心理负担、行为习惯等训练,不涉及具体的治疗方案,不推荐任何具体的医生,药物,不会给到任何个案的治疗建议。

3:本期训练营属于社会科研性质,我们接受患者子女以网络匿名形式参加,我们不搜集任何患者相关的隐私治疗(包括并不限于联络方式、疾病病历、治疗方案等),也不会以任何形式将本次训练营内产生的任何资料在未经患者子女同意的情况下,提供给任何机构或个人。

【关于“木棉花”的入营要求】

【“木棉花的开课计划】:

主题1:求医之路Topic 1:如何寻找好医生Topic 2:如何和医生相处Topic 3:求医道路上的陷阱主题二:身痛和心痛Topic 1:关于术后水肿Topic 2:关于术后疼痛和长期癌痛Topic 3:情绪的控制和伤害主题三:钱的问题Topic 1:关于抗癌性价比Topic 2:关于被浪费的钱Topic 3:关于经济社会援助主题四:和妈妈沟通Topic 1:关于聆听Topic 2:关于真相Topic 3:关于话题主题五:预后康复Topic 1:关于运动Topic 2:关于营养Topic 3:关于坚持主题六:家庭的变化Topic 1:接受改变Topic 2:减少改变Topic 3:新的改变

注:以上所有课程为一线临床专家配合心理学专家、社区服务人员、抗癌明星设定,课程细节,将随时可能根据每一期培训营的实际情况做出临时调整,本课程表仅供参考。

【“木棉花开营时间和报名方式

2019年「木棉花」五月营

班主任:瑞荷老师

助教:小禾

报名方式:小禾微信二维码

添加备注:木棉花